“Os desafios enfrentados por famílias de crianças com deficiência têm mais a ver com o preconceito do que com a deficiência em si”

 Márcia Freire para o projetodraft.com

Eu nasci e vivi grande parte da minha vida em Boquim, cidade do interior de Sergipe com menos de 30 mil habitantes. Ainda hoje moro aqui.

Mas não fui sempre a “Márcia mãe do Rodrigo”. Antes, eu era uma jovem como outra qualquer. Trabalhava bastante, às vezes ia a festas com minhas amigas, tinha minha rotina.

As pessoas com deficiência passavam por mim e eu as via como em um tipo de mundo paralelo. Muitas vezes, eu me sentia empática e solidária,  embora não me visse como alguém apta a interagir com elas

Nesta época, com meus 20 e poucos anos, estava em um relacionamento e nutria o desejo de ser mãe, mas não esperava que isso acontecesse logo.

Aos 26 anos, no entanto, aconteceu.

A GESTAÇÃO FOI TRANQUILA PARA MIM E PARA O BEBÊ, MAS QUANDO RODRIGO NASCEU, DESCOBRI QUE ELE TINHA UMA SÍNDROME RARA

Apesar de não ter sido uma gravidez planejada, eu estava feliz, pois aquele era um desejo genuíno que tinha.

Passei a gestação tranquila em relação à minha saúde e, aparentemente, a do bebê também.

Com o parto, comecei a vivenciar a maternidade solo de fato, pois o pai do Rodrigo não me acompanhou nessa nova realidade.

Quando meu filho tinha 1 ano, recebi o diagnóstico: Rodrigo tinha a síndrome Rubinstein-Taybi (SRT), uma doença genética causada por anomalia do cromossomo 16

Os portadores apresentam, dentre outros sintomas, deficiências físicas e mentais, subdesenvolvimento na estrutura ósseo facial, pálpebras caídas (ptose) e polegares largos. Um terço dos pacientes também apresenta cardiopatias congênitas.

Na época, em 2004, eu me senti em um abismo, sozinha, sem ter informações completas sobre aquela síndrome considerada rara.

Precisei parar de trabalhar para cuidar dele, que demandava atenção exclusiva. Rodrigo ainda parecia ter poucos meses de vida, estava se alimentando mal e observei que tinha dificuldades para enxergar.

Fomos a psicólogos, terapeutas, cardiologistas, neurologistas. Recebemos a notícia de que meu filho tinha também problemas cardíacos.

Enquanto isso, continuava a ter alguns obstáculos para atingir marcos do desenvolvimento, como andar e falar. Só começou a se sentar sozinho quando já tinha 4 anos.

CRIEI UMA PÁGINA NO FACEBOOK PARA ME CONECTAR COM PESSOAS QUE VIVIAM OS MESMOS DESAFIOS QUE EU. O PRINCIPAL DELES: O PRECONCEITO

O tempo passava e nós adaptávamos…. Passei a primeira década após o diagnóstico de Rodrigo me sentindo solitária.

Até que, em 2015, fui para as redes sociais e fundei a página Crianças Especiais. Meu objetivo era encontrar outras famílias que viviam a mesma realidade ou talvez algo parecido com todos os meus dias

Lá eu me encontrei! Foi a abertura para momentos de grandes descobertas, aprendizados e convivência, mesmo que à distância, longe das pessoas.

As maiores dificuldades que as famílias com crianças e adolescentes com deficiência, no geral, passam estão muito mais ligadas ao preconceito e barreiras impostas pela sociedade do que à deficiência em si.

Os olhares, comentários e julgamentos são grandes dores que carregamos, muitas vezes em silêncio.

PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NÃO REPRESENTAM APENAS ESTATÍSTICAS. ELAS SÃO DE CARNE E OSSO E PRECISAM SER RESPEITADAS

Recordo de uma vez em que estávamos em um parque de diversões, em um daqueles brinquedos de girar, que estava quase completo, exceto por um lugar vago ao lado do meu Rodrigo.

Um homem colocou uma menina que parecia ser sua filha para se sentar ao lado dele, mas quando olhou para o meu filho e identificou que ele tinha deficiência, tirou a menina de lá

Márcia com Rodrigo na praia

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