Natal e transtornos do espectro do autismo

Natal pode ser um momento emocionante e divertido, mas também podem ser estressante. Pessoas com autismo podem ficar confundidos ou perturbados por todas as novas atividades em casa no Natal, e isso pode ser preocupante para o resto da família. Esta seção fornece dicas e orientações o durante o período festivo.

Preparação 

Conforme se aproxima o Natal, você pode querer destacar este período de férias em família ou do calendário da criança. Sugerimos que você verifique se a escola começou a trabalhar sobre o Natal e, talvez, você poderia introduzir a ideia em um momento similar. Isso ajudará a garantir a coerência. No entanto, se esse período não deixa tempo de preparação suficiente para o seu filho, então você deve ajustá-lo conforme o caso.

Você só pode querer enfatizar o Natal no calendário. Ou você pode querer indicar quando o ano letivo termina e começa outra vez, para mostrar que a criança vai ficar em casa durante este período. Você pode nomear este mês do calendário: Tempo de Natal. Assim, vai ajudar seu filho a preparar-se para o tempo passado longe da escola e, portanto, a mudança na rotina. Você pode começar a conversar com seu filho sobre “Tempo de Natal" e o que isso significa. Estas informações serão diferentes para cada família. Você poderia produzir uma cartilha sobre o Natal com fotos de itens relevantes, a árvore de Natal, por exemplo, os tipos de decorações que você usa e os alimentos que você pode comer. No entanto, lembre-se que, se seu filho é muito literal você precisa ter cuidado, pois podem ficar ansiosos se o Natal não parece exatamente como as fotos.

Em seu calendário você pode marcar o dia que você vai comprar e para colocar a árvore de Natal e decoração, assim como quaisquer outras alterações que irão ocorrer. Não se esqueça de incluir o dia em que parentes ou amigos chegarão. Embora muita coisa pode mudar durante esse tempo, é importante continuar a rotina de seu filho, em certa medida.

Você deve incluir o seu filho com um Transtorno do Espectro Autista (TEA) no processo de Natal. Você pode querer levá-los para comprar a árvore e as decorações, ou mostrar onde eles estão guardados na casa antes de montá-los. Pedir ajuda para decorar a àrvore pode estimular a interação, e sua criança ficará muito feliz em poder ajudar. Além disso, vai ajudar seu filho a se familiarizar com esses itens, mesmo se viu no ano anterior. Esperamos que possa impedir qualquer reação negativa a esses itens novos que estão sendo colocados em um ambiente familiar.

Se seu filho não quer ser incluído, então você talvez queira dar-lhes um trabalho especial para fazer no qual ele possa se concentrar. Isto pode ajudá-lo a se sentir incluído e menos preocupado com as mudanças ao seu redor. Você pode até querer decorar a casa durante alguns dias se a criança encontra resistência na mudança. Por exemplo, você pode colocar a árvore em posição, deixá-lo por alguns dias e depois começar a decorá-lo, acrescentando todas as decorações da casa mais tarde.

A ONG Sorriso Novo deseja a todas as famílias um feliz Natal e um próspero ano novo!

Fonte: Corautista

8 exames de saúde indispensáveis para pessoas com síndrome de Down

Saber exatamente quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados são medidas essenciais para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável. Conheça os 8 exames de saúde indispensáveis para pessoas com síndrome de Down:

Ecocardiograma

É de extrema importância que um ecocardiograma, que é um ultrassom do coração, seja realizado logo após o nascimento do bebê, já que cerca de 50% das crianças que nascem com síndrome de Down apresentam algum tipo de cardiopatia.

Hemograma

Avalia as condições em que se encontram os componentes do sangue. Deve ser solicitado assim que um bebê nasce com síndrome de Down para afastar as possibilidades de alterações hematológicas e leucemias. A cada seis meses, o hemograma deve ser repetido e depois dos dois anos, anualmente.

Tireoide

Todos os recém-nascidos têm as suas funções tireoidianas checadas no “Teste do Pezinho”, que é obrigatório no Brasil. A partir daí, elas devem ser checadas aos 6 e aos 12 meses e, depois disso, anualmente.

Exames de Visão

A catarata e outras alterações que obstruem a visão podem ser detectadas no que é conhecido como “Teste do Olhinho”, que deve ser realizado pelo pediatra assim que o bebê nasce. Avaliações de acuidade visual são necessárias aos 6 e 12 meses; depois, anualmente, dos 2 aos 10 anos de idade; a cada dois anos dos 10 aos 19 anos; e a cada 3 anos a partir daí.

Exames de Audição

Os exames devem ser feitos logo no nascimento. As crianças com síndrome de Down, mais propensas a desenvolverem fluido, precisam de um exame auditivo completo (otoscopia, audiometria e timpanometria) aos 6 meses e depois anualmente, por toda a vida.

Radiografia da Coluna Cervical

De acordo com as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, todas as crianças com a trissomia devem fazer uma radiografia da coluna cervical aos 3 e aos 10 anos para checar a existência de instabilidade atlanto-axial.

Acompanhamento Odontológico

Deve ser feito anualmente a partir do primeiro ano de vida. Avaliam-se a erupção dentária, a prevenção de cáries e as patologias da gengiva.

Distúrbios do Sono

Uma polissonografia, exame do sono que mede, entre outros fatores, batimento cardíaco, movimento dos olhos e níveis de oxigênio no sangue, deve ser feita por todas as crianças que têm síndrome de Down aos 4 anos de idade.

Fonte: Movimento Down

Triagem para o autismo

O pediatra observa como seu bebê reage aos pais e a outras pessoas durante as várias visitas na primeira infância como uma forma de triagem para estes problemas. No consultório é observado como o seu bebê ri, como olha para seus pais para se tranquilizar, como tenta recuperar a atenção da mãe durante a conversa, como aponta ou acena, como responde ao seu nome e até mesmo como e por quê chora quando o médico se aproxima.

Essas observações combinadas à história familiar, exames de saúde, e às perspectivas dos pais são extremamente valiosas para a equipe de saúde no sentido de ajudar a identificar crianças com risco de TEA.

É recomendado que as avaliações para autismo sejam feitas entre os 18 e os 24 meses:

     Checklist Modificado para o autismo em crianças (M-CHAT).

Na maior parte dos serviços de saúde americanos, os médicos usam o Checklist Modificado para o autismo em crianças (M-CHAT), um questionário de 23 pontos preenchidos pelos pais. A maioria das famílias pode encontrá-lo e é fácil de preencher. Utilizando este rastreio normalizado, o pediatra pode localizar as crianças em risco para TEA e será solicitado à família iniciar conversas sobre atraso de linguagem, preocupações com o comportamento, ou possíveis próximos passos para uma criança em risco com adicional genético, neurológico, ou testes de desenvolvimento.

É importante notar que o rastreio não é um diagnostico. Se o seu filho tem uma triagem positiva para um TEA, isso não significa que ele será diagnosticado no espectro. Os testes de seleção são e não identificam todas as crianças com TEA. A taxa de sucesso para triagem não é 100% e, por isso, é utilizada em combinação com a história familiar e os exames de saúde para identificar as crianças em risco.

Mas saiba disso: se você estiver preocupado com a comunicação ou comportamento do seu filho devido a uma história familiar de TEA, o jeito que ele fala ou se expressa, ou comentários de outras pessoas sobre o seu comportamento, não espere para falar com o médico. Se o primeiro médico não responder ou não o levar a sério, busque uma segunda opinião.

Fonte: Blog Saúde Infantil

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte III

Pessoas com deficiência física

É importante saber que para uma pessoa sentada é incômodo ficar olhando para cima por muito tempo, portanto, ao conversar por mais tempo que alguns minutos com uma pessoa que usa cadeira de rodas, se for possível, lembre-se de sentar, para que você e ela fiquem com os olhos no mesmo nível.

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte I
Como lidar com pessoas com deficiência - Parte II
10 termos e conceitos sobre deficiência que deveriam ser abolidos

A cadeira de rodas (assim como as bengalas e muletas) é parte do espaço corporal da pessoa, quase uma extensão do seu corpo. Agarrar ou apoiar-se na cadeira de rodas é como agarrar ou apoiar-se numa pessoa sentada numa cadeira comum. Isso muitas vezes é simpático, se vocês forem amigos, mas não deve ser feito se vocês não se conhecem.

Nunca movimente a cadeira de rodas sem antes pedir permissão para a pessoa. Empurrar uma pessoa em cadeira de rodas não é como empurrar um carrinho de supermercado. Quando estiver empurrando uma pessoa sentada numa cadeira de rodas e parar para conversar com alguém, lembre-se de virar a cadeira de frente para que a pessoa também possa participar da conversa.

Ao empurrar uma pessoa em cadeira de rodas, faça-o com cuidado. Preste atenção para não bater nas pessoas que caminham à frente. Para subir degraus, incline a cadeira para trás para levantar as rodinhas da frente e apoiá-las sobre a elevação. Para descer um degrau, é mais seguro fazê-lo de marcha à ré, sempre apoiando para que a descida seja sem solavancos. Para subir ou descer mais de um degrau em sequência, procure saber da existência de rampas, caso essas não existam, será melhor pedir a ajuda de mais uma pessoa.

Se você estiver acompanhando uma pessoa com deficiência que anda devagar, com auxílio ou não de aparelhos ou bengalas, procure acompanhar o passo dela.

Mantenha as muletas ou bengalas sempre próximas à pessoa com deficiência. Se achar que ela está em dificuldades, ofereça ajuda e, caso seja aceita, pergunte como deve fazê-lo. As pessoas têm suas técnicas pessoais para subir escadas, por exemplo, e, às vezes, uma tentativa de ajuda inadequada pode até mesmo atrapalhar. Outras vezes, a ajuda é essencial. Pergunte e saberá como agir e não se ofenda se a ajuda for recusada.

Se você presenciar um tombo de uma pessoa com deficiência, ofereça ajuda imediatamente. Mas nunca ajude sem perguntar se e como deve fazê-lo.

Esteja atento para a existência de barreiras arquitetônicas quando for escolher uma casa, restaurante, teatro ou qualquer outro local que queira visitar com uma pessoa com deficiência física.

Pessoas com paralisia cerebral podem ter dificuldades para andar, podem fazer movimentos involuntários com pernas e braços e podem apresentar expressões estranhas no rosto. Não se intimide com isso. São pessoas comuns como você. Geralmente, têm inteligência normal ou, às vezes, até acima da média.

Se a pessoa tiver dificuldade na fala e você não compreender imediatamente o que ela está dizendo, peça para que repita. Pessoas com dificuldades desse tipo não se incomodam de repetir se necessário para que se façam entender.

Não se acanhe em usar palavras como "andar" e "correr". As pessoas com deficiência física empregam naturalmente essas mesmas palavras.

Quando você encontrar um Paralisado Cerebral, lembre-se que ele tem necessidades específicas, por causa de suas diferenças individuais. Para lidar com esta pessoa, temos as seguintes sugestões:

• É muito importante respeitar o ritmo do PC, usualmente ele é mais vagaroso no que faz, como andar, falar, pegar as coisas, etc.
• Tenha paciência ao ouvi-lo, a maioria tem dificuldade na fala. Há pessoas que confundem esta dificuldade e o ritmo lento com deficiência cognitiva ou intelectual.
• Não trate o PC como uma criança ou incapaz.
• Lembre-se que o PC não é um portador de doença grave ou contagiosa, a paralisia cerebral é fruto da lesão cerebral, ocasionada antes, durante ou após o nascimento, causando desordem sobre os controles dos másculos do corpo. Portanto, não é doença e tampouco transmissível. É uma situação.

Trate a pessoa com deficiência com a mesma consideração e respeito que você usa com as demais pessoas.

Fonte: Bengala Legal

‘Você fica em choque’, afirma mãe de bebê com microcefalia

Patrícia e o filho Lorenzo de um mês em Campinas (Foto: Patrícia Campassi/ Arquivo pessoal)

Patrícia, de 21 anos, recebeu a notícia na 30ª semana de gravidez. Caso é investigado pela prefeitura já que pode ter ligação com zika vírus.

“Foi muito difícil, porque os ultrassons do começo estavam normais. Você descobre com 30 semanas, quando está quase pra nascer, que o cérebro dele não desenvolveu e as sequelas que ele vai ter. Você fica em choque. Eu estou ainda”, desabafa Patrícia Pereira Campassi, de 21 anos, mãe de Lorenzo, que tem microcefalia. Ele nasceu há um mês e meio em Campinas (SP).

Segundo a Prefeitura, Lorenzo é um dos quatro casos notificados de microcefalia, uma má formação congênita, que são investigados pela Vigilância Epidemiológica da cidade. As ocorrências podem ter relação com o zika vírus, que é transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, o mesmo da dengue e da chikungunya.

Alergia

A mãe, que já tem uma filha de 5 anos, conta que a gravidez seguia normalmente até a oitava semana. No entanto, tudo começou a mudar depois de uma suposta alergia alimentar.

“Era um grosseirão, dor no corpo e, logo depois, veio a coceira. Febre eu não tive. Eu fui para a maternidade, estava na epidemia de dengue e o médico nem me avaliou direito e disse que era intoxicação alimentar. Eu fiquei assim por uma semana”, lembra.

Patrícia afirma que depois fez dois ultrassons, que não deram nenhum tipo de alteração, mas na 30ª semana veio a notícia da microcefalia.

“Eu até questionei o médico na época, ele disse que demora um pouco para aparecer. Aí, quando começa a desenvolver e vê que o corpo tá crescendo e o crânio não, aí descobriram que ele nasceria com microcefalia”, destaca.

Não ligaram com zika vírus

A mãe conta que ficou em choque e fez vários exames depois de receber a notícia, mas que nunca nenhum médico citou uma possível ligação com dengue ou zika vírus.

“Fui em geneticista, em infectologista, fiz vários exames. Contei a história que tive a alergia e tudo e na época, não ligaram com a dengue e com zika vírus”, afirma.

Patrícia explica que só nesta semana após uma visita a um neuropediatra que foi levantada a possível ligação com o zika vírus. “Eu estive num neuro, no acompanhamento do meu filho e contei a história e ele falou que hoje tem certeza que foi o zika vírus”, ressalta.

Muito amor

A mãe destaca que é preciso que as gestantes sejam alertadas sobre o perigo de ser picada pelo Aedes aegypti. Ela afirma também que é importante que elas sejam orientadas sobre o que é a microcefalia e como cuidar da criança.

“Eu vi vários casos de mães querendo até mesmo abortar a criança. Mas, eu acredito que se Deus me enviou ele, eu tenho capacidade de cuidar e todas as mães também. Não é fácil, têm dias que eu choro, mas é força, porque a gente ama muito. É muito diferente o amor que eles passam. Tem dia que tô chorando e só de olhar pra ele, me dá força”, desabafa.

Para as mães que estão vivendo a mesma situação, Patrícia afirma que é preciso superar o choque inicial e dar amor e carinho para que o bebê se desenvolva no seu tempo.

“Eu levo uma frase comigo que eu ouvi um dia e que carrego e passo pra todo mundo: Filhos especiais, somente para pais especiais. É difícil porque eu me emociono muito. Eu nunca pensei que isso fosse acontecer comigo e a gente faz planos. Eu tenho um filho real, especial, eu vou cuidar de acordo com as necessidades dele”, finaliza.

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte II

Pessoas cegas ou com deficiência visual

Nem sempre as pessoas cegas ou com deficiência visual precisam de ajuda, mas se encontrar alguma que pareça estar em dificuldades, identifique-se, faça-a perceber que você está falando com ela e ofereça seu auxílio. Nunca ajude sem perguntar antes como deve fazê-lo.

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte I

Caso sua ajuda como guia seja aceita, coloque a mão da pessoa no seu cotovelo dobrado ou em seu ombro, conforme a preferência da pessoa a ser guiada. Ela irá acompanhar o movimento do seu corpo enquanto você vai andando. É sempre bom você avisar antecipadamente a existência de degraus, pisos escorregadios, buracos e obstáculos em geral durante o trajeto. Num corredor estreito, por onde só é possível passar uma pessoa, coloque o seu braço ou ombro para trás, de modo que a pessoa cega possa continuar seguindo você.

Para ajudar uma pessoa cega a sentar-se, você deve guiá-la até a cadeira e colocar a mão dela sobre o encosto, informando se esta tem braço ou não. Deixe que a pessoa sente-se sozinha.

Ao explicar direções para uma pessoa cega, seja o mais claro e específico possível, de preferência, indique as distâncias em metros ("uns vinte metros a sua frente").

Algumas pessoas, sem perceber, falam em tom de voz mais alto quando conversam com pessoas cegas. A menos que a pessoa tenha, também, uma deficiência auditiva que justifique isso, não faz nenhum sentido gritar. Fale em tom de voz normal.

Ao responder uma pergunta à uma pessoa cega, evite fazê-lo com gestos, levantando e abaixando a cabeça para dizer sim e mexendo para a direita e para a esquerda para negar ou dizer não, nem mesmo aponte algum lugar com seu dedo indicador, lembre-se sempre que a pessoa cega não está vendo seus gestos.

Por mais tentador que seja acariciar um cão-guia, lembre-se de que esses cães têm a responsabilidade de guiar um dono que não enxerga. O cão nunca deve ser distraído do seu dever de guia com afagos, alimentos etc.

As pessoas cegas ou com visão subnormal são como você, só que não enxergam. Trate-as com o mesmo respeito e consideração que você trata todas as pessoas. No convívio social ou profissional, não exclua as pessoas com deficiência visual das atividades normais. Deixe que elas decidam como podem ou querem participar. Proporcione às pessoas cegas ou com deficiência visual a mesma chance que você tem de ter sucesso ou de falhar.

Fique a vontade para usar palavras como "veja" e "olhe". As pessoas cegas as usam com naturalidade. Quando for embora, avise sempre o deficiente visual, pois ele pode não perceber a sua saída e continuar a falar contigo.

Fonte: Bengala Legal

Atleta com síndrome de Down sonha em inspirar o mundo com sua história

Pedro Fernandes é um verdadeiro campeão. Conheceu a natação aos 9 meses por indicação de uma fisioterapeuta, como forma de ajudar a expandir o seu tórax e reduzir a dilatação abdominal. Sua mãe, Marcia Fernandes, conta que ele sempre adorou a água, desde seu primeiro dia de aula. Ela explica que no início foram necessários alguns cuidados iguais aos dos outros bebês, mas Pedro teve uma excelente adaptação.

O universo das competições chegou mais tarde. O jovem começou a competir no clube onde nadava com outras pessoas de sua turma de natação, que também tinham síndrome de Down. Quando começaram as coleções de vitórias, sua família percebeu seu potencial. O pai, Gilson, pesquisou uma equipe de natação no Rio de Janeiro para que o filho tentasse o teste. O sucesso foi tanto que a técnica o aceitou de primeira.

Atualmente, Pedro tem uma rotina intensa. Treina de segunda a sábado, intercalando entre a equipe e um professor particular, totalizando 7 treinos por semana. Mas não para por aí: a fera ainda vai à academia e faz aulas de música. Ele conta que a natação o ajudou muito a melhorar a sua autoestima. “Eu me encontrei e consegui superar muitos limites”, explica. Hoje, Pedro treina com uma equipe que contribuiu muito para o desenvolvimento de suas habilidades sociais.

Para o jovem, está ficando cada vez mais difícil manter a contagem das medalhas: ele já acumula mais de 200. Pedro também conquistou alguns recordes, inclusive no medley, seu estilo de nado preferido. O atleta já competiu em diversas cidades do Brasil e em alguns países como Portugal, China, Equador, México, Argentina, Dinamarca, Inglaterra, Itália e Venezuela. Entre suas viagens, Pedro se lembra de uma conquista marcante no Open da Dinamarca de 2013, quando foi homenageado como melhor atleta da competição e ainda ganhou uma flor de prata feita por um designer local.

Diana, irmã de Pedro, conta como ela e sua família enxergam sua trajetória e o que pensam ao vê-lo tendo tanto destaque: “Não há maior alegria do que ver alguém tão amado ter seu trabalho e seu esforço reconhecidos. Suas conquistas dão gosto às nossas vidas e seus desafios nos amedrontam da mesma forma. Sua alegria quando volta de uma competição com as medalhas é tão pura e verdadeira que é impossível não se contagiar. A trajetória dele é linda, e esperamos que ainda se prolongue por muito tempo”.

Por mais que as conquistas dentro do esporte sejam grandes, Pedro ainda não possui patrocinador. Sua mãe ressalta que, por mais que se tente difundir eventos paraolímpicos, estes ainda não recebem tanta visibilidade quanto os esportes olímpicos. Pedro recebe uma bolsa do governo federal, por ter alcançado metas estabelecidas, mas o valor apenas ajuda a pagar algumas de suas passagens aéreas. “Se minha família não tivesse condições de me apoiar financeiramente, eu não poderia participar de todas essas competições ao redor do mundo”, reconhece o jovem atleta.

Pedro ainda não sabe o que esperar do futuro, mas deseja ser lembrado por suas vitórias e seus treinos e que as pessoas o enxerguem como um exemplo de tudo o que as pessoas com síndrome de Down podem alcançar e, assim, inspirar aqueles que são como ele.

Por: Adele Lazarin e Manuela Jácome

Fonte: Movimento Down

Inscrição em cadastro pode diminuir burocracia para pessoa com deficiência

Os cidadãos inscritos no Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência podem ser dispensados de apresentar provas adicionais de sua condição para usufruir de benefícios em leis e demais atos normativos federais, estaduais, municipais ou do Distrito Federal. A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou, no dia 18, projeto com esse objetivo (PLS 333/2014), na forma do substitutivo apresentado pelo relator, senador Cristovam Buarque (PDT-DF).

O texto, que segue agora para a Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ), estabelece que a inscrição no Cadastro Nacional será precedida da avaliação biopsicossocial da deficiência. Assim, no caso de inscrever-se em concursos públicos, por exemplo, a pessoa com deficiência não precisará comprovar novamente a deficiência física. Se aprovada na CCJ, a proposta do ex-senador Pedro Taques, hoje governador do Mato Grosso, seguirá à Câmara dos Deputados.

— Uma das maiores dificuldades para essas pessoas é comprovar a deficiência cada vez que pretende utilizar um serviço ou acessar um direito, principalmente em áreas como saúde, educação, transporte e assistência social — destacou o senador, frisando que a prévia inscrição no cadastro eliminará essa burocracia.

O projeto, apresentado pelo então senador Pedro Taques, atual governador de Mato Grosso, segue para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania, onde receberá decisão terminativa.

Fonte: Senado Federal

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte I

Faça isso e você verá o quanto é importante e enriquecedor aprendermos a conviver com a diversidade!

Dicas para quando você encontrar uma pessoa com deficiência.

Muitas pessoas sem deficiências ficam confusas quando encontram uma pessoa com deficiência. Isso é natural. Todos nós podemos nos sentir desconfortáveis diante do "diferente". Esse desconforto diminui e pode até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de convivência entre pessoas com e sem deficiência.

Não faça de conta que a deficiência não existe. Se você se relacionar com uma pessoa com deficiência como se ela não tivesse uma deficiência, você vai ignorar uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.

Aceite a deficiência. Ela existe e você precisa levá-la na sua devida consideração. Não subestime as possibilidades, nem superestime as dificuldades e vice-versa.

As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões e assumir a responsabilidade por suas escolhas. A isso chamamos de empoderamento das pessoas com deficiência, ou seja, ao fato de tomarem o poder de suas próprias vidas.

Ter uma deficiência não faz com que uma pessoa seja melhor ou pior do que uma pessoa sem deficiência. Provavelmente, por causa da deficiência, essa pessoa pode ter dificuldade para realizar algumas atividades e, por outro lado, poderá ter extrema habilidade para fazer outras coisas. Pessoas com deficiência são iguais na diferença que as caracterizam.

A maioria das pessoas com deficiência não se importa de responder perguntas, principalmente aquelas feitas por crianças, a respeito da sua deficiência e como ela realiza algumas tarefas. Mas, se você não tem muita intimidade com a pessoa, evite fazer muitas perguntas muito íntimas.

Quando quiser alguma informação de uma pessoa com deficiência, dirija-se diretamente a ela e não a seus acompanhantes ou intérpretes.

Sempre que quiser ajudar, ofereça ajuda. Sempre espere sua oferta ser aceita antes de ajudar. Sempre pergunte a forma mais adequada para fazê-lo. Mas não se ofenda se seu oferecimento for recusado. Pois, nem sempre as pessoas com deficiência precisam de auxílio. Às vezes, uma determinada atividade pode ser mais bem desenvolvida sem assistência.

Se você não se sentir confortável ou seguro para fazer alguma coisa solicitada por uma pessoa com deficiência, sinta-se livre para recusar. Neste caso, seria conveniente procurar outra pessoa que possa ajudar.

As pessoas com deficiência são pessoas como você. Têm os mesmos direitos, os mesmos sentimentos, os mesmos receios, os mesmos sonhos.

Você não deve ter receio de fazer ou dizer alguma coisa errada. Aja com naturalidade e tudo vai dar certo. Se ocorrer alguma situação embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e bom humor nunca falham.

Fonte: Bengala Legal

Os problemas da marcha na paralisia cerebral

A marcha é um conjunto de eventos que ocorrem nos membros inferiores da criança e que permitem a sua locomoção.
Para que a locomoção ocorra de forma eficaz, é preciso que a musculatura funcione adequadamente, as articulações estejam com sua amplitude de movimento livre e sem restrições e que os alinhamentos ósseos estejam corretos.

Qualquer encurtamento muscular, com ou sem limitação na mobilidade articular ou até mesmo mal alinhamento angular ou rotacional nos ossos dos membros inferiores da criança, poderão produzir uma marcha ineficaz.

Na paralisia cerebral, existe uma classificação motora funcional, conhecida com a sigla GMFCS, onde existem 3 grupos de envolvimento motor que permitem a marcha, seja ela independente ou com auxilio de andadores ou muletas.

As dificuldades na locomoção na criança com paralisia cerebral são inúmeras pois, estamos falando de uma patologia que afeta a coordenação motora, o equilíbrio,  leva a hipertonia muscular (espasticidade) e, muitas vezes, está acompanhado de distonia, ou seja, movimentos involuntários.

Sabemos que as limitações nos movimentos dos quadris (principalmente a dificuldade na extensão completa), acompanhado ou não de limitação na abertura das pernas, limitação na extensão dos joelhos e deformidade nos pés (principalmente os pés equinos), são problemas que dificuldam as distâncias percorridas pelas crianças com paralisia cerebral.

As alterações rotacionais dos ossos dos membros inferiores são responsáveis por anormalidades como marcha com os pés virados para dentro, sendo que na maioria das vezes, isso ocorre por deformidade rotacional interna excessiva femoral (osso da coxa).

A deformidade rotacional externa excessiva da tíbia, osso da perna (segmento do membro inferior localizado abaixo do joelho), também pode ser o responsável por anormalidades na marcha da criança principalmente quando estamos diante de uma criança cujos pés estão apontados para fora quando caminham.

Frequentemente, encontramos várias anormalidades no mesmo membro inferior da criança que contribuem em diversos graus, com os problemas na locomoção.

Os padrões de marcha anômalos frequentemente encontrados são:

– Marcha na ponta dos pés ou marcha em equino, onde as crianças, ao caminharem, apoiam apenas a ponta dos pés no solo.

– Marcha com os joelhos fletidos, ou seja, aquela em que a criança não consegue a extensão completa dos joelhos para manter-se em postura ereta. Esse tipo de marcha é também conhecido como marcha da “criança desabada”.

– Marcha em tesoura, ou seja, aquela em que, ao tentar dar o passo, uma perna cruza sobre a outra.

– Marcha com os joelhos rígidos, ou seja, aquela em que a criança não consegue fletir os joelhos para dar o passo.

Com o exame físico ortopédico especifico para a criança espástica, podemos identificar e diagnosticar os problemas na locomoção e com isso, fazer a melhor indicação para cada caso.

Podemos ainda utilizar o exame de laboratório da marcha em 3D ou 2D, onde a marcha é filmada de frente e de lado, como mais um objeto de análise para as conclusões necessárias.

O tratamento ortopédico visa promover a correção de todos os componentes anômalos nos membros inferiores da criança, melhorando, assim, seu desempenho motor e dando mais autonomia para a locomoção em casa, na escola e na comunidade.

Tanto as contraturas musculares, bem como as deformidades esqueléticas (ósseas), precisam ser corrigidas e, para isso, contamos com as cirurgias em múltiplos níveis.

São cirurgias que envolvem alongamentos tendinosos múltiplos com ou sem transferências tendinosas e as correções ósseas sedo realizadas no mesmo momento, com as osteotomias.

As vantagens das correções múltiplas são que permitem a correção do membro inferior como um todo, no mesmo ato cirúrgico, permitem uma só reabilitação pós-operatória e evitam reinternações frequentes para as correções sucessivas.

O pós-operatório necessita de equipe de fisioterapeutas pediáricos para a reabilitação articular e treino da marcha de forma intensiva.

Fonte:  Criança e Saúde

Jovem com síndrome de down vira chef de cozinha

Para os ingredientes será necessária uma garota com muita determinação e força de vontade. Depois acrescente uma família maravilhosa, unida e muitas pitadinhas de alegria e amor. Misture tudo com carinho e guarde no coração, essa é a receita da felicidade da Família Basilio.

Uma doçura! É assim que se pode definir a chef de cozinha e voluntária no Abraço da Paz, Grupo 21 e no Instituto Chefs Especiais, Laura dos Reis Sant´ana Basilio, de 24 anos, graduada em Gastronomia pela HOTEC Faculdade de Tecnologia em Hotelaria, Gastronomia e Turismo de São Paulo, pessoa com síndrome de down e que, apesar das dificuldades, soube superá-las e conquistar tudo o que queria. Adelino Basilio, pai da Laura, conta com emoção a história de superação da filha: “A Laura sempre foi um presente para nossa família, uma criança doce como mel e que ao nascer me transformou em “pai com açúcar”, nos ensinando e dando incríveis lições de amor diárias. Em casa são três irmãos: a Laura; a Isabela, que está cursando Faculdade de Psicologia, e o Luis Henrique, um pequeno grande guerreiro.

Nada foi fácil, mas a Laura cresceu rodeada de amor, acreditou em si própria e foi sempre em frente, contando com o apoio da mãe, do pai e de toda a família. Além disso, ela cresceu em meio a pilhas de livros, pois sempre valorizamos e incentivamos o estudo, muitos de nossos passeios eram em livrarias e naturalmente ela foi estudando e cresceu com crenças de capacitação e não limitantes. Alfabetizou-se, concluiu o Ensino Fundamental e Médio, passou no vestibular e conquistou regularmente seu diploma na faculdade de Gastronomia, tirou o título de eleitor. Posso dizer que até hoje ela continua vencendo as inúmeras barreiras que a sociedade ainda impõe”.

História de superação

O exemplo da conquista da Laura foi tanto, que ela foi convidada para contar sua história de sucesso no Mulheres Inspiradoras, projeto social que promove ciclos de palestras e treinamentos sobre liderança e motivação, durante a noite de lançamento do projeto, fundado por Marlene Campos Machado, que aconteceu na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. “Foi maravilhoso poder compartilhar a minha experiência de vida com todas aquelas pessoas, falar da minha dedicação aos estudos, da força de vontade e superação, pois com sabedoria e determinação é possível realizar sonhos. Também foi muito importante, pois falei da inclusão e para as pessoas não olharem os outros com preconceito, apenas olharem com o coração, um olhar de amor, pois ser diferente é normal. Viva a Inclusão!”, afirma Laura.

Na ocasião, Laura recebeu uma homenagem contando um pouquinho sobre sua história. “Fiquei muito emocionada quando vi a homenagem, principalmente as fotos da faculdade com meus amigos e professores, me lembrei do quanto me esforcei, lutei e acreditei em mim mesma, até conseguir me graduar regularmente e conquistar meu diploma, que hoje está em minhas mãos e é uma grande conquista e uma vitória da inclusão”, conta Laura.

Planejando o futuro

A chef Laura está com um projeto em andamento. “Trata-se do lançamento do livro As delícias de Laura, que trará uma seleção das receitas que mais gosto de cozinhar, mas ainda não tem data para ser finalizado, estou sempre fazendo planos”, revela Laura.

Exemplo de motivação

Quando questionada sobre qual conselho daria para que as pessoas corram atrás de seus sonhos, Laura enfatiza: “Eu aconselho, primeiramente, a acreditar em si mesmo, sonhar e ir em busca dos seus sonhos, estudar, se dedicar e agir. Assim é possível realizar qualquer sonho ou objetivo”, disse Laura.

Já quando o assunto é qual a receita de sucesso para uma vida feliz, ela completa: “Minha receita é a paz, a perseverança, a fé e o amor, porque o amor é único e muito forte. Minha mensagem é que a síndrome de down não me impediu de seguir em frente porque eu tenho algo maior dentro de mim, que é o amor. O amor é a grande energia do universo, siga em frente você também, todos podemos mais do que imaginamos, basta acreditar e agir”, finaliza Laura.

Bate-papo com a chef Laura

O Retrato – Na culinária, que tipo de gastronomia você mais gosta?
Laura Basilio – Doces e confeitaria.

OR – Dentro da culinária nacional, o que destaca?
Laura – Doces caseiros da fazenda.

OR – Quais atividades mais gosta de fazer?
Laura – Cozinhar, ir ao cinema e passear na natureza.

OR – O que a inspira a continuar quebrando barreiras?
Laura – Os exemplos de meu pai e minha mãe.

Fonte: Jornal O Retrato

Paralisia cerebral: mito e realidade (Parte 2 - Final)

Sociedade e pessoas com paralisia cerebral

Por desconhecimento da sociedade em geral, as pessoas que possuem PC têm dificuldades na vida social e profissional. Com relação ao mercado de trabalho, o preconceito em relação ao paralisado cerebral leva ao descrédito sobre suas reais capacidades. No Brasil, onde a crise de emprego atinge parte considerável da população, a paralisia cerebral se apresenta como mais uma barreira para que o individuo consiga uma colocação profissional, e por consequência, aceitação na sociedade.

Alguns paralisados cerebrais vencedores

Muito embora a sociedade manifeste desconhecimento ou preconceito em relação ao paralisado cerebral, existem vários exemplos de pessoas que se destacam com maestria em suas áreas de atuação. São vencedores, sobreviventes da realidade excludente a que são submetidos.

Paralisia cerebral: mito e realidade (Parte 1)
10 termos e conceitos sobre deficiência que deveriam ser abolidos
A dignidade das pessoas com deficiência intelectual

Ricardo Tadeu Marques da Fonseca

Um exemplo clássico é o procurador do Ministério Público do Trabalho, Ricardo Tadeu Marques da Fonseca, que nasceu no sexto mês de gestação e o excesso de oxigenação no cérebro e problemas no parto ocasionaram deficiência visual e paralisia cerebral. Ele é um exemplo de paralisia cerebral leve. Hoje, aos 48 anos, é cego, com PC e um dos mais brilhantes defensores dos direitos das pessoas com deficiência. A paralisia cerebral afetou seus membros superiores e inferiores, mas realizou fisioterapia e várias cirurgias na infância e adolescência, ficando com poucas sequelas.

Antonio Carlos Viviane

Um exemplo de pessoa com paralisia cerebral não tão leve é Antonio Carlos Viviani, o Carlinhos, escritor e poeta. Com 31 anos, tem deficiência física nos membros superiores e inferiores. Quando escreve, expressa nas letras seu lado romântico e terno com amplo alcance. Quando fala é pouco entendido, pois a PC lhe deixou sérias seqüelas que prejudicam a comunicação oral.

Para ele, as maiores dificuldades que enfrenta no dia-a-dia são a comunicação, o preconceito e a falta de informação de algumas pessoas. "Dependendo do caso, algumas coisas não consigo fazer, como tirar a barba, porém me alimento sozinho e faço quase tudo", destaca.

No fundo, Carlinhos alimenta o sonho de um dia ser tratado como qualquer um. "Afinal, a gente é igual", afirma. Carlinhos destaca, ainda, que no caso dele, a PC não lhe afetou a mente. "O mais importante é a força de vontade. É preciso ter força de vontade para colocar o dom para fora. Eu escrevo porque gosto! As pessoas começaram a elogiar e saiu o livro. Para vender é difícil, mas eu gosto de escrever", observa.

Sueli Harumi Satow

Outro exemplo é a comunicadora e filósofa Suely Harumi Satow, 54 anos, com mestrado e doutorado em Psicologia Social, pela PUC de São Paulo. Apesar da titulação, ela destaca que, em geral, os atendentes de lojas e médicos a tratam como se tivesse deficiência intelectual.

Ela atribui seu desenvolvimento ao apoio da família. Seus pais a incentivavam sempre, mesmo nas situações mais difíceis. "Na escola também havia um outro extremo, na classe me consideravam a aluna exemplar por causa das sequelas, mas na hora do lanche eu ficava com as excluídas (a mais gorda, a mais feia, etc.). Estas circunstâncias levaram-me a um desequilíbrio psíquico muito forte, que quase me colocaram em um hospício", afirma

.Suely gostaria que a sociedade a tratasse como as outras pessoas, vendo-a como ser humano, apesar das diferenças, e não como um ser incapaz com necessidade de tutela. "A sociedade deveria rever sua hipocrisia, fingindo que não é preconceituosa, e olhar profundamente para ela mesma, os indivíduos que a compõem, e se conhecer melhor. Talvez, agindo assim, as diferenças diminuiriam gradativamente", observa.

Felipe Sales

Também o pequeno Felipe, de quatro anos, é um garoto com PC, mas isso não é sequer imaginado por quem o vê serelepe pelos corredores da Divisão de Medicina de Reabilitação do HC (DMR), onde faz reabilitação e conquista a todos com seu sorriso maroto. Sua mãe, Maria Paula Sales, psicóloga, conta que sua gravidez foi sem intercorrências, calma e normal. O filho apresenta pequena dificuldade motora em membros inferiores e braço esquerdo.

"Ele tem uma rotina normal, como qualquer outra criança, brinca, vai à escola, adora cantar e dançar, enfim, é uma criança muito alegre", destaca a mãe. Com a reabilitação, ela espera que as sequelas, que não são acentuadas, sejam ainda mais amenizadas e que ele consiga cada vez com mais facilidade realizar as atividades de vida diária. "Espero que ele se realize como pessoa e que a pequena deficiência que ele apresenta não o impeça de fazer o que ele gostar e quiser", afirma.

Fonte: Bengala Legal

Inclusão escolar: aprendizagem através das diferenças humanas

Com os movimentos mundiais de respeito à diversidade e às diferenças, a inclusão escolar de pessoas com deficiência tornou-se uma realidade a ser encarada nas escolas brasileiras. Inclusão é um processo em construção ainda, ninguém faz favor para ninguém; a presença e a participação de todos e de cada um numa escola é a possibilidade de aprendizagem com e pelas diferenças humanas, numa perspectiva de igualdade de direitos.

Quando docentes e gestores precisam repensar e movimentar os padrões escolares pré-estabelecidos para responderem às necessidades específicas de um determinado estudante, em razão de suas diferenças, há ganhos para além do benefício do próprio aluno em questão. Pois, professores ao revisarem suas práticas, introduzindo outros recursos e aplicando novas estratégias, vão se auto formando e compreendendo um pouco mais sobre desenvolvimento humano. Os estudantes na interação com seus pares, no uso de recursos acessíveis, na participação de estratégias diversificadas, se beneficiam, pois o ensino se amplia e passa atender vários estilos de aprendizagem.

Destacando, ainda,  as aprendizagens de convivência social. A escola que quer efetivar inclusão, considerando seu tripé – acesso, permanência e aprendizagem – caminha na direção da constituição de uma nova cultura: escuta a necessidade de seus atores, investe em mão de obra especializada e na formação de seus docentes, envolve cada vez mais as famílias em seus projetos, promove fóruns para reflexão sobre diferença e equidade, se baseia no viés das possibilidades. O seu foco não é o limite ou a diferença, mas a possibilidade, a potência.

Como professora envolvida com Educação Especial e inclusão escolar faz algum tempo, posso afirmar que já caminhamos bastante, mesmo que pela força da lei. Mas ainda temos muito que resistir e lutar, por melhores escolas, por profissionais bem qualificados e remunerados dignamente, por espaços físicos acessíveis e agradáveis. Para TODOS, isso é inclusão!

Cientistas brasileiros criam startup de biotecnologia para revolucionar o diagnóstico e o tratamento de autismo

O Brasil terá o primeiro laboratório do mundo exclusivamente dedicado a análises genéticas focadas em perspectivas terapêuticas personalizadas para Transtorno do Espectro do Autismo e outros transtornos neurológicos de origem genética, tais como a Síndrome de Rett, Síndrome de Timothy, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Angelman e a Síndrome de Phelan-McDermid, por exemplo. É a Tismoo, com sede em São Paulo (SP), uma startup de biotecnologia idealizada por cientistas brasileiros, que pretende, por meio da modelagem celular e edição genética, criar nova plataforma para a análise funcional das alterações dos genes e, desta forma, desenvolver e testar novos medicamentos em “minicérebros” dos pacientes, produzidos no laboratório, auxiliando a clínica. Veja reportagem e vídeo sobre minicérebros no G1 e o artigo do neurocientista Alysson Muotri, também no G1).

O projeto é desafiador e ambicioso, pois a ideia é trazer técnicas e estudos de ponta realizados nas universidades e colocá-los em prática para o benefício clínico dos indivíduos afetados. Primeira no mundo, a Tismoo quer impactar as pesquisas no desenvolvimento de novas substâncias e no entendimento das doenças neurológicas, oferecendo uma medicina personalizada, capaz de atender as características de cada paciente. As tecnologias em desenvolvimento podem antecipar ainda mais esta personalização clínica, pois o conhecimento da individualidade genética pode contribuir para um melhor entendimento do autismo além de, potencialmente, abrir janelas para intervenções mais específicas.

Com o propósito definido, os cientistas fundaram a Tismoo para mudar o panorama atual das doenças neurológicas. O time tem Alysson Muotri, biólogo molecular e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia (UCSD), em San Diego; Carlos Gadia, neuropediatra e diretor-associado do Miami Children’s Hospital Dan Marino Center; e Patrícia Braga, bióloga e responsável pela reprogramação das primeiras células iPS no Brasil e uma das idealizadoras do Projeto “A Fada do Dente” da USP em parceria com a UCSD, .

Em pesquisas já realizadas pela equipe da Tismoo, foi possível constatar atividades importantes em neurônios, por meio da reprogramação celular. "Nossas pesquisas têm demonstrado que as células neurais de autistas conseguem se recuperar dos defeitos sinápticos se expostos ao ambiente certo — na presença de substâncias que alteram as sinapses, por exemplo — mostrando que as alterações genéticas não são deterministas. Disso tudo tiramos uma lição importante: o autismo, em muitos casos, pode ser reversível. Nosso próximo passo, é entender porque alguns pacientes conseguem isso e outros, não", salienta Muotri.

Além das descobertas realizadas em laboratório, a Tismoo pretende também desmistificar a ciência e mostrar os benefícios que os estudos podem trazer para a população em geral. "O que queremos é permitir que as pessoas e seus familiares tenham a oportunidade de entender e aprofundar um pouco sobre autismo e, se possível, colaborar no diagnóstico e tratamento. Sabemos que a ciência, às vezes, é difícil de entender e, justamente por isso, estamos trabalhando para criar uma empresa de biotecnologia ‘amigável’", comenta Patrícia Braga.

Autistas: 2 milhões no Brasil

Se levarmos em consideração o percentual de 1% aceito pela OMS, o número de casos de autismo no Brasil deve estar em torno de 2 milhões. No mundo, o número é estimado em 70 milhões de autistas.

As crianças diagnosticadas com autismo ou distúrbios relacionados vem crescendo exponencialmente. Um estudo publicado pelo Centro para Controle e Prevenção de Doenças dos EUA - Centers for Disease Control and Prevention (CDC) - aponta que 1 em cada 68 crianças americanas com até oito anos de idade tem autismo. A prevalência do transtorno no país sofreu um aumento de 30% em relação aos números divulgados em 2012, os quais apontavam que uma em cada 88 crianças dos Estados Unidos estariam dentro do espectro autista. Na década de 80, este número era de 1 a cada 2 mil crianças, como pode ser observado no infográfico a seguir.

O relatório revelou que a maioria das crianças com autismo recebe o diagnóstico após os quatro anos de idade, embora o Transtorno possa ser detectado muito antes disso. "Precisamos diagnosticar as crianças mais cedo. A detecção precoce é a ferramenta mais eficaz que temos para fazer a diferença na vida dessas crianças", afirma Coleen Boyle, diretora do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências do Desenvolvimento do CDC.

Casos de sucesso nesse tipo de tratamento não são tão raros quanto se pensava. "Há mais de uma década já sabemos que, com diagnóstico precoce e terapias intensas, entre 1% e 5% dos autistas progridem tanto que saem do espectro”, explica Gadia. O mais interessante é, que até bem pouco tempo atrás, muitos ainda acreditavam que estas diferenças fossem causadas por um diagnóstico errado.

Casal decide adotar criança especial da lista dos inadotáveis

Adotar é um ato nobre que vai muito além do amor. Quando decidiram aumentar a família, Aline e Cleber, que já tinham um filho biológico, o pequeno Daniel, que na época tinha pouco mais de um ano, o casal tinha apenas uma certeza: queriam uma criança da lista dos inadotáveis. Foi assim que os gêmeos Felipe e Rebeca, que é especial, chegaram em suas vidas e transformaram tudo para melhor.



No início, tudo era muito novo, tanto para os pais quanto para as crianças, mas rapidamente todos se adaptaram.

Foi como se tivesse saído [com eles] da maternidade mesmo. Tudo era uma grande descoberta, noites em claro e no começo eles eram bem medrosos, então choravam muito, era tudo muito novo, mas em questão de semanas entraram no ritmo da casa.

Rebeca tem uma doença congênita, chamada mielomeningocele, que é uma má formação na coluna que gerou a hidrocefalia. Foi após passar uma temporada no Haiti em uma viagem humanitária que Aline e Cleber decidiram que gostariam de adotar uma criança, mas, no meio do processo, ela engravidou, então os planos foram adiados por um ano.

“Queríamos ser pai de uma criança que precisasse ser filho, esse foi nosso critério. Restringimos a idade até sete anos e colocamos que aceitaríamos crianças com irmãos, especiais, com outras raças, enfim, estávamos abertos. Além de crianças maiores de sete anos, eu e meu marido também já tínhamos decidido não adotar uma criança que fosse dependente fisicamente, como é o caso da Rebeca, que é cadeirante, porque não tínhamos estrutura”, conta Aline.

No processo de adoção, quando receberam a primeira ligação para falar de Felipe e Rebeca, Cleber e Aline logo recusaram, mas, com os passar, não conseguiram deixar de pensar nos dois pequenos.



“A gente sentiu como se estivesse abortando os nossos filhos com essa ligação que recusamos. Nós não queríamos escolher, nosso critério era ser pais de uma criança que precisasse ser filho e o fato de não querer escolher e falar “não” ao telefone, de certa forma, é uma escolha. Aí me senti como se estivesse abortando os planos de Deus para a nossa vida e o filho que ele colocou na barriga”, comenta Aline.

“No fórum, eles passaram, em um texto, as características médicas das crianças. Só depois mostraram as fotos. Quando vimos as fotos, foi a mesma sensação do ultrassom do Daniel. Aquela coisa de “são eles, são os nossos filhos”, afirmam, emocionados, os pais adotivos.

Fonte: R7 (Programa Hoje em Dia)

Paralisia cerebral: mito e realidade (Parte 1)

Paralisia cerebral e deficiência intelectual

Existem alguns mitos relacionados às pessoas com deficiência, em geral alimentados pela sociedade em virtude da falta de convivência e familiaridade. Um deles é a associação da paralisia cerebral com deficiência intelectual. Uma até pode estar associada à outra, mas isso não é regra, pois são quadros muito distintos.

Há vários tipos de paralisia cerebral, relacionados com a localização e a extensão da lesão no cérebro, mas a lesão necessariamente não chega a atingir o intelecto. Quando a lesão está localizada nas áreas que modificam ou regulam o movimento, a criança apresenta movimentos involuntários, que estão fora de seu controle e permanecem durante a fase de desenvolvimento e na idade adulta.

As várias causas da paralisia cerebral

Segundo a Associação de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), a paralisia cerebral se dá pela falta de oxigênio no cérebro durante o nascimento. Algumas doenças ou problemas durante a gestação também podem causar a PC, como, por exemplo, ameaça de aborto, choque direto no abdômen da mãe, incompatibilidade entre o tipo sanguíneo da mãe e do pai, hipertensão arterial durante a gravidez, infecções congênitas como a sífilis, toxoplasmose, herpes, rubéola, consumo de drogas e exposição a radiação ou qualquer outro fator que leve a uma lesão no sistema nervoso central. As causas perinatais estão relacionadas principalmente com complicações durante o parto e a prematuridade.

As principais causas de PC depois do nascimento são febre prolongada e muito alta, desidratação grave, sarampo e traumatismo crânio-encefálico até os três anos de idade, entre outras. Isso se dá pelo fato de até os dois anos de vida o sistema nervoso central não estar totalmente formado. Pode se definir a PC como um distúrbio ou transtorno dos movimentos e da postura, que não regride e não progride, e assim não se caracteriza como doença ou síndrome. Pode trazer dificuldades nos movimentos, na locomoção, audição e visão do bebê. Mas, em 90% dos casos, a inteligência de quem tem PC é preservada.

Diferenças entre paralisia cerebral e deficiência intelectual

Segundo o neurologista infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Fernando Kok, uma lesão no sistema nervoso central pode afetar a parte motora ou mental da pessoa e quando esta lesão só atinge a parte motora, denomina-se paralisia cerebral. Quando a lesão compromete a parte mental (cognitivo), resulta em deficiência intelectual. De acordo com a Associação Americana de Deficiência Intelectual e Distúrbio do Desenvolvimento, a pessoa com deficiência intelectual apresenta QI menor que 70, o que necessariamente não faz relação com quem tem PC.

Educação e escola

Na questão da educação, muitas vezes quem tem PC não é acometido por nenhuma disfunção cognitiva, mas apresenta limitações físicas, como não conseguir ficar muito tempo sentado e não se comunicar ou escrever da forma convencional. Normalmente são utilizadas ajudas técnicas como cadeira e lápis adaptados, podendo estudar em escola regular.

Prevenção e diagnóstico

Existem diversos graus de limitações e não é possível reverter um quadro de PC, uma vez que a lesão do cérebro estará sempre lá, porém, é possível preveni-lo, sendo muito importante que as mães façam o pré-natal durante toda a gestação.

O diagnóstico da paralisia cerebral é feito por análises neurológicas e exames por imagem como ressonância magnética, tomografia e ultra-som. No exame clínico é observado se há sinais de reflexos, com o exame do martelinho, se há atraso na evolução da criança, como sentar, manter o corpo mais firme, andar, etc.

"Ao engravidar, a mulher deve procurar alimentar-se bem, evitar o álcool, o fumo e não tomar remédios sem consultar o médico. Vacinar o bebê e evitar qualquer situação de risco são essenciais", destaca a fisioterapeuta e doutora em Ciências pelo Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP, Ana Paula Restiffe.

Fonte: Bengala Legal

Autismo: Comportamento, Inclusão Social e Escolar

A inclusão social do autista é um caminho difícil, mas que deve ser enfrentado. Karen Borowski. [19/06/2005].

Isolamento.

Essa é a característica central do autismo. A criança que prefere ficar sozinha em vez de com a mãe, que não gosta de ser colocada no colo e não olha para as pessoas com freqüência e duração normais, ou tenha atraso na fala até os dois anos possui características que indicam que ela pode ser portadora da doença. Caso os pais as observem em seus filhos, devem procurar um médico.

O termo autismo era usado inicialmente para caracterizar vivências ricas em pensamentos e emoções, das representações e sentimentos pessoais, com perda da relação com os dados e exigências do mundo circundante. O psiquiatra norte-americano Leo Kanner usou o termo autismo infantil depois de ter sido reconhecido como responsável por algo novo. Em 1943, ele descreveu, em sua publicação intitulada Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo, um grupo de onze casos clínicos de crianças. Elas apresentavam extremo isolamento - não tinham habilidades para se relacionarem com outras pessoas e situações -, falha no uso da linguagem para comunicação e desejo obsessivo ansioso para a manutenção da mesmice.

Às vezes o autismo é confundido com outras doenças que têm sintomas parecidos. Ele é mais confundido com o retardo mental e, em aproximadamente 75% dos casos, há superposição dos dois transtornos. O diagnóstico de paralisia cerebral é também comumente dado aos portadores de autismo.

De acordo com Camargos, as características do autismo devem surgir até os três anos de idade. Elas são:

          •   Relacionamento interpessoal comprometido;
          •   Atraso significativo ou ausência da linguagem verbal, mímica e gestual;
          •   Comportamentos repetitivos e estereotipados;
          •   Interesses restritos.

"Há também o comprometimento em três organizações estruturais do funcionamento mental-psíquico:

          •   As funções executivas;
          •   A Teoria da Mente;
          •   A Teoria da Coerência Central.

As funções executivas são as capacidades de avaliar uma situação ou cenário, planejar a melhor solução, executá-la e avaliar sua execução. O comprometimento é encontrado principalmente nos portadores de Transtorno de Déficit de Atenção. Já a Teoria da Mente é a capacidade de se colocar no lugar do outro para entender intenções, mentiras e piadas, e responder a elas adequadamente. Por último, a Teoria da Coerência Central é a capacidade que as pessoas têm de, ao olhar um cenário, agregar todas as informações visuais num só contexto. "É como ver um mapa da região Norte do Brasil e ver o Rio Amazonas com seus afluentes. Alguém com o déficit, por exemplo, traria os afluentes sem o Rio Amazonas", explica o médico.

Causas.

O que significa Acessibilidade

É a forma de facilitar a aproximação das pessoas em locais com determinado objetivo, ou seja, o direito de ir e vir de qualquer cidadão (Constituição Federal Brasileira de 1988, art. 5º, inc. XV). Todos têm direito a utilização dos espaços da Cidade, das construções privadas e públicas, ao transporte, livre de qualquer obstáculo que nos limite, com toda autonomia e segurança. Por que hoje se ouve e se fala tanto, sobre o assunto? Parece novidade, mas não é.

O Brasil deixou de ser um país jovem comparado a outros continentes como o europeu, e passou a ser um país de meia-idade, e com a inserção da vida “automotiva” e o aumento da violência urbana, esta proporção tornou-se incomensurável. Este retrato denota um “Brasil” que só recentemente despertou em se preocupar com seus deficientes, a proteção de seus direitos, amparado por uma questão constitucional, mesmo que a passos tímidos, além do aspecto social. Segundo a Organização Mundial da Saúde (1993), a deficiência não é doença, mas, sim, conseqüência de uma doença ou acidente.

Na maioria dos países, pelo menos uma de cada 10 pessoas têm um impedimento físico, mental ou sensorial e pelo menos 25% da população geral é adversamente atingida pela presença das deficiências. Considera-se PcD – Pessoa com Deficiência – aquela que apresenta, em caráter permanente ou provisório, perdas ou anomalias de sua estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, que geram incapacidade para o desempenho de atividades, dentro do padrão considerado normal para o ser humano. Portanto, quando se fala em uma sociedade acessível e em cidadania para todos, não se deve esquecer dessa igualdade de direitos. Além disso, mais do que apenas dispensar às pessoas deficientes um tratamento caritativo e piedoso, estes indivíduos reclamam seu papel como cidadãos autônomos e com plenos direitos.

Precisamos reconstruir conceitos

As pessoas devem ter direitos, deveres e acessos. O que se coloca em xeque é o termo igualdade e, na realidade, o mais importante é o respeito às diferenças pessoais, não significa que devemos nivelar as personalidades de cada um. Muito pelo contrário, não se ganha uma efetiva igualdade sem que tenhamos as condições distintas de cidadãos. Ao se reconhecer as diversidades e suas necessidades próprias, estamos permitindo suas livres escolhas e a igualdade de oportunidades, chegando definitivamente a uma sociedade mais justa, exercendo seu papel de pluralidade inclusiva, baseada nos direitos humanos. O espaço sempre teve como referência o Homem Vitruviano de Leonardo da Vinci, a ideia de proporção e simetria, aplicadas à anatomia humana.

As barreiras arquitetônicas são impostas por projetos equivocados, e também por execuções inadequadas, por falta de conhecimento, de manutenção e principalmente fiscalização. A inclusão social não é resultado de doações, ela busca o compromisso pessoal e atitudinal para melhorar a vida da sociedade como um todo, o direito à dignidade plena. A falta de conhecimento da sociedade que a todos envolve, reforça ainda mais os critérios de acessibilidade. Não apenas como atendimento a legislação vigente, mas como a necessidade de direitos iguais ao uso dos equipamentos urbanos, aos acessos de espaços públicos. O “Estatuto da Cidade” garante o Direito à Cidade para todos, amplia a tradicional visão sobre a melhoria da qualidade de vida das pessoas…

Será?

As dificuldades variam em função da idade, do estado de saúde, da estatura etc. O que nos deparamos não são somente as barreiras arquitetônicas, as barreiras urbanísticas, mas, sim, as piores: as barreiras atitudinais.

Precisamos nos reconhecer iguais em nossas diferenças

Não carece sensibilizar as pessoas, mas conscientizá-las, principalmente os profissionais que necessitam apresentar a técnica na qual foram agraciados pelo conhecimento e do saber científico. O leigo não conhece a flexibilidade do uso, os espaços mínimos, a dimensão, a interação entre eles e quem sabedor é, continua abdicando desta oportunidade. Quem anda por uma calçada ou faz compras em um supermercado, ou aquele que vai assistir a um jogo de futebol num estádio, não é necessariamente uma PcD. Pode ser uma pessoa obesa, uma mais idosa, uma senhora grávida… Pode ser você. Precisamos compreender o conceito de restrições de mobilidade, valorizando as diferenças entre os indivíduos que compõe a sociedade. As áreas que envolvem uma edificação devem ser integradas, possibilitando acesso amparado de condições mínimas de uso com dignidade e respeito ao próximo.

Fonte: Ambiente Brasil

Especialistas sugerem presentes paras crianças diagnosticadas com autismo

Para crianças de 0 a 2 anos, por exemplo, a sugestão é por brinquedos de ação e reação. Precisam ter cor e som para quem tem dificuldade de perceber e interpretar.

Há quem acredite que eles não interajam com os objetos, mas pelo contrário, um brinquedo adequado é fundamental para o desenvolvimento psicológico e social de uma criança diagnosticada com autismo.

Somente no Brasil estima-se que existam mais de 2 milhões de casos de TEA - Transtorno do Espectro Autista. O transtorno é identificado geralmente nos três primeiros anos de vida e compromete as habilidades de comunicação e interação social.

Principalmente durante o tratamento para melhorar o processamento sensorial, os brinquedos infantis são grandes aliados, contudo, é importante serem adequados para cada perfil. Para a psicóloga, Maíra Ainhoren Meimes, da Clínica Interligar, a aceitação pode ser relativa.

"É importante conhecer um pouco a criança para saber um pouco quais as características cognitivas, somente a idade não é o suficiente para escolher. Conheço crianças com autismo que não suportam, por exemplo, ver balão, mas as bolinhas de sabão, normalmente, são bem aceitas", explica.

Ela conta também que crianças com autismo podem mostrar comportamentos imprevisíveis relacionados ao seu grau de hipo ou hipersensibilidade a certos estímulos. Em razão disso, é preciso cuidar para não assustá-los. Segundo Maíra, é importante cuidar na hora de apresentar um determinado objeto que possa ter um estímulo sensorial muito evidente, sob pena de gerar uma desorganização comportamental, provocando emoções ruins e gerar alguma forma de comportamento do corpo, que não é esperado socialmente. Na hora de apresentar um brinquedo é importante que haja previsibilidade, ou seja, que de alguma forma seja explicado anteriormente para a criança o que aquele brinquedo faz e manuseá-lo junto com ela.

"Acho que temos que cuidar os brinquedos que tenham muitos estímulos sensoriais, sonoros e visuais, porque não sabemos qual será a hipersensibilidade da criança. Temos um brinquedo aqui na clínica que serve para avaliação, uma bolinha que a criança aperta e ela vibra, faz um som e emite uma luz, é o tipo que não é legal, porque pode assustar e desorganizar. Essa desorganização é um problema, podem começar a chorar, se bater ou bater em outra pessoa", explica a psicóloga.

Segundo o terapeuta Ocupacional, Filipe Geyer, que também atua na Clínica Interligar, para a escolha do brinquedo, o mais importante é compreender como é o funcionamento da criança com autismo fica melhor.

"Para crianças de 0 a 2 anos, por exemplo, sugiro brinquedos de ação e reação. Precisam ter cor e som para quem tem dificuldade de perceber e interpretar. Para os que estão se aproximando dos 3 anos, uma sugestão, se a criança não apresenta sensibilidade tátil, a massinha de modelar é uma opção fantástica, ainda mais se forem coloridas e tiverem moldes para estimular o cérebro."

Para os maiores, que já passaram dos 4 anos, o profissional diz que é uma nova etapa no desenvolvimento. "Entram na fase do simbolismo, já precisam saber o que fazer. Coisas que exijam mais deles. Os famosos Pula Pirata e O Sr. Batata são ótimas opções", esclarece Filipe Geyer.

Fonte: Segs

Cirurgias odontológicas em crianças

Historicamente o dentista é visto como um vilão para aqueles que sofrem de dor de dente, isso é muito injusto, afinal, mesmo que você tenha dado um azar danado no profissional que escolheu, na maioria das vezes a culpa de quem tem um problema odontológico é do dono do problema.

É comum recebermos pacientes no consultório reclamando do profissional. “Porque aquele dentista fez isso, aquele outro fez aquilo, aquele dentista quase me matou” e depois de oito profissionais visitados esse paciente aparece no consultório destilando sua indignação com o dentista da vez. Claro que existem profissionais com má formação técnica, às vezes incapazes para realização de alguns procedimentos. Porém, em muitas situações, por mais capacitado que seja o profissional escolhido, o procedimento é de difícil resolução. Isso é bem evidente quando trabalhamos com crianças e seus comportamentos normais para a idade, mas que são complicados no consultório do dentista. Isso é bastante comum em cirurgias odontológicas.

A dignidade das pessoas com deficiência intelectual
Guia de treinamento para o cuidado com os dentes de crianças autistas

Por si só a palavra cirurgia já traz um friozinho na barriga, quando é na gente então, nem se fala. Se a palavra é usada para ser realizada em um filho nosso, parece que o mundo desaba. Calma, cirurgias odontológicas nas crianças são complexas, mas não é um bicho de sete cabeças. Exceto claro, se a criança for pequena demais ou o caso complexo a ponto de exigir uma internação hospitalar.
Cirurgias comuns no consultório infantil são exodontias (extrações), frenectomias (cirurgias do freio labial ou lingual), ulotomias e ulectomias (procedimentos para auxiliar a erupção de dentes que demoram a irromper), tracionamento de dentes impactados, remoção de dentes extranumerários ou supranumerários (dentes que excedem o número correto de dentes). Existem também as cirurgias necessárias para casos de traumas, mas não são tão comuns.

O que todo pai e mãe precisa saber é que mesmo as cirurgias sendo relativamente corriqueiras, elas demandam preparação e cuidados. Não são assim como cortar unhas e cabelo.

A criança precisa ser preparada emocionalmente e muitas vezes medicada previamente. Uma anamnese (questionário sobre a saúde do paciente) é fundamental. Condições clínicas adequadas são necessárias, e em determinadas situações, uma conversa com o pediatra da criança pode ser oportuna. É preciso saber que em uma cirurgia vai ter anestesia, agulha, bisturis, sangramentos, pontos de sutura, desconforto e muitas vezes dor.

Não, não pense que o dentista é aquele malvado, que possui instintos sanguinários e não respeita seu pequeno e a angústia dos pais. Muito pelo contrário, a preocupação com a saúde do seu bem mais precioso está em nossas mãos e não temos o básico direito do ser humano: errar. Compreendo bem isso, meus filhos são meus maiores tesouros e preservar sua saúde e bem-estar é tarefa de todo bom pai e mãe. Mas em certos momentos as cirurgias são inevitáveis, nessa hora peço sempre a luz que vem dos céus e a compreensão dos pais que estão ali para me apoiar, sem isso a tarefa será bem mais difícil.

Tenho comigo que cirurgia em crianças é um divisor de águas, a criança que se submete a um procedimento desse nível apresenta um crescimento emocional importante e faz com que ela desenvolva maturidade para as vicissitudes que a vida traz.

Fonte: Blog Saúde Infantil

Entenda a diferença entre deficiência intelectual e doença mental

Muitos sentem dificuldade para se relacionar com pessoas com deficiência intelectual por não saber como se referir a elas ou mesmo compreender quais são as condições que afetam o seu desenvolvimento. Uma das confusões mais comuns é chamar os indivíduos com necessidades especiais de “doentes mentais”. Esta noção está arraigada no imaginário popular, mas tem sua base na discriminação que estes sofriam no passado. Os dois problemas, contudo, são completamente diferentes.

A doença mental é, na verdade, um transtorno psiquiátrico que engloba uma série de alterações que modificam o humor e o comportamento da pessoa, podendo afetar seu desempenho. Tal distúrbio deve ser tratado com psiquiatras e o uso controlado de medicamentos.

Já a deficiência intelectual representa um atraso no desenvolvimento, o que gera dificuldades de aprendizado e na realização de coisas simples do cotidiano. Neste caso, há um comprometimento cognitivo, que ocorre antes dos 18 anos de idade.

Saiba a importância da convivência entre criancas com e sem down
Casos de autismo sobem para 1 a cada 68 crianças

“Deficiência mental”

Segundo a educadora Ana Beatriz Araújo, da Apae Salvador, as deficiências intelectual e mental são sinônimas. O último termo, porém, foi banido pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2004. “São dois termos que querem dizer a mesma coisa. Houve uma mudança de nomenclatura em relação à deficiência intelectual para não confundir com o transtorno mental”, afirma.

A ONU optou por excluir a expressão “deficiência mental” para evitar a confusão e a discriminação destas pessoas, que representam 5% da população mundial, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Características

Segundo descrição da Associação Americana sobre Deficiência Intelectual do Desenvolvimento (AIDD), pessoas com déficit intelectual possuem o Quociente de Inteligência (QI) inferior à média. Elas possuem limitações em ao menos dois tipos de habilidades: comunicação, autocuidado, funções acadêmicas, adaptação social, vida no lar, segurança e saúde, dentre outras.

De acordo com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), quase sempre a deficiência intelectual costuma ser resultado de uma alteração no cérebro causada por condições genéticas. Mas uma pessoa com necessidades especiais também pode ter sofrido com distúrbios na gestação, problemas no parto e até mesmo após o nascimento. Dentre os principais tipos de deficiência intelectual estão as síndromes de Down, X-Frágil, Prader-Willi, Angelman e Williams.

Fonte: Correio24horas / Deficiente Ciente

Mídia: inimiga ou aliada da pessoa com deficiência?

Vivemos um momento complexo no que diz respeito à participação social das pessoas com deficiência. Por um lado, temos uma legislação específica avançada e o envolvimento cada vez maior do Ministério Público. Por outro, ainda encontramos no cotidiano atitudes preconceituosas e práticas discriminatórias que preservam e reproduzem concepções antigas e errôneas sobre as deficiências em diversas esferas sociais.

Hoje, após 30 anos da proclamação, pela Organização das Nações Unidas (ONU), do “Ano Internacional da Pessoa Deficiente”¹, esta é a contradição enfrentada pela maioria desse segmento no Brasil. Ao mesmo tempo, tem sido cada vez maior o número de pessoas com deficiência e de organizações da sociedade civil que buscam, com diversas práticas e ações, tanto o cumprimento dos direitos conquistados nas últimas décadas como, também, uma reflexão mais profunda e eficaz em toda a comunidade acerca da diversidade humana.

Nesse contexto, a mídia é considerada, por muitos especialistas e representantes das pessoas com deficiência, uma grande aliada para a inclusão social, na medida em que esta pode exercer um duplo papel importante: fiscalizar o poder público em relação ao cumprimento das leis específicas e conscientizar a comunidade com informações que combatem atitudes preconceituosas.

No entanto, a maioria dos meios de comunicação de massa foca suas reportagens e programas nas pessoas com deficiência e não nas causas sociais da desigualdade e da discriminação – como nos obstáculos arquitetônicos, na péssima qualidade da educação básica, da reabilitação e da saúde preventiva e, sobretudo, na desinformação da população em relação ao tema.

Além disso, muitos profissionais dessa área ainda colocam as pessoas com deficiência como “heróis” ou “coitadinhos”. Dessa maneira, colaboram para a manutenção de estereótipos e estigmas construídos historicamente e cristalizados no senso comum que prejudicam as relações sociais entre as diferenças (inclusive utilizando termos como “especiais”, “vítimas”, “superação”, “sofrimento” etc.).

Assim, alguns assuntos como a acessibilidade, as características da síndrome de Down, da baixa visão e do autismo e a importância da Língua de Sinais Brasileira poderiam ser melhor trabalhados pelos jornais, emissoras de rádio e televisão e outros tipos de mídia. Mais ainda, esse campo de atuação poderia tanto inserir as pessoas com deficiência nos temas da vida cotidiana (ex: entrevistar um jovem com deficiência para uma matéria sobre juventude) como, também, incluir os interesses desse grupo nos debates mais amplos (ex: pautar a educação inclusiva nas discussões sobre a qualidade da educação em geral).

Portanto, a mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar para todos que essa questão – o convívio entre as diferenças – exige uma responsabilidade de todos. O que esse grupo espera dos meios de comunicação de massa (e de outros setores da sociedade) é uma boa utilização das datas comemorativas relacionadas às pessoas com deficiência, mas, sobretudo, respeito e dignidade em todos os dias do ano.

Fonte: Inclusive – Inclusão e Cidadania.

Gêmeas idênticas que nasceram com Síndrome de Down comemoraram primeiro dia em uma escola regular

Duas gêmeas idênticas que nasceram com Síndrome de Down passaram a frequentar uma escola regular e comemoraram seu primeiro dia nela.

As gêmeas idênticas, de quatro anos da idade, Abigail e Isobel Parry, nascidas em 2011, foram diagnosticadas com a condição genética três semanas após o nascimento.

As chances de um nascimento ocorrer assim são de apenas uma em cada 2 milhões.

As meninas, que nasceram prematuras, comemoraram um marco que seus pais temiam não acontecer: frequentar uma escola regular.

As garotas, Abigail e Isobel Parry, ficam radiantes em seu primeiro dia no local, e o pai, Matt, contou que quando as meninas nasceram, ele e a mulher, Jodi, não sabiam se elas seriam capazes de tal proeza.

Quando as filhas chegaram ao mundo o casal pensou que a condição seria uma sentença em vida, mas agora dedicam todo o tempo que têm para romper mitos e equívocos sobre a síndrome.

Eles lançaram uma campanha que visa fornecer a futuros pais conselhos sobre a condição e não julgamento.

“Isso só mostra o quão longe chegamos em nossa própria compreensão da Síndrome de Down. Tivemos equívocos, que muitas pessoas têm, e é isso que estamos tentando resolver”, disse o pai.

Eles reconhecem que as filhas terão desafios na escola, mas disseram ter escolhido “impulsioná-las para terem sucesso”.

As irmãs utilizam-se, principalmente, da linguagem de sinais para se comunicarem, e seu vocabulário nesta língua equivale ao de uma criança da mesma idade com vocabulário verbal.

Jodi afirmou que as meninas não são diferentes do outro filho do casal, Finlay, mais velho.

Eles ficaram chocados ao descobrir que 92 por cento das mulheres com um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down terminavam a gravidez.

Fonte: Deficiente Ciente / The Sun