Mães têm cuidados redobrados com filhos com deficiência durante a pandemia

Deficiência em si não coloca a criança no grupo de risco, mas a infecção pode se agravar devido a problemas pré-existentes como doenças respiratórias

Por Eduardo Silva para o 32xsp.org

Moradoras do Jaraguá, Vilma e Júlia tiveram mudanças na rotina desde o início da pandemia (Arquivo pessoal)

“Eu to brincando, me divertindo, todo dia eu brinco.” Assim tem sido o dia a dia da Júlia Coelho, 11. Ela tem síndrome de down e tinha uma rotina bastante movimentada com aulas na escola, de segunda a sexta-feira, e aulas no balé, que frequentava duas vezes por semana.

Mas após o início da pandemia do novo coronavírus (covid-19), ela passou a fazer atividades e brincadeiras apenas no apartamento onde mora com a mãe e a irmã mais velha, no distrito do Jaraguá, na zona oeste de São Paulo.

“Desde que foi decretado o término das aulas, a Júlia não saiu mais de casa. Eu tentei criar uma nova rotina para que ela não fique ociosa o dia inteiro ou, então, só mexendo no celular”, conta a mãe Vilma Simão da Costa, 49, que é professora de educação infantil.

De acordo com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), uma pessoa não é mais vulnerável à covid-19 apenas por ter uma deficiência. Contudo, ela pode ser enquadrar no grupo de risco caso apresente quadros de restrições respiratórias, condições autoimunes ou doenças neurológicas, do coração, pulmão ou rim.

Pessoas com a síndrome de Down podem ter uma incidência maior de disfunções da imunidade, cardiopatias congênitas e doenças respiratórias. Portanto, devem ser consideradas do grupo de risco.

Como precaução, na casa da Júlia, os cuidados foram redobrados desde o início do isolamento social. “A questão da imunidade sempre foi uma preocupação. Eu sabia que a Júlia fazia parte do grupo de risco, então isso me fez ficar mais em casa e ter mais prevenção desde o início. Automaticamente, toda família também teve”, conta Vilma.

“A gente não está indo para a casa de ninguém, nem ninguém está vindo aqui. Mas estamos matando a saudade e tendo contato com a família pelo celular e pelas redes sociais: ligando, fazendo vídeo-chamadas e postando fotos nos status. É dessa forma que a gente tá mantendo esse vínculo”
Vilma Simão da Costa, professora de educação infantil e mãe da Júlia

 A mudança na rotina também interrompeu os atendimentos de estimulação e habilitação que a garota tinha uma vez por semana no Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), na Freguesia do Ó, na zona norte. Por ficar em um posto de saúde com circulação de outros pacientes, o local apresentava um risco maior de contaminação da covid-19.

Enquanto isso, na pausa entre os estudos em casa e as aulas online de balé, mãe e filha se reúnem todos os dias para fazer atividades juntas durante uma hora. “Nós já fizemos bolo, escultura com gesso, barraca, pintura no banheiro… Acho que ela se adaptou muito bem a essa nova rotina”, relata a mãe.

Com as brincadeiras, Vilma também busca orientar a filha sobre os cuidados com a higienização para se proteger do coronavírus. Um dos resultados foi o vídeo abaixo em que Júlia ensina como lavar corretamente as mãos.

“Desde que a pandemia começou, eu me preocupei em conversar com a Júlia e contar historinhas. Recebi um livro online sobre o coronavírus e os cuidados de higiene, aí fui aos poucos conversando com ela, para que ela entendesse [a situação] de uma forma mais lúdica e natural”, completa a professora.

Cuidados redobrados

Gisele foi até Pinheiros, na zona oeste, buscar um medicamento para Stela (Arquivo pessoal)

Há três semanas, a artesã e moradora do Itaim Paulista, Gisele Soares, 39, precisou se deslocar até o outro lado da cidade, em Pinheiros, para buscar um medicamento para a filha Stela, 15, que tem paralisia cerebral.

O percurso, que dura cerca de 3 horas, considerando ida e volta, dessa vez foi feito com medidas extras de proteção, como uso de máscara e álcool em gel para higienização das mãos.

“Sempre ando com álcool em gel na bolsa. Quando volto, as coisas ficam do lado de fora e vou direto para o banho”, conta Gisele, que deixa a filha em casa aos cuidados da avó quando precisa sair. “Aqui eu sou a ‘faz tudo’, então quando saio para alguma emergência, aproveito para passar no mercado ou comprar materiais para fazer meus produtos artesanais.”

Stela tem problemas respiratórios, por conta disso, desde o último mês, Gisele também passou a ter cuidados redobrados dentro de casa.

“Os cuidados são constantes, como lavar as mãos várias vezes ao dia. Quando passo pano no chão, uso cândida também. Antes eu só passava um desinfetante comum”
Gisele Soares, artesã e mãe da Stela

Também moradora do Itaim Paulista, a autônoma Juliana Freitas, 36, é mãe da Maria Eduarda, 7, que tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A rotina das duas, que envolvia idas à escola e às sessões de terapia, também precisou ser interrompida por causa da pandemia.

Juliana Freitas diz que a terapia da filha Maria Eduarda foi interrompida por causa da pandemia (Arquivo pessoal)

“Minha filha começou a se adaptar com a escola e as atividades escolares a partir do fim do ano passado e o retorno neste ano. Só que agora a pandemia quebrou a rotina. Quando as aulas retornarem, acredito que vai demorar um pouco pra ela voltar ao ritmo de antes”, comenta Juliana.

A terapeuta ocupacional Vanessa Gibelli, 43, explica que, mesmo dentro de casa, é necessário ter uma atenção redobrada por parte dos cuidadores de crianças com maior dependência, já que o vírus se transmite pelo toque ou pelo ar.

“Pensando que as crianças levam as mãos a boca com mais frequência, seja por estereotipias (movimentos repetitivos) ou não, o adulto é quem se torna o maior cuidador da higiene desta criança e de seus próprios cuidados”, diz.

O mesmo vale para os cuidados em áreas externas. “Ao ir ao mercado ou a uma área externa, e tocar em algo que possa ter sido contaminado, você pode trazer o vírus para dentro de casa ou gerar um risco à criança ao tocá-la sem ter tido todos os cuidados necessários de higiene”, relata Vanessa.

Sabendo disso, na casa da Juliana e da Maria Eduarda, elas tomam todo o cuidado possível. “Quando eu preciso sair e volto pra casa, minha filha quer me abraçar, mas eu peço pra ela esperar um pouco. O álcool em gel fica na entrada da sala, então eu sempre uso e deixo toda a roupa suja no banheiro”, conta.

O período de quarentena também pode deixar as crianças com TEA mais irritadas ou ansiosas.

“A Duda tem muita energia, mas agora ela está mais cansada porque não pode sair pra rua, e não tem nenhum lugar pra brincar… Ela não está agitada, gritando ou chorando. Mas, como qualquer pessoa, acaba ficando meio estressada”
Juliana Freitas, autônoma e mãe da Maria Eduarda

Vanessa Gibelli explica que a quebra significativa da rotina e a ausência das terapias presenciais podem gerar uma maior desregulação das questões sensoriais da criança com TEA. “Isso tem reflexos sobre como a criança vai reagir”, diz.

“Se ela é verbal, pode se mostrar mais irritada verbalmente ou chorosa. Se ela é não-verbal, pode apresentar algum tipo de agressividade, com comportamentos autolesivos (se bater ou se morder) ou heterolesivos (bater em coisas ou em outras pessoas)”, explica.

Vanessa Gibelli é terapeuta ocupacional e trabalha com crianças com deficiência (Arquivo pessoal)

A terapeuta também alerta que a ansiedade também pode afetar os adultos: “É inevitável que o nível de ansiedade mexa com todos, inclusive com os pais – que, por sua vez, vão, de alguma forma, refletir no comportamento da criança”.

Para isso, ela orienta que, além de adotar uma rotina dentro de casa, também é importante que o cuidador faça atividades que tragam sensações de bem-estar. “Seja uma terapia, uma dança, pintura, filme… Independentemente do que seja a forma de relaxamento, é necessário fazer algo que lhe faça bem para, assim, estar bem para o outro”, finaliza.

Como fazer com a rotina de crianças com deficiência isoladas na quarentena?

O termo “crianças especiais” deve ser desencorajado, e estimulado o uso de “crianças com deficiência”, visando inclusão social, segundo a terapeuta

Jornal de Barretos

Primeiramente precisamos entender que rotina é a soma de todas as tarefas que realizamos no nosso dia a dia, sendo algo que nos auxilia a organizar o nosso cotidiano e nos traz segurança e previsibilidade, com afazeres e tarefas, sendo algo pessoal de cada indivíduo.

Diante do momento que estamos vivendo, acabamos sofrendo diversas mudanças em todas as áreas de nossas vidas, sendo uma delas a quebra em nossa rotina. De um dia para o outro as atividades as quais muitas vezes reclamamos ou dizemos que estamos cansados, foram modificadas e assim nos sentimos perdidos sem saber o que fazer com esse tempo livre que não tínhamos antes, bem como com o desafio de repensar novas atividades.

As crianças com deficiência, normalmente possuem uma rotina extremamente estruturada, envolvendo diversas atividades de cuidados em casa, escola (permitindo interação com outras crianças) e terapias com equipe multidisciplinar. Mas o que fazer agora? Como manter a rotina dessas crianças?

É necessário que possamos enxergar esse momento como sendo uma oportunidade de mudança para envolver o ambiente familiar para evolução da criança, pensando em atividades que tenham significado e sejam adequadas de acordo com as características de cada criança. As atividades são ligadas ao indivíduo e dessa forma não devem ser generalizadas.

Esse é o momento que devemos usar muito o “fazer junto”, sempre partindo do interesse da criança, através de estratégias motivadoras e brincadeiras.

• Pense a atividade como um processo de passo a passo, com começo, meio e fim;
• Utilize o brincar, faz de conta para tornar a atividade mais motivadora e prazerosa;
• Utilizar a mesma estratégia para realizar uma atividade repetidamente, pois assim a criança sente-se mais segura conseguindo gerar um processo de aprendizagem.
• Permitir atividades que envolvam a exploração de vários ambientes e objetos da casa;
• Inserir a criança na rotina de cuidados da casa, como exemplo, auxiliar na hora de colocar a roupa na maquina de lavar, guardar as louças no armário; cozinhar juntos;
• Assistir um filme, ler um livro juntos.

É muito importante, que se caso a criança siga acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, entrar em contato com a mesma, buscando assim orientações e suporte adequado.

Taís Regina Carrijo Domiciano

Terapeuta Ocupacional

CREFITO3 10668-TO

Certificada Internacional de Integração Sensorial de Ayres pela Universidade Sul da Califórnia, registro nº 1049

Acolher crianças com deficiência intelectual durante o isolamento

ONG promove encontros presenciais de jovens voluntários com crianças que têm autismo, síndrome de Down, paralisia cerebral e outras condições ou síndromes. Instituição precisou remodelar atividades por causa da pandemia do coronavírus. Visitas foram substituídas por encontros virtuais. Sucesso da iniciativa ampliou rede de beneficiados e apoiadores.

Luiz Alexandre Souza Ventura para o brasil.estadao.com.br

Os encontros semanais de Rafael, adolescente de 14 anos que tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA), com Michel, de 16 anos, e Malu, de 15, jovens voluntários da ONG The Friendship Circle, estão interrompidos por causa da pandemia do coronavírus.

Com as medidas de isolamento social impostas pelo combate à covid-19, as visitas presenciais deram lugar a conversas pela internet. Essa mudança gerou preocupação nos dois lados.

Havia principalmente receio de perda da conexão entre os três, algo conquistado com muita dedicação e que poderia desmoronar por causa da distância. Felizmente, o resultado foi o contrário. A atividade online deu tão certo que permitiu ampliar o número de acolhidos e de apoiadores.

“Das 55 crianças atendidas, surpreendentemente, apenas duas não se adaptaram ao novo formato”, celebra Beila Schapiro, presidente da The Friendship Circle. “As famílias imaginaram que o trabalho não voltaria tão cedo, mas conseguimos manter os momentos lúdicos entre as pessoas que já têm vínculo afetivo e as crianças se entusiasmaram”, comenta a presidente.

O grupo tem 150 voluntários e muitos aproveitaram a proposta online para apresentar novas ideias. Alguns ‘jovens líderes’, que não participam dos encontros presenciais, se uniram a outros voluntários e apoiadores, inclusive adultos, para construir uma agenda de atividades ministradas por eles, como lives e oficinas.

Essas ações têm importantes participações de pessoas que são referência na inclusão, como Suzana Gullo, esposa do apresentador Marcos Mion e mãe de Romeo Mion. Ela conversou com os acolhidos sobre as necessidades e os desafios para fortalecer uma sociedade inclusiva.

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A coisa que a gente mais gosta de ver (e promover) são os abraços apertados entre os nossos jovens voluntários e as nossas crianças atendidas. Mas, como hoje, no dia Mundial da Conscientização do Autismo, o mundo inteiro está mobilizado a evitar o contato físico, nós sugerimos que você faça diferente: Ligue (ou faça uma vídeo chamada) para aquele seu amigo com autismo e diga o quanto esta amizade é importante pra você. É uma maneira de estar junto, mesmo sem estar tão próximo. Afinal, nós do Friendship Circle sempre acreditamos e sempre acreditaremos na força de uma amizade, mesmo que, por um tempo, os abraços sejam substituídos por outras formas de afeto. #diamundialdoautismo #conscienciasobreautismo #abrilazul #lightitupblue #amizadequeensina #querosaberlidar #tenho1amigoautista #conhecimentosempreconceito #naodaparareconhecer #tenteconhecer #friendshipcircle

Uma publicação compartilhada por Friendship Circle São Paulo (@friendshipcirclesaopaulo) em 2 de Abr, 2020 às 4:13 PDT

Outro encontro de bastante repercussão foi, na verdade, uma aula de pintura com a artista plástica Patrícia Carparelli. E a apresentadora Isabella Fiorentino também participou de uma live sobre conscientização.

“Estamos estruturando possíveis aulas de culinária e contação de histórias. Tudo isso só nos despertou para ampliar a rede. A tecnologia vai nos permitir beneficiar muito mais crianças com deficiências e, inclusive, expandir nosso trabalho nacionalmente”, diz Beila Schapiro.

A presidente da The Friendship Circle ressalta que essa nova realidade pode permitir aos jovens voluntários uma aproximação com crianças mais afastadas.

“Quem sabe, aumentamos o número de atendimentos? Sem o deslocamento físico e o trânsito, há mais tempo para dedicar a outra criança”, completa Beila Schapiro.

Quarentena gera ansiedade e agressividade em crianças com autismo

Pais de jovens com transtornos e deficiências intelectuais relatam mudança de comportamento e sinais de regressão

Isabela Palhares e Júlia Barbon para o folha.uol.com.br

SÃO PAULO e RIO DE JANEIRO -  Theo, 3, está mais hiperativo. Rafael, 13, mais irritado. Lucas, 18, mais recluso. Cada um reagiu de um jeito, mas todos tiveram dificuldade em aceitar a mudança na rotina com o início da quarentena na casa de Liliane Senhorini, 42.

A mãe dos três, todos diagnosticados com autismo, tem passado os dias preocupada desde que as medidas para conter a pandemia do coronavírus foram impostas, assim como muitas outras famílias com crianças e adolescentes com transtornos ou deficiências intelectuais.

Mesmo com o acompanhamento de profissionais à distância e o esforço para manter atividades diárias, a interrupção de terapias e o isolamento social já causam consequências físicas e psicológicas a esses jovens. Alguns, inclusive, dão sinais de regressão.   

“As atividades, os horários e o cronograma para pessoas com autismo são muito importantes. É a forma como estabelecemos um cotidiano saudável com eles. Uma quebra, ainda mais de forma abrupta e sem planejamento, é muito danosa”, diz Liliane.

Com o pequeno, Theo, o temor é de que ele perca os avanços recentes que tinha conquistado no desenvolvimento da fala.

Lucas, seu irmão mais velho, já tinha dificuldade de socialização, mas agora está mais quieto até com a família. Ele entrou na faculdade neste ano para cursar design gráfico e, segundo a mãe, o afastamento o deixa ansioso, com receio de perder os poucos laços que criou.

A maior dificuldade, no entanto, tem sido com Rafael, o do meio, que tem um grau mais severo de autismo. O adolescente tem tido episódios de agressividade por não poder ir à natação e à academia. “Ele cresceu muito rápido, tem 1,80 metros e pesa 70 quilos. Tem muita energia e não sabe para onde canalizar”, afirma Liliane.

Com maior sensibilidade ao som, Rafael também fica agressivo ao ouvir o choro do irmão mais novo. Uma alternativa foi permitir que ele usasse mais os fones de ouvido. “Não é o ideal, porque ele acaba se isolando ainda mais no próprio mundo, mas nessa situação é a melhor opção para todos.”

A psicóloga Kelly Freitas, do Instituto Jô Clemente —que é referência na inclusão de pessoas com transtornos, síndromes e deficiências intelectuais—, diz que as mudanças de comportamento ocorrem porque esses jovens têm dificuldade de entender o que está acontecendo.

“Muitos pais contam que os filhos não estão dormindo bem, que estão agitados, comem muito ou não querem se alimentar”, diz ela, que é supervisora do serviço de estimulação e habilitação. O instituto tem orientado as famílias à distância e preparou uma cartilha com dicas e atividades que podem ser feitas em casa.

A mãe de Vitor Piconi, 7, que também tem autismo relata que “todo dia ele diz que quer ir à aula ver os amigos. Como ele não entende o que está acontecendo, fica irritado por achar que somos nós que não queremos levá-lo”, afirma Dayane Piconi, 36. “Ele está sem paciência e foco para fazer as lições de casa que a escola passou e está muito esquecido.”

Vitor Piconi, 7, tem tido dificuldade de concentração para fazer as atividades escolares

Dayane Piconi/Arquivo Pessoal

Após três semanas sem atividades fora de casa, o menino voltou a ter problemas na fala e a apresentar estereotipias (ações repetitivas), como brincar com os dedos. Ela teme que os avanços que ele conquistou no último ano, após ser diagnosticado e começar as terapias, sejam comprometidos.

Outra preocupação dos pais é com a continuidade dos medicamentos. Sem as consultas, as famílias temem não conseguir os remédios, que só podem ser comprados com prescrição médica. Rafael, filho de Liliane, está há três dias sem tomar risperidona, que o ajuda a dormir.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), no caso, não é fator de risco para o novo coronavírus, mas algumas deficiências intelectuais são, então a atenção das famílias têm sido redobrada.

Na casa de Murilo Ripari, 17, que tem paralisia cerebral leve, só a mãe e o pai têm tido contato com ele. Eles estão saindo o mínimo possível, a diarista foi dispensada (e continua sendo paga) e as encomendas ficam isoladas em um quarto por dias antes de serem usadas.

Murilo Ripari, 17, que tem paralisia cerebral leve e teve que mudar a rotina para se adaptar ao isolamento"

Karime Xavier/Folhapress

A equoterapia (com cavalos) foi substituída por vídeos dos animais e a hidroginástica teve que parar. “Mas pelo menos agora estou tendo mais tempo com ele. Dou banho, faço as terapias, faço coisas que ele gosta. Ele quer que eu participe mais”, diz o bancário Ronaldo Ripari, 48.

Para Heitor Carvalho, 9, que tem síndrome de Down e portanto é imunossuprimido, a diversão tem sido subir e descer os 21 andares do prédio em família quase todos os dias, vendo as luzes se acenderem e apagarem. Gincanas e alongamentos, sempre todos juntos, e um passeio de carro diário também fazem o menino ver os dias de outra forma.

“Está sendo bacana e ao mesmo tempo desafiador. É uma oportunidade de estreitar vínculos, mas o contato também é muito intensificado”, diz o pai, Douglas Carvalho, 47, que é presidente da Apabb (associação para pais e pessoas com deficiência do Banco do Brasil).

Criar uma nova rotina e priorizar atividades que envolvam toda a família são algumas das recomendações do psicólogo Caio Affonso. Ele faz parte da equipe da Secretaria de Estado de Vitimados do RJ, que tem atendido pedidos de auxílio psicológico por grupos de risco da Covid-19.

“É sempre bom fazer atividades que proporcionem lazer para crianças e para os pais, como jogo de tabuleiro, quebra-cabeça, caça ao tesouro. E diálogo também é fundamental, sempre conversar para tentar explicar o porquê de ter que ficar em casa.”

ONDE PEDIR AJUDA

Instituto Jô Clemente
Telefone: (11) 5080-7106
WhatsApp: (11) 97546-7624

Email: associados@ijc.org.br
IMREA (USP) e Instituto de Reabilitação Lucy Montoro (SP)
Whatsapp: (11) 99311-1920

Secretaria de Estado de Vitimados do RJ
Whatsapp: (21) 99408-3287
E-mail: atendimento@sevit.rj.gov.br
Twitter: @sevitrj

Apabb (associação do Banco do Brasil)
O que fazer em casa: link

​Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Cartilha: link

Mães de crianças com deficiência relatam dificuldades do isolamento

Os dias de isolamento social oferecem desafios diversos para a população em geral mas as mães atípicas, termo usado para aquelas que vivenciam a maternidade ao lado de filhos deficientes, neurodiversos ou com doenças raras, enfrentam uma rotina especialmente sobrecarregada. Foi pensando nisso que, durante os dias de quarentena, a página do Facebook "As Atípicas" irá promover lives todos os dias às 22h para reunir essas mulheres e trocar experiências.

A ideia de fazer o acolhimento virtual foi da jornalista Andréa Werner,de São Paulo, ativista e autora do blog Lagarta vira Pupa e de sua amiga, também ativista, Lau Patrón. "Tínhamos um plano de podcast, mas adiamos por conta da pandemia. Resolvemos mudar para as lives na quarentena pois a saúde mental das mães atípicas requer maiores cuidados, ainda mais nesta situação de maior carga, muitas são sozinhas. A gente quer arejar a cabeça", fala.

Andréa é mãe de Theo, de 11 anos, autista moderado não-verbal e que precisa bastante suporte para fazer atividades rotineiras. Em dias comuns, ele vai para a escola de manhã e à tarde faz todo dia muitas terapias, como ABA (intervenção específica para autistas), fonoaudióloga, terapia com animais e sessões de psicologia para comunicação alternativa. Segundo a mãe, Theo adora a agenda cheia e o fim de semana sempre foi um sofrimento para ele, agora é como se fosse um eterno fim de semana. "Ele se comunica através de um aplicativo e fica pedindo para ir para a escola. Não gosta de ficar em casa, quer sair e ver gente. Fiquei bem angustiada no início com isso. Ele tem interesses restritos, não gosta de brinquedos, por exemplo. As coisas que ele mais ama, que são dar uma volta e ir à piscina, não está podendo fazer. Fora que preciso ficar o tempo todo de olho nele, pois uma criança atípica que requer mais atenção", explica Andréa, que precisa se virar para entreter o filho o dia todo dentro do apartamento. A compra online de um barraca de camping e de uma piscina de plástico, por enquanto, estão funcionando para que Theo consiga passar melhor o tempo.

A mineira Aiko Mine está preocupada com a pausa nos tratamentos da filha Beatriz, que é autista Imagem: Acervo Pessoal

A mineira Aiko Mine, está passando por um momento delicado também. Ela é mãe da Beatriz, de 3 anos, autista e que também não fala. Uma das maiores questões para a revisora, além da ausência das terapias da filha, é organizar seu home office. Ela e o marido sempre trabalharam em casa. Sendo assim, o horário em que a filha estava na escola, era para focar nos compromissos profissionais. "Agora montamos um escritório em um quarto, colocamos nossos computadores com os brinquedos dela no meio. Assim, podemos ficar de olho enquanto ela brinca, mas temos muitas interrupções e não está sendo fácil produzir", diz. Aiko conta também que Bia é bem agitada e mesmo tendo uma área no apartamento com cama elástica e espaço para curtir, a "bateria" da menina demora para acabar.

A inquietação também é por conta da paralisação do tratamento com psicóloga e fonoaudióloga, sem previsão para retomada. "A gente iria começar a aplicar o PECS, um método de comunicação alternativa importante neste momento, e não pudemos pois o processo teria a interrupção da quarentena", conta.

Home care adaptado

A gaúcha Susana aumentou as regras de segurança nos serviço de home care do filho Vitor, doença rara chamada Jeune Imagem: Arquivo pessoal

Vitor, de 9 anos, tem uma doença rara chamada Jeune, que afeta o crescimento dos ossos. Desde o nascimento até os dois anos e cinco meses anos de idade ficou hospitalizado devido a problemas com a formação do pulmão e consequente dificuldade de respirar. Ele usa um aparelho de ventilação mecânica o tempo todo e precisa de home care 24 horas. "O aparelho respirador fica conectado no pulmão dele o dia todo e a traqueostomia precisa ser aspirada várias vezes ao dia, através de uma sucção, e precisa ser um profissional para fazer isso, não posso pegar essa responsabilidade sozinha para mim, é perigoso, pode custar a vida do meu filho", diz a mãe Suzana Morgado, 43 anos, moradora de Porto Alegre.

Suzana e Vitor contam com uma equipe de quatro enfermeiros que se revezam para cuidados do dia a dia e com o respirador. Além disso, há visitas duas vezes ao dia da fisioterapeuta para exercícios respiratórios. Neste período, o que conseguiu cortar foram as consultas semanais com a médica que acompanha o tratamento do Vitor, a nutricionista e a fisioterapeuta. Outra mudança foi com as regras de segurança. Antes nenhum profissional precisava usar luvas ou máscara, somente se Vitor estivesse com alguma infecção, por exemplo. Agora, precisam colocar e trocar de roupa assim que chegam. Com relação à rotina, pouco se transformou. O filho de Suzana geralmente fica em casa, não vai à escola, nem ao parquinho, por conta do aparelho que usa. "Fico o tempo todo com ele e só saio de casa uma vez por semana para ir ao mercado ou à farmácia. As pessoas reclamam da quarentena mas a gente vive isso há anos".

Rotina de estimulação em casa

Quando professora Janaína Machado, de 33 anos, de Itararé, no interior de São Paulo, adotou Maria, de 5 anos, sabia que teria uma longa jornada de desafios e tratamento intenso. A filha tem paralisia cerebral e faz um tratamento multidisciplinar na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), além de ir à escola no período da tarde. Para contornar a quarentena, Janaína planejou uma rotina de estímulos diários para a filha, exercícios fisioterapia, fonoaudiologia e alguma atividade pedagógica mais lúdica.

Janaina recebeu de uma fonoaudióloga orientações por whatsapp de como seguir com alguns tratamentos da filha, Maria, que tem paralisia cerebral Imagem: Arquivo Pessoal

Janaína fez uma lista diária das atividades que busca cumprir se falta. A mãe precisa ficar atenta aos exercícios de fonoaudiologia pois a filha tem disfagia, dificuldade de engolir. Para contornar o problema, recebeu da profissional que acompanha Maria orientações pelo whastApp para fazer os exercícios. "Me preocupo bastante com a Maria ficar sem os atendimentos técnicos e médicos, pois são em outra cidade e não podemos viajar neste momento. Tento fazer o que posso, estou cansada, está bem puxado para mim e para meu marido, que também está em casa", falar Janaína.

Condições alteradas, cobranças menores

Além da APAE onde Maria é atendida, outras instituições estão fechadas por tempo indeterminado. É o caso da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) que está fechada desde que a quarentena foi decretada. Na associação, como parte do tratamento, os pais já recebem no dia a dia lições de casa para incentivar as crianças e há um planejamento para isso continue neste período de reclusão."Disponibilizar diversos vídeos com os nossos profissionais aos pacientes e público em geral no nosso canal no YouTube. São orientações da equipe médica, de terapeutas, psicólogos e enfermeiros, para que os pais saibam como proceder nesse período", fala a médica Alice Rosa Ramos, superintendente de Práticas Assistenciais da AACD.

A ativista Andrea Werner que tem um canal de acolhimento materno, o Casulo ressalta para que se faça o possível, sem cobranças e não que isso vire um peso nas costas das mães atípicas, já sobrecarregadas. "Muitas são solas, pois há uma grande margem de abandono paterno de crianças com deficiência. Não dá para cobrar que sejamos super mães, psicólogas ou pedagogas profissionais, nem em condições normais, agora muito menos", fala Andréa Werner.

Conheça rotina de Luís, um menino de 10 anos com autismo que vive em seu próprio mundo

Por Redação NSC

Dividido entre dois mundos, Luís não é de brincar em grupo com os colegas da AMA(Foto: Salmo Duarte / Agencia RBS)

Às vezes, Luiz Fernando Baungarten emerge do mergulho em si mesmo e estende o braço. O menino fica delicado, pousando os dedos magoados sobre a incredulidade de outras mãos. Aos dez anos, ele apresenta o Transtorno do Espectro Autista (TEA). As características clássicas do autismo fazem nele um acento grave. Há dias em que ele não fala. Os olhos se perdem. Para encontrar um lugar de maior compreensão, a família decidiu quebrar os vínculos com a escola regular. Luiz começou nesta semana o atendimento diário na Associação de Amigos do Autista (AMA), em Joinville.

Ele já frequentava a AMA nas segundas e quartas-feiras pela manhã e, de tarde, cursava o quinto ano do ensino regular. Por acreditar que na escola ele não aprendia, a mãe Rosemeri Baungarten, 38 anos, optou pelo tratamento intensivo na associação. Ela sabe que o filho precisa de acompanhamento diferenciado.

Rosemeri tenta cortar os cabelos da clientela na vizinhança, no bairro Jativoca, mas Luiz precisa de toda atenção que ela tem para dar. Fazer com que ele vá ao banheiro sozinho é um desafio, assim como construir caminhos para que ele saia do próprio mundo.

- Ele está muito parado - diz Rose, enquanto pensa no filho deitado no quarto - Só quer ficar na cama, enrolado, né? É sempre uma fase. Às vezes, quer brincar na rua, mas do jeito dele. Mas há dias em que só sai da cama quando a fome é maior do que ele.

Quem convive com Luiz sabe bem o que Rose quer dizer. "Panquica" é o apelido de Francisca Nascimento, professora de Luiz na AMA. Quando quer, ele a chama de "Panquica". Com ela, o menino passa todas as manhãs. Os dois já convivem há três anos e ela é uma das únicas que sabem lidar com o jeito dele.

- Há dias em que ele faz todos os exercícios. Mas nem sempre aceita bem - diz. 

Assim como o arco-íris que parte a luz em sete cores, o mundo do transtorno do espectro autista ganha os tons infinitos da paleta de azul. Conhecido popularmente como autismo, o tema ganha uma série de três reportagens em "AN" a partir de hoje, data em que é celebrado o Dia Mundial do Autismo. 

Família protege Luiz dele mesmo

Seja na recreação, na mesa de tarefa ou durante o almoço, Luiz senta e puxa a mesa bem para perto de si. Fica ensimesmado, passeando com os olhos, batendo as mãos contra o tampo, movendo os dedos bem rápido como quem toca uma flauta de uma nota só. Não raro, alguém precisa protegê-lo dele mesmo. 

Um arco de espuma envolve a testa do menino, porque o primeiro ímpeto de contato que ele tem é bater com a cabeça nos objetos. E às vezes pega coisas e cutuca a própria cabeça. A fralda na boca é outro tipo de mecanismo que ajuda a impedir os gritos constantes, que acabam agravando a irritação e agressividade do próprio menino.

Luiz se sente diferente. Pode se machucar, mas a dor que impede o gesto dói nos outros. Para que o filho deixe os gestos estereotipados e controle a ansiedade que o faz agressivo, a mãe, Rosemeri, quer repetir o método de aprendizado da AMA na casa em que mora com o marido e mais um filho, de três anos - mais ou menos a idade em que o autismo foi descoberto em Luiz. O pai da família Baungarten é pedreiro. Eles constroem a casa aos poucos, com a sobra do pouco que ganham.

Eles fazem de tudo para impedir que Luiz quebre os próprios dedos. Um dia, ele juntou as mãos, entrelaçando polegares, indicadores, anelares e torceu a ponto de quebrar as falanges (ossos dos dedos). Como o menino não fala sobre a própria dor, os pais optaram por não fazer uma cirurgia e manter os movimentos dos dedos de Luiz, mesmo que isso signifique conviver com uma deformação causada pela calcificação desalinhada dos ossos quebrados.

Mundos em desalinho

 Ao emergir do próprio mundo, Luís toca a lente da câmera fotográfica

O celular toca em assovio. É mensagem que sai do bolso em forma de som. Ela chega antes da surpresa da professora da Associação de Amigos do Autista (AMA), Francisca Nascimento, que assiste a Luiz Baungarten imitando o som do "fi-fi-fi-fi-fu". Quando menos se espera, os mundos em desalinho se encontram. O primeiro descompasso pelo qual passa alguém que tem o transtorno autista é o de não ter sua diferença reconhecida.

O diagnóstico do autismo não é feito com auxílio de exames. É preciso um trabalho de observação clínica. O neurologista do Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial (Naipe), Fábio Agertt, deixa claro que autismo não é doença. Trata-se de um transtorno nada fácil de descobrir.

- O diagnóstico é muito difícil, pois não há um exame específico. Muitas vezes, é um diagnóstico multidisciplinar, pois pode necessitar do trabalho de pediatra, neurologista, psiquiatra, psicólogo - explica o médico.

O transtorno autista compromete o que Fábio chama de "três grandes áreas": dificuldade de interação; dificuldade de comunicação verbal e não verbal; e comportamentos repetitivos. Essas características podem ser sutis ou acentuadas, como no caso do menino Luiz, que apresenta o autismo grave. Elas formam um espectro.

- Espectro quer dizer vários graus das mesmas características. Como o espectro da luz, que possui todas as cores do arco-íris, existem autistas com deficiência mental até autistas chamados de alto funcionamento, que podem ser capazes de perceber detalhes ou memorizar dados que as outras pessoas não conseguem facilmente - esclarece o médico.

A AMA é uma das entidades aptas a diagnosticar o autismo e indicar o grau de comprometimento intelectual de cada criança. A terapeuta ocupacional Andréia Bitencourt trabalha no processo de avaliação, que usa a Escala Cars. Poucos conhecem como funciona essa escala, mas uma maneira fácil de identificar a intensidade do transtorno é se perguntar como a criança está na escola regular. 

Para Andréia, em casos graves como o de Luiz, atendido pela AMA, a escola não tem efeito. Os que apresentam autismo moderado frequentam as aulas regulares, mas têm dificuldade de aprendizado. E os que têm o transtorno leve se isolam, mas aprendem.

Um menino como Luiz quer fugir dos outros, do mundo e de si mesmo.

- Às vezes, ele só quer fugir. Pula a cerca de casa, se corta todo no arame - descreve a mãe do menino, que só faz correr atrás dele na fase dos disparos em fuga.

O autista cria seu próprio mundo. Para ele, o resto é caos e desalinho.

- Quando falamos que o autista tem um mundo próprio, muitos pensam que não há acesso. Quem tem que mostrar caminhos para este acesso somos nós - diz Andréia, que procura conectar esses universos.

Eles

A cada cinco autistas, quatro são meninos

Azul

O grande número de meninos com autismo torna o azul a cor das campanhas sobre o tema

Mais

Desde de 1980, o número de diagnóstico de autismo aumentou 200 vezes

Hoje

A proporção atual é a de que a cada 50 pessoas, uma tem traços de autismo

Ajude

Se você quer ajudar a Assocaição de Amigos do Autista (AMA) de Joinville com doações (que podem ser feitas por depósito no Banco do Brasil ou no Sicredi, por boleto bancário ou com desconto na conta de energia elétrica), basta ligar para (47) 3425-5649. Para ajudar a Associação de Amparo e Celebração a Criança Autista (AACCA), também de Joinville, basta ligar para (47) 3227-9940 ou 9109-3917.

A importância da fisioterapia na criança com Síndrome de Down

unifunec.edu.br

A Síndrome de Down (SD) ou Trissomia do par 21 (T21) é tipicamente associada a atrasos de crescimento e desenvolvimento, devido a hipotonia, características faciais específicas e deficiência intelectual leve à moderada.

Assim sendo, a intervenção fisioterapêutica deve então começar com uma avaliação fisioterapêutica minuciosa (coleta de dados e exame físico), cuja função é direcionar o tratamento.

Em uma sessão típica de fisioterapia devem-se observar as habilidades motoras que a criança já domina sozinha e então determinar o que a mesma está pronta para aprender a seguir. Sempre estimulando o paciente, com estímulos visuais e auditivos, favorecendo assim o desenvolvimento das habilidades motoras.

A criança com Síndrome de Down (SD) pode iniciar a fisioterapia desde o nascimento, neste momento com atividades que estimulem a austentar o pescoço, rolar, sentar-se, arrastar-se, engatinhar, ficar em pé e andar, diminuindo os efeitos motores da SD. Nesse momento estas atividades são chamadas de estimulação precoce.

A intervenção da fisioterapia motora em crianças com Síndrome de Down (SD) faz uso de técnicas e métodos que promovam o movimento
adequado, o equilíbrio e o correto alinhamento postural, como o Conceito Básico Neuroevolutivo (Bobath), hidrocinesioterapia,
equoterapia, dentre outros.

É interessante ressaltar a participação de familiares e dos pais, que podem auxiliar no tratamento, realizando em casa atividades ensinadas pelo fisioterapeuta e ainda que a mesma deve fazer um
acompanhamento multidisciplinar.

Relatamos aqui a atuação da Fisioterapia na Síndrome de Down (SD). Enfatizando os benefícios do tratamento, no qual ela pode colaborar para o fortalecimento físico e o desenvolvimento motor da criança. Mas vale lembrar que só deve iniciar a atividade após autorização do médico que o acompanha e caso o bebê com Síndrome de Down (SD) tenha nascido com algum tipo de cardiopatia grave, por exemplo, qualquer exercício é contraindicado até que o problema seja tratado.

Fonte:
Guia do bebê com síndrome de Down – Dr. Zan Mustacchi
Movimento Down
InterFISIO

Como enfrentar a quarentena com crianças com deficiência intelectual

Essa quarentena é complicada para todos, mas para crianças com deficiência intelectual é ainda mais. Por esse motivo, aqui estão algumas dicas que podem ajudar você a enfrentar melhor essa situação.

soumamae.com.br

A crise global por causa do coronavírus nos levou forçosamente a tomar medidas como o confinamento em casa. Isso é difícil, especialmente para as famílias que precisam passar o período da quarentena com crianças com deficiência intelectual em casa.

Todas as medidas adotadas, entre elas a suspensão das aulas, também afetaram creches e centros ocupacionais, que sofreram alterações em seu funcionamento. Por esse motivo, muitas crianças, adultos e idosos com deficiência ficaram sem receber suas terapias, sem relações sociais e sem atividades ocupacionais.

Neste artigo, você vai encontrar algumas ideias para enfrentar a quarentena com crianças com deficiência intelectual.

Consequências para as crianças com deficiência intelectual durante a quarentena

Os pais que convivem durante a quarentena com crianças com deficiência intelectual estão em uma situação difícil por causa das limitações de movimentação impostas pelo confinamento.

Algumas das consequências para as crianças com deficiência intelectual durante a quarentena podem ser:

• Irritabilidade.
• Birras de alta intensidade.
• Não aceitação de limites.
• Inquietação motora excessiva.
• Problemas de agressividade.

Ideias para enfrentar a quarentena com crianças com deficiência intelectual

Boa organização e manutenção das rotinas

É importante manter horários fixos para a alimentação, a higiene pessoal, o sono e outras atividades. Isso funciona bem não somente para crianças, pois também é bom para os adultos.

Não exigir demais nessas circunstâncias

Embora queiramos ter tudo sob controle, vai ser complicado nessa situação. Por esse motivo, é melhor ajustar as expectativas e definir metas diárias. Assim, poderemos apreciar as pequenas conquistas de cada um.

Transmitir segurança e confiança, criando um ambiente agradável

Podemos dar às crianças pequenas responsabilidades para que elas nos ajudem, por exemplo, a arrumar a mesa, colocar as roupas na máquina, etc. Também podemos brincar com jogos que elas já conhecem, pois assim se sentirão valorizadas e reconhecidas.

Praticar exercício físico para enfrentar a quarentena com crianças com deficiência intelectual

É possível fazer isso com as brincadeiras. O importante é que haja movimento e que as crianças possam liberar energia. Pode ser brincando de fazer cócegas, jogando bola, praticando ioga para crianças, percorrendo uma pista de obstáculos usando o que tivermos em casa, etc. A questão é se movimentar e, assim, poderemos evitar situações de birras ou mal-estar que costumam aparecer em períodos de inatividade.

Promover a criatividade

Vamos colocar em prática brincadeiras que possam ser inovadoras e atrativas para as crianças. Por exemplo, podemos fazer trabalhos manuais, pois existem milhares de ideias para escolher que sempre podem ser adaptadas aos gostos de cada um.

Todos devem ter um momento de desconexão

É importante que todos nós, tanto os pais como os filhos, tenhamos alguns momentos para nos desconectar. Seja lendo um livro, assistindo um filme juntos, jogando, conversando com amigos, descansando… Cada um pode escolher o que quiser.

Devemos reservar um momento do dia para executar tarefas que exijam concentração e esforço

Devemos tentar fazer com as crianças atividades parecidas com as que elas faziam nos momentos de terapia. Assim, elas vão continuar com a rotina de trabalho e vamos poder fazer avanços com os objetivos que queremos alcançar. Isso vai facilitar o retorno à rotina sem que seja muito difícil depois.

Ouvir música traz relaxamento e transmite bons sentimentos para enfrentar a quarentena com crianças com deficiência intelectual
Se a criança estiver nervosa, podemos usar a música para relaxar, fechando os olhos e imaginando coisas bonitas. Outra coisa que podemos fazer é dançar e cantar uma música que os pequenos gostam. O importante é se divertir e fazer com que todos fiquem entretidos!

Cuidar da alimentação e ficar o maior tempo possível perto de uma fonte de luz natural

Agora que não estamos saindo de casa e não pegamos sol para receber a vitamina D necessária, é positivo, na medida do possível, passar o máximo de tempo possível perto de uma janela com luz natural, no quintal ou no jardim, se tivermos essa possibilidade. Também não devemos esquecer de cuidar da alimentação. Isso é fundamental para se manter saudável e hidratado o tempo todo.

Essas são algumas dicas que devemos lembrar para enfrentar a quarentena com crianças com deficiência intelectual. Mas também são ideias aplicáveis para todas as crianças e os adultos. São ideias que podem nos ajudar muito a permanecer física e emocionalmente saudáveis nesses tempos tão difíceis.

Guia para estimular crianças com e sem deficiência em casa

Luiz Alexandre Souza Ventura para o brasil.estadao.com.br

O Instituto Jô Clemente (IJC) publicou nesta semana um guia de orientações para estimular crianças em casa. O material tem 32 páginas e foi desenvolvido especialmente para o período de restrição social imposto pela pandemia do coronavírus.

Elaborado por equipe multidisciplinar composta por psicólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicopedagogos e assistentes sociais, o conteúdo é voltado para crianças de até 6 anos, com e sem deficiência.

São atividades e orientações para cada período da primeira infância, quando é necessário estar atento aos sinais de atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

“Durante o período de quarentena ou em férias escolares, por exemplo, pais devem observar e estimular o desenvolvimento dos filhos para identificar qualquer atraso e saber quando é necessário procurar auxílio especializado”, explica Kelly Carvalho Freitas, supervisora do Serviço de Estimulação e Habilitação do IJC, área que produziu o material.

“Tendo ou não um sinal de atraso no desenvolvimento, a criança precisa ser autônoma e deve ser estimulada ao máximo. Também é muito importante, quando necessário, realizar uma intervenção precoce para reduzir as consequências de algum transtorno do neurodesenvolvimento”, completa a supervisora.

Acesse o guia clicando aqui.