A luta das mães de crianças com deficiência

O coletivo “Mães Eficientes Somos Nós” é formado por mães de crianças e adolescentes com deficiência da região da Grande Vitória e interior do estado do Espírito Santo. Em setembro de 2021, as “Mães Eficientes” ocuparam a Prefeitura do município de Serra, onde permaneceram por 32 dias até que suas reivindicações fossem atendidas pelo prefeito, que resultou em um Termo de Ajuste de Conduta (TAC) entre a prefeitura e o Ministério Público.

Hellen Guimarães – Movimento de Mulheres Olga Benario para o averdade.org.br

Foto de Fernando Madeira

ESPÍRITO SANTO | Na sociedade capitalista, recai sobre a mulher o fardo do trabalho doméstico e o de cuidado com as crianças, trabalhos não remunerados e não fornecidos pelo Estado, que somados ao trabalho formal, necessário para o sustento das famílias, resultam na tripla jornada de trabalho das mulheres. Como descrito por Alexandra Kollontai: “a mulher se esgota como consequência dessa tripla e insuportável carga que com frequência expressa com gritos de dor e lágrimas. Os cuidados e as preocupações sempre foram o destino da mulher; porém sua vida nunca foi mais desgraçada, mais desesperada que sob o sistema capitalista (…).”

Historicamente, a maternidade foi construída como o destino biológico e inquestionável da mulher. No entanto, a vivência da maternidade não é a mesma para todas as mulheres, há muitas nuances e contradições. Se para as mulheres ricas a maternidade é vista, muitas vezes, como uma experiência preciosa e gratificante, para as mulheres da classe trabalhadora, a maternidade representa mais um peso sobre seus ombros. Precisamos ainda falar sobre a vivência das mães de crianças com deficiência. A começar pelo diagnóstico de seus filhos: muitos são os relatos de abandono pelos maridos após a descoberta da condição da criança.

As mães de crianças com deficiência, na maioria dos casos, abdicam de suas vidas para se dedicarem integralmente ao cuidado dos filhos. Uma vez que o Estado não cumpre seu papel, são elas, majoritariamente, as principais e únicas responsáveis por essas crianças. Assim, deixam de lado a vida social e profissional para o trabalho exclusivo do cuidado, o que resulta em sobrecarga e solidão para essas mulheres. Lidiane Braga, integrante do coletivo “Mães Eficientes Somos Nós”, que atua no estado do Espírito Santo, e mãe de uma menina autista, relata:

“A mulher já tem uma sobrecarga por existir, mas a mulher que é mãe de uma criança com deficiência, a sobrecarga é muito maior. Cerca de 98% do nosso coletivo é formado por mulheres. São quase 400 mulheres no nosso grupo, temos só 4 ou 5 pais e, mesmo assim, são suporte. A mulher é quem vai à luta pelos direitos que são negados aos seus filhos. A maioria delas são mães solos. A sobrecarga da mãe solo é ainda maior, pois além de sustentar o lar financeiramente, porque, muitas vezes, o pai não entra com os recursos financeiros, ainda recai sobre ela a responsabilidade pela saúde, educação e todas as demandas internas desse filho com deficiência. Dependendo da deficiência, ainda precisa de um cuidado maior. E como essa mulher vai fazer tudo isso sozinha? É difícil de explicar, mas ela acaba tendo que dar conta sozinha, já que a rede de apoio mais próxima, na maioria das vezes, não existe”.

Além disso, como o trabalho de cuidado das crianças com deficiência ocupa integralmente o tempo dessas mães, elas acabam ficando impossibilitadas de trabalhar no mercado formal e a renda familiar, muitas vezes, depende do Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou da ajuda de algum familiar. A ausência de uma rede de apoio e de serviços de atendimento a essas mães, faz com que encontrem apoio umas nas outras e na luta que travam diariamente pela garantia de direitos para seus filhos, como comenta Lidiane:

“Algumas mães têm familiares que dão um pequeno apoio, mas, na maioria dos casos, não, sendo essa mulher totalmente responsável pela criança. O coletivo acaba sendo mais do que um grupo de luta, de mães que vão em busca dos direitos dos seus filhos, mas também somos uma rede de apoio. A cada vitória de uma criança, a gente sorri junto, mas a gente também chora junto. A gente troca ideia e a gente se entende na nossa fala, porque sentimos na nossa pele exatamente o que a outra sente.”

A rotina de cuidados complexos, essenciais para a sobrevivência e desenvolvimento dessas crianças e que, em grande parte, não são fornecidos pelo Estado, combinada ao alto nível de exigências e preocupações, reflete na saúde física e mental dessas mães. A solidão do cuidado, o rompimento dos laços familiares e sociais, a sobrecarga de trabalho e a intensidade dos cuidados diários, muitas vezes associados a um cenário de pobreza ou dependência financeira, faz com que essas mães passem por recorrentes situações de exaustão física e emocional. E quem cuida dessas mulheres? Ninguém! Na maioria dos territórios, não existem políticas públicas e nem serviços de saúde em atenção a essas mães ou, quando existem, são insuficientes para atender a demanda. Como relatado por Lidiane, às mães encontram força na luta coletiva, fortalecendo uma as outras, compartilhando as dores e vitórias.

A luta por educação e saúde para as crianças com deficiência
No dia 14 de fevereiro de 2022, o coletivo “Mães Eficientes Somos Nós” ocupou o Palácio Anchieta, sede do governo do estado, em Vitória, Espírito Santo, reivindicando o direito à educação e à saúde das crianças e adolescentes com deficiência. Depois de muita luta e resistência, ficando 5 dias acampadas na porta do Palácio Anchieta, as mães foram recebidas pelo governador e pelo secretário de educação.
Como relatado pelas mães do coletivo, todos os anos as escolas se preparam para receber os estudantes, mas não há uma preocupação em receber as crianças com deficiência. Neste ano, a secretaria de educação do Espírito Santo só abriu o edital para a contratação de auxiliares de sala e cuidadores duas semanas depois do início do ano letivo. Sem esses profissionais, as crianças e adolescentes com deficiência não têm suporte necessário para permanecer em sala de aula. Lucia Mara dos Santos Martins, coordenadora do coletivo “Mães Eficientes Somos Nós”, comenta que “todos os anos é essa luta no início do ano letivo. Eu recebo ligações de várias mães todos os dias. É muito descaso com essas crianças!”

Além de terem o direito ao acesso à educação negado, as mães também lutam para que seus filhos consigam ser atendidos pelo sistema de saúde, como relata Dhesyka Rocha Vieira, mãe do Junior, que é autista moderado:

“Meu filho está há quase dois anos sem acompanhamento no neuropediatra, sem retorno. No hospital infantil está faltando esses retornos. Está sem médico para atender as crianças e, além disso, dois médicos estão afastados. Não tem médico para atender essas crianças, essa grande demanda de neuropediatra. Nossos filhos precisam de atendimento, renovação de laudo e medicação. É uma coisa muito importante para essas crianças. Muitas crianças que têm alguma medicação que não está batendo ou tá fazendo mal, precisa voltar ao médico, mas não consegue. É uma situação de muita tristeza que a gente passa, de muita dificuldade, o estado tem que ter um olhar de empatia com a gente, com a questão da saúde e educação que são questões que as mães de filhos com deficiência passam muitas dificuldades mesmo”.

Foto de Fernando Madeira

O coletivo “Mães Eficientes Somos Nós” é formado por mães de crianças e adolescentes com deficiência da região da Grande Vitória e interior do estado do Espírito Santo. Em setembro de 2021, as “Mães Eficientes” ocuparam a Prefeitura do município de Serra, onde permaneceram por 32 dias até que suas reivindicações fossem atendidas pelo prefeito, que resultou em um Termo de Ajuste de Conduta (TAC) entre a prefeitura e o Ministério Público. Apesar das vitórias conquistadas por essas mães ao longo de anos de muita luta, ainda há muito que se conquistar.

Sabemos que só a luta pode transformar a nossa realidade e, por todas as mulheres, mães e crianças, seguiremos juntas, até a vitória!

Crianças com deficiência têm 2x mais chance de sofrer violência, diz estudo

 Clodoaldo Silva para o uol.com.br

Nesta semana, um estudo sobre violência contra crianças e adolescentes com deficiência me chamou atenção. A pesquisa revelou que uma em cada três crianças com deficiência no mundo sofreu violência (seja física, sexual e emocional). Esses dados são gritantes.

O estudo foi publicado nesta quinta-feira, 17/3, pelo periódico científico "The Lancet Child e Adolescent Health" (O Lancet - saúde da criança e do adolescente). O estudo traz uma revisão com base em pesquisas realizadas entre os anos de 1990 e 2020 e envolve mais de 16 milhões de indivíduos de 25 países, incluindo o Brasil.

Cerca de 11% da população total de crianças e adolescentes em todo mundo (291 milhões) possuem epilepsia, deficiência intelectual, deficiência visual ou perda auditiva. Ainda existem outros casos de deficiência físicas e mentais.

O estudo também apontou que crianças com deficiência têm duas vezes mais probabilidade de sofrer violência em comparação com aquelas sem deficiência. Que loucura! Quem mais deveria ser protegido é mais violentado.

Sei que parte disso se deve a uma cultura global de desigualdade e discriminação que precisa ser, cada vez mais, ser modificada. Para além disso, também se faz necessárias as criações de políticas públicas que realmente protejam e previnam a violência contra crianças com deficiência.

Proteção à criança e ao adolescente

Vale lembrar que a criança e o adolescente têm direitos humanos universais (que devem ser aplicados de forma igual e sem discriminação a todas as pessoas), além de direitos adicionais que são aqueles que respondem às suas necessidades específicas em termos de proteção e de desenvolvimento.

A Lei Brasileira de Inclusão, no que tange aos nascituros, mães e crianças com deficiência, versa em seu artigo 5º sobre a proteção contra qualquer forma de violência, e no parágrafo único aponta quem são os especialmente vulneráveis, conforme segue:

Art. 5º A pessoa com deficiência será protegida de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, tortura, crueldade, opressão e tratamento desumano ou degradante.

Parágrafo único. Para os fins da proteção mencionada no caput deste artigo, são considerados especialmente vulneráveis a criança, o adolescente, a mulher e o idoso, com deficiência.

Onde denunciar a violência contra crianças e adolescentes com deficiência

Por fim, nos casos com suspeita de violação de direitos e violência à criança com deficiência, deve-se procurar o Conselho Tutelar ( Art.13 ECA) e/ou a Delegacia de Polícia/Delegacia Especializada de Polícia da Pessoa com Deficiência, Ministério Público, Defensoria Pública, Vara da Infância e Juventude ou CREAS da região.

Senado aprovou medida protetiva para pessoas com Deficiência

Ao encontro do que estou colocando, foi a aprovação, no último dia 16, de projeto de lei que acelera a adoção de medidas protetivas para idosos e pessoas com deficiência que tenham sofrido violência ou que estejam na iminência de sofrê-las. O parecer aprovado altera os Estatutos do Idoso (Lei nº 10.741, de 2003) e da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146, de 2015) para que, estando em situação de violência, essas pessoas sejam atendidas com prioridade pelos agentes policiais, que devem acionar o juiz de imediato para decidir, em até 48 horas, sobre a adoção das medidas protetivas de urgência. A matéria agora segue para a Câmara dos Deputados.

Abraços aquáticos para todos e bom fim de sexta-feira

Como realizar um tratamento de deficiência intelectual

 Dr. Clay Brites para o neurosaber.com.br

A deficiência intelectual é um transtorno de desenvolvimento caracterizado principalmente pelo nível cognitivo abaixo da idade esperada para a sua idade. Ela pode variar entre quatro grupos: leve, moderada, grave e profunda. As intervenções devem sempre suprir a demanda do paciente. Alguns aspectos, quanto à precocidade, são determinantes para um bom resultado.

O tratamento da deficiência intelectual deve ser feito de maneira multidisciplinar tamanha a necessidade que o paciente deve apresentar. Falando nisso, ressaltamos a importância de intervenções bem variadas como aquelas que trabalham com o aspecto pedagógico, fonoaudiológico, médico e psicológico.

Tratamento pedagógico na deficiência intelectual

Importante salientar que a permanência de uma criança com deficiência intelectual deve ir além da socialização, que realmente representa um passo importante no desenvolvimento do aluno, mas o quesito pedagógico também deve ser pensado de forma que possa refletir na experiência da criança naquele espaço. As atividades podem e devem ser adaptadas para que o pequeno obtenha resultados satisfatórios, a saber:

– Personagens do universo infantil e que desperte interesse na criança. Isso pode fazer com que ela desenhe e construa tanto o seu silabário quantos jogos temáticos, o que favorece a alfabetização;

– Utilização objetos reais e do cotidiano para o desenvolvimento de percepções e compreensão de medidas e suas variações de maneira eficaz, valorizando os registros por meio de desenho para posteriormente atribuir significado numérico;

– Uso de objetos do interesse e de coleções da criança para categorização, classificação, agrupamento, ordenação, noções de conjunto e quantidade;

– Uso de encartes de revistas são excelentes para a criação de quebra-cabeças, além de possibilitar percepções de posições no espaço;

– Utilização de brinquedos que possam incentivar a leitura, a associação de palavras e dos objetos e a categorização.

Tratamento fonoaudiológico na deficiência intelectual

Devemos salientar que as intervenções voltadas para a comunicação e a linguagem do pequeno são essenciais para o seu desenvolvimento. No entanto, outros aspectos podem interferir nessas habilidades citadas, são elas: a motricidade oral e as funções neurovegetativas (responsáveis pela deglutição, mastigação e respiração). Isso influencia o desempenho comunicativo.

Com isso, o especialista aplica técnicas específicas voltadas para a necessidade da criança com deficiência intelectual, dando enfoque à sua comunicação. Um detalhe que precisa ser levado em conta é o conjunto que constitui os parceiros comunicativos e os aspectos socioculturais individuais.

A urgência de um tratamento fonoaudiológico para a deficiência intelectual se deve também ao fato de o desenvolvimento pré-linguistico ocorrer de forma bastante tardia em pacientes com o distúrbio. Enquanto tal habilidade surge nos primeiros 18 meses de vida de uma criança atípica; no caso de quem convive com a deficiência intelectual, esse desenvolvimento aparece apenas por volta dos dois ou três anos de idade.

Tratamento psicológico na deficiência intelectual

Os especialistas da área da psicologia devem propor intervenções que trabalhem as necessidades do paciente, levando em consideração a realidade vivida pela criança. Há que ressaltar a importância do contexto social, cultural e econômica do pequeno.

É imprescindível que a família também seja incluída nesse processo de intervenção, tendo em vista que o comportamento dos membros desse núcleo pode exercer influência no dia a dia do pequeno, impactando em sua vida e no desenvolvimento de aspectos essenciais para a interação social.

Tratamento médico na deficiência intelectual

Por último, mas não menos importante, a intervenção médica requer o acompanhamento de um especialista que analise clinicamente a situação da criança. Há que se ressaltar o fato de o pequeno ser submetido a terapias de reabilitação e estímulos. O uso de medicamento não deve ser aplicado a todos os casos. É preciso haver sempre a autorização do médico para a sua indicação.

Alterações de leitura e escrita no TEA: dicas práticas

 O texto de hoje fala sobre as alterações de leitura e escrita no Transtorno do Espectro Autista (TEA). O tema é voltado para o desenvolvimento e aprendizagem da leitura em crianças com autismo. As dicas são destinadas à orientação sobre o que fazer do ponto de vista da leitura.

A leitura como desafio

Ensinar uma criança com autismo a ler é um desafio. Mesmo que algumas delas já cheguem à escola sabendo ler e identificando visualmente as palavras; podemos perceber que muitas delas não adquiriram a habilidade de compreensão de leitura e de usar as palavras nos mais diversos contextos.

Estímulo imagético: um grande passo

A criança com autismo aprende melhor por meio de figuras e desenhos; e por meio de estimulação visual. É muito importante trabalhar palavras, letras e vocabulário por meio de figuras expressando ações, momentos, situações do cotidiano. Isso ajuda a desenvolver um vocabulário mais amplo.

Palavras que exprimam familiaridade

Outra dica é usar palavras que remetam a objetos, pessoas e locais que a criança com autismo tenha interesse. É importante que tais expressões sejam associadas a esses meios de interesse e, com isso, vocês façam a ligação dessas palavras que estejam direta ou indiretamente relacionadas. Tudo no passo a passo, sem pressa.

Métodos que auxiliem o aprendizado

É muito importante desenvolver métodos, meios e formas que ajudem a criança a desenvolver as habilidades fonológicas dela e os processos de decodificação envolvendo sons e letras.

Além disso, pode-se buscar métodos como a metodologia fônica (com palavras de interesse delas) para que o pequeno aprenda a soletrar, a separar as sílabas e tenha a consciência fonológica. Isso é essencial para que a criança consiga decodificar letra e sons de seu interesse, mas também associar letras e sons com outras formas de escrita.

Utilize referências que trabalhem o contexto do pequeno

Que tal trabalhar o vocabulário dentro do contexto dessa criança? Contudo, a intenção é ampliar esse vocabulário. Outra dica é passear com a criança no parquinho e em ambientes diversos: padaria, supermercado, festas; lugares que estimulam a brincadeira e a interação social. Com isso ela vai memorizando essas palavras novas, enriquecendo o repertório dela.

Memorizando regras ortográficas

Incentivem, na prática, formas de memorizar as regras ortográficas, usando rotas repetitivas para que a criança com autismo tenha essa sequência criada na mente delas. Com essas rotas você pode trabalhar com cores e figuras, utilizando jogos ou tablets (as crianças com autismo se dão muito bem com esses estímulos visuais).

Importante saber

– Para crianças que não fazem o traçado das letras, o tablet pode ser uma ferramenta fundamental para alfabetizar e desenvolver a escrita. O próprio aparelho oferece formas de escrita manual.

– Para casos de autismo associado à hiperatividade é preciso medicar essa criança a fim de ajudar na atenção e fazer reduzir a hiperatividade dela. O próximo passo é trabalhar com coisas altamente motivadoras para o pequeno.

– Por meio de fotos da família, a criança pode fazer relações sociais com as fotografias. Existem métodos de photovoice (utilizar fotos familiares para trabalhar capacidade e competência social). Por meio das fotos ela começa a ter noção de história social e pode trabalhar o som de letra também.

Fonte: NeuroSaber

A aprendizagem de crianças com deficiências múltiplas

Andréia Pereira Gil, 12 anos, é surdocega. Não ouve e não enxerga quase nada - feixes de luz talvez, e só pelo olho direto. A alegria descoberta no vaivém do balanço é uma das maneiras que ela encontrou, na escola, de tomar contato com o mundo - apenas um dos muitos jeitos de sentir a vida

Por Débora Didonê para o Nova Escola | novaescola.org.br

Andreia Pereira Gil, balançando no pátio da EMEF Doutor João Alves dos Santos. Foto: Kriz Knack

Sensações. É por meio delas que as pessoas com deficiência múltipla aprendem sobre as coisas que estão a sua volta. A professora Carolina Bosco, especialista nesses casos, estimula a descoberta da sensibilidade com diversos tipos de toque e movimento, como numa recente cena vista na EMEF Doutor João Alves dos Santos, em Campinas, a 90 quilômetros de São Paulo. Ela dá a mão para Andréia equilibrar-se numa mureta. A menina apóia-se no seu braço para descer e as duas vão de mãos dadas até o pátio. A aluna abraça uma árvore e passa a mão sobre a casca. O contato arranca de Andréia um raro sorriso.

A cena não chamaria tanta atenção se não fosse o jeito diferente de ser da jovem. Ela gira a cabeça, baba e vive com o braço direito levantado. O grande desafio em relação a Andréia é criar um modo de comunicação para que ela reconheça lugares e pessoas. Foi a tarefa assumida por Carolina. A menina também conta com a ajuda de Carmen Sílvia Dias, sua professora da 2ª série, onde tem 30 colegas. Ambas procuram maneiras de explicar por que ela vai à escola e o que todos fazem por lá.

Carolina formou-se em Pedagogia com ênfase em Deficiência Mental na Universidade de São Paulo e é pós-graduada em Arte em Educação Especial pela Universidade de Paris. Ela já havia trabalhado com alunos com deficiência múltipla (associação de duas ou mais deficiências, como mental e física ou auditiva, visual e física), mas Andréia é a primeira que atende em escola regular. Ali, elas cumprem um cronograma, religiosamente, toda segunda, quarta e sexta-feira. É quando Andréia mexe com sucata, aprende a escovar os dentes, caminha pelo pátio da escola, sente a vibração da música colocando as mãos sobre um rádio portátil e brinca no balanço. "É um trabalho de reorganização corporal, percepção tátil e de volume", diz Carolina. Aos poucos, a menina aprende a lidar com o próprio corpo.

Carmen foi a única professora da escola que se dispôs a acolher Andréia. A menina está com ela desde a 1ª série. "No começo, parecia que seria impossível controlá-la. Ela levantava no meio da aula e mexia em tudo", diz. "Não sabia usar o tato para se comunicar e logo se cansava de ficar na carteira apalpando o alfabeto móvel." Por isso, a união do trabalho de Carmen e Carolina fez a diferença. "Uma criança com deficiência precisa de dois professores", afirma Carolina. "O de classe, que atua na área da aprendizagem de maneira geral, e o especializado, que trabalha na dos distúrbios." Por isso, enquanto Carolina desperta o lado comunicativo de Andréia, Carmen cria atividades para integrá-la à turma. Na roda da conversa, onde as crianças desabafam até sobre o desgosto de ser banguelas, Carmen abriu um espaço para elas interagirem com a colega surdocega. Como Andréia está aprendendo a usar o toque para reconhecer as pessoas, cada um pensou num sinal só seu que ela pudesse sentir. Daiane Gomes de Lira, 8 anos, sempre conduz a mão de Andréia para seus cabelos crespos: é a marca que a identifica. A professora Carolina, por sua vez, faz a menina pegar em seu anel.

Também é pelo tato que Andréia começa a entender a rotina da escola. "Para iniciar qualquer atividade, mostra-se o ambiente onde ela está", diz Carolina. Na sala de aula, no começo do dia, fazem-na apalpar a porta, a lousa e o giz. Aos poucos, a menina demonstra mais confiança em quem a toca. "Já permite com mais facilidade que movimentem sua mão direita", conta a professora.

Tempos atrás, ela puxaria o braço em sinal de rejeição. Afinal, habituou-se desde criança a mantê-lo levantado para mexer a mão em frente ao olho direito, talvez para perceber as luzes que a pouca visão permite. "Para ela, é como se fosse uma sensação de prazer", diz Carolina. "Nosso desafio é fazê-la baixar o braço para ela recuperar o equilíbrio do corpo", afirma o professor de Educação Física Renato Horta Nunes, que faz a aluna andar de mãos dadas com os colegas durante as aulas.

Prazer maior que esse Andréia só encontra no balanço da escola. Quando está nele, embalada, chega a gargalhar (mesmo sem nunca ter visto ou ouvido alguém fazer isso). Estica-se e joga-se para a frente e para trás, segurando a corda com firmeza. "É como se ela reordenasse o equilíbrio do corpo", explica Carolina. Um ano atrás, a menina chegava à escola no colo da mãe ou do irmão, ficava descalça e perambulava pelos corredores sem destino. Com a chegada de Carolina, Andréia já usa uma colher para comer, segura o copo ao tomar água, lava as mãos e fica sentada em sua carteira durante as aulas.

A Matemática nas mãos

Toda escola tem obrigação de receber qualquer aluno, mas não basta simplesmente matricular as crianças com deficiência múltipla. "É preciso ter estrutura", diz Carolina. Nessa hora, entram em cena os educadores que dão o melhor de si para atendê-las.

Em Brasília, a professora de Matemática Patrícia Renata Marangon, da 6a série da EE EC-405 Sul, não teve muitas dúvidas sobre o que fazer quando, no ano passado, recebeu em sua classe Paulo Santos Ramos, aluno cego, com apenas 30% da audição num ouvido e pouco movimento nos braços. Nas primeiras aulas, ela percebeu a afinidade do garoto com números e contas e a vontade que tinha de solucionar problemas. Decidiu inscrevê-lo numa olimpíada nacional de Matemática. Paulo, então com 16 anos, conquistou uma das 300 medalhas de ouro concedidas pelo torneio, que teve cerca de 10,5 milhões de participantes.

Sem uma versão da prova em braile, Patrícia adaptou ao material concreto as figuras geométricas que apareciam em algumas questões: "Pensei numa forma de fazer Paulo raciocinar com autonomia, sem a interferência dos professores que fariam a leitura das questões". Deu certo. A compreensão das ilustrações ficou por conta da sensibilidade das mãos do garoto, que apalparam figuras feitas pela professora com palitos de dente, EVA, cartolina e papel cartão.

Paulo foi o primeiro aluno com deficiência que Patrícia recebeu. O único apoio especializado que a escola oferecia na época era o de um professor itinerante que fazia transcrições para o braile. "Foi difícil lidar com a falta de audição", diz Patrícia. Mas ela não se deu por vencida. Sentava perto do aluno, aumentava o tom de voz dentro da sala de aula e falava bem perto do ouvido do menino, o que a deixava exausta. Antes que perdesse a voz, lembrou-se de uma caixa de som e um microfone que a escola usava em eventos e passou a dar suas aulas com o equipamento.

Ele não nasceu cego. Por isso, lembra de imagens e formas. Aos 2 anos, durante as férias que passou com os pais em Cuba, levou um tombo enquanto brincava. Na volta, seu joelho não desinchava. Os pais levaram-no de um médico a outro para entender o porquê do hematoma persistente. "Foi diagnosticada a artrite reumatóide juvenil", lembra a mãe do menino, Maria Lima dos Santos. Uma em cada mil crianças tem essa doença, uma inflamação crônica que afeta as articulações, os olhos e o coração.

Aos 3 anos, o pequeno entrou na escola regular com problemas nos joelhos e nos olhos. "Quando sua letra começou a aumentar, me aconselharam a colocá-lo numa escola especial", diz Maria, que se recusava a ver seu primeiro filho, "tão lindo e perfeito", aprender braile. "Tive aversão ao braile até descobrir como seria necessário", admite ela, que chegou a afastar Paulo dos estudos por causa disso.

Quando Paulo concluiu a escola especial, onde cursou as duas primeiras séries, voltou à escola comum para continuar a Educação Básica. Sugeriram que ele repetisse o ano. "Os professores afirmaram que ele se adaptaria melhor, já que tinha saído de uma turma de quatro alunos e entrado numa de 20", lembra a mãe. Ao chegar à 6ª série, o aluno, defasado, teve a sorte de deparar com a professora Patrícia, que o levou à olimpíada, apesar da descrença de alguns de seus colegas de trabalho. "Ele tem uma força de vontade que nunca vi em crianças sem deficiência", diz ela. A imprensa divulgou o desempenho do menino e seu feito teve repercussão. "Recebeu até convite de universidade para contar sua história", conta a mãe. Aos 17 anos e com cara de 12 anos (parou de crescer por causa dos remédios que tomou), Paulo não tem medo de público. Adora falar. Só uma otite pode impedi-lo, pois ela causa dor e surdez. Mas já está aprendendo libras para atravessar momentos como esse. Quem conta é Maria, que superou seu horror a braile.

"Ele quer se casar e trabalhar", diz ela. O menino que não tomava banho sozinho nem andava com a cadeira de rodas em casa hoje é praticamente atleta. Faz exercícios abdominais e flexões, fisioterapia e natação para recuperar os movimentos das pernas e evitar cirurgia.

Apaixonados pela escola

Enquanto Paulo se exercita, Matheus Gomes de Sousa, 7 anos, faz cada curva com a cadeira de rodas. "A gente pensa que ele vai capotar", conta a mãe, Rita de Abreu de Souza, de Rio Branco. Ele é espoleta e agitado desde a pré-escola, quando plantava pé de cebola na horta, brincava de escalar no morro de terra, rastejava pelo chão imitando cobra e competia em natação.

Ninguém diria. Matheus, que sofre de hidrocefalia, carrega uma válvula implantada no corpo para drenar o excesso de líquido no cérebro. Também tem deficiência mental, paralisia nas pernas e usa fraldas. Está na 1ª série da EEEF José Sales de Araújo e vai muito bem. "Lê tudo sozinho para fazer os deveres de casa", diz Rita.

Matheus não é um medalhista em Matemática, mas a professora Damiana dos Santos Gomes não vê nada de errado nisso. "É uma dificuldade com a qual estou acostumada", diz. O diagnóstico de deficiência mental nunca serviu de barreira para seu bom desempenho na escola. "Ele nem precisa de sala de recursos para desenvolver-se intelectualmente", conta ela.

O garoto depende da ajuda alheia somente para a troca de fraldas. Por causa da paraplegia, não controla a vontade de ir ao banheiro. Sua mãe cobrou esse cuidado da escola. "Falei que Matheus precisaria ser trocado nos horários certos", conta Rita. Nada disso o intimida. Se for preciso, vai à sala de aula aos domingos de tanto que gosta de estudar. Até reclamou da mãe - que é professora - para o pai quando ela cogitou tirá-lo de lá.

Matheus freqüentou a classe especial até os 4 anos, mas foi na regular que fez amigos. "Antes, ele quase não convivia com crianças", diz Rita. Já a garotada sem deficiência instigou-o a explorar o próprio corpo. "O convívio com outros modelos de comportamento estimula o lado sadio da criança", diz a especialista Carolina Bosco.

A aluna Sandy Gracioli Sartori, 5 anos, só começou a engatinhar ao entrar na EEI Fazendo Arte, em Rio Claro, a 180 quilômetros de São Paulo. Ela já venceu muitos obstáculos. Nasceu com pouco mais de 1 quilo, aos seis meses de gestação. Das mãos do obstetra, foi direto para a unidade de terapia intensiva, onde ficou 15 dias. Foi entubada. Passou por uma cirurgia de duas horas e meia. Sofreu parada respiratória e falta de oxigenação no cérebro. Usou bolsa no intestino durante dois anos.

Hoje, sua mãe, a dona-de-casa Silmara Gislaine Sartori, não permite que deixem Sandy o tempo todo na cadeira de rodas na escola. "Ela começou a engatinhar e se mexer na cama elástica porque via as outras crianças brincando", diz. Sandy só fica na cadeira para comer ou ser levada à videoteca. E muitos se animam a ajudar a empurrar a colega. Ela não gosta muito dessa disputa e, quando é contrariada, grita e enruga o rosto como quem vai chorar. "Quando ela bate palma e manda beijo, quer dizer que está gostando do ambiente", conta a professora Camila Ferreira Lopes, que aprendeu a interpretar os gestos da pequena geniosa.

Camila foi bem preparada pelas psicólogas da escola para receber Sandy na turma do maternal. Ela também conversou com a fisioterapeuta, a fonoaudióloga e os pais da menina diversas vezes. Sandy não andava nem falava, só comia alimentos pastosos e tinha o raciocínio um pouco lento. Mesmo com tantos avisos e informações, Camila ficou travada quando se viu diante da aluna. "Eu não sabia como falar com ela, como segurá-la, que tipo de brincadeira fazer", diz. Enquanto isso, a meninada de 3 anos não se deixava abalar. "A relação entre as crianças e Sandy era muito carinhosa. Não sei por que me sentia tão apreensiva."

Atividades e estratégias

Rotina da escola

Estabeleça símbolos na sala de aula para que um aluno surdocego compreenda, aos poucos, sua rotina escolar: ao entrar na sala, ele toca a porta, o quadro e o giz, sempre na mesma ordem e com a ajuda do professor ou de um colega; antes de iniciar uma atividade, ele pode passar as mãos nas folhas de um caderno. O mesmo mecanismo serve para a hora do lanche e de ir embora.

Roda de brincadeira

Observar o comportamento das crianças sem deficiência ajuda aquelas que têm deficiência múltipla a se desenvolver. Por isso, faça jogos e brincadeiras que reúnam a turma no final das aulas. Se o aluno com paraplegia, por exemplo, tem dificuldade para se movimentar, sente-o no chão (se o médico autorizar), em roda com os demais, e proponha uma atividade em que eles usem as mãos e os braços.

Incentivo ao movimento

É possível estimular a criança de pré-escola que não engatinha. Deitada numa cama elástica, ela sente as oscilações causadas pela atividade dos colegas. Vê-los engatinhando e rolando a leva a tentar os mesmos movimentos. Se o médico autorizar, deixe-a o mínimo tempo possível na cadeira de rodas. Ela se sentirá instigada a se mexer ao se sentar com os colegas num tapete ou tatame.

Histórico do aluno

Pesquise tudo sobre a criança: de onde ela vem, como é a família, como se comunica e quais as brincadeiras preferidas. Na avaliação, valorize a evolução do aluno, dentro de seus limites, e não os resultados. Afinal, em certos casos há um grande avanço entre chegar sem falar e depois participar das aulas oralmente.

Quer saber mais?

Contatos

. EMEF Doutor João Alves dos Santos, R. Manoel Tomas, 288, 13067-170, Campinas, SP, tel. (19) 3281-2694

. EE EC-405 Sul, SQS 405, Área Especial, 70239-000, Brasília, DF, tel. (61) 3901-7694

. EEEF José Sales Araújo, Av. Pastor Muniz, Conj. Universitário 2, s/no, 79915-300, Rio Branco, AC, tel. (68) 3229-4141

. EEI Fazendo Arte, Av. 32A, 112, 13506-675, Rio Claro, SP, tel. (19) 3534-7600

Bibliografia

. Deficiência Múltipla e Educação no Brasil, Mônica Kassar, 113 págs., Ed. Autores Associados, tel. (19) 3289-5930, 24 reais

. Inclusão - Um Guia para Educadores, Susan e Willian Stainback, 456 págs., Ed. Artmed, tel. (51) 3027-7000, 64 reais

Paralisia cerebral pode afetar desenvolvimento motor e cognitivo

 Maiara Ribeiro para drauziovarella.uol.com.br

Paralisia cerebral é caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo

A paralisia cerebral (PC) é uma condição não progressiva caracterizada por alterações neurológicas permanentes que comprometem o desenvolvimento motor e/ou cognitivo do paciente, causando limitações nas atividades cotidianas. É a deficiência mais comum na infância. Hoje, existem cerca de 17 milhões de pessoas com paralisia cerebral. Uma em cada quatro crianças com esse diagnóstico não fala; uma em cada três não anda; uma em cada duas tem deficiência intelectual e uma em cada quatro tem também epilepsia. As informações são do movimento internacional World Cerebral Palsy Day (em português, Dia Mundial da Paralisia Cerebral, que é celebrado em 6 de outubro).

Uma das principais causas do problema é a hipóxia, situação em que, por algum motivo relacionado ao parto, tanto referentes à mãe quanto ao feto, há falta de oxigenação no cérebro, resultando em uma lesão cerebral. O dr. José Luiz Pedroso, professor afiliado do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), explica que o cérebro é constituído por duas regiões bem delimitadas: uma mais superficial, chamada de córtex, que comanda as funções superiores, e uma mais profunda, a substância branca cerebral, por onde passam as vias motoras. “Lesões no córtex cerebral interferem na linguagem, memória, comportamento e visão, ao passo que lesões na substância branca cerebral causam problemas motores, postura anormal e alterações do tônus muscular. Essas lesões são permanentes, já que a célula nervosa (neurônio) tem uma regeneração parcial ou incompleta”, explica.

Além da falta de oxigenação, existem outras complicações, menos recorrentes, que podem provocar a paralisia. Entre elas estão anormalidades da placenta ou do cordão umbilical, infecções, diabetes, hipertensão (eclâmpsia), desnutrição, uso de drogas e álcool durante a gestação, traumas no momento do parto, hemorragia, hipoglicemia do feto, problemas genéticos e prematuridade com consequente fragilidade vascular.

Limitações

Foi exatamente a primeira situação (hipóxia) que acometeu a filha da professora Marina Dias. Durante a gestação de Yasmin – que a família apelidou de Mimi –, todos os exames estavam normais e a menina nasceu no tempo certo, mas no momento do parto houve uma complicação que fez com que ela viesse ao mundo sem respirar. A bebê foi reanimada logo após o nascimento e passou um mês internada antes de ir para casa. Nesse período, teve convulsões e foi colocada em coma induzido por alguns dias para reduzir o risco de mais danos cerebrais. “O médico que acompanhou o caso trabalhava na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) e nos preparou para o que iria acontecer. Mimi teve paralisia cerebral e as sequelas poderiam variar, mas só o tempo nos diria como seria o seu desenvolvimento”, conta Marina.

Segundo o dr. Pedroso, a paralisia cerebral pode ser leve, moderada ou grave, conforme a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde (OMS). Existe ainda uma classificação quanto ao tipo de envolvimento do sistema nervoso: o problema pode ser apenas motor, cognitivo ou misto (quando tanto a parte motora quanto a cognitiva são afetadas). “A apresentação clínica e os sintomas relacionados à paralisia cerebral são muito variáveis, o que pode gerar uma diferença marcante entre os pacientes”, afirma o médico.

Os tratamentos propostos podem melhorar muito a qualidade de vida desses pacientes, mas na maioria das ocorrências permanecerá algum grau de limitação física. Não é possível falar de um prognóstico geral para todos os casos.

As alterações da parte motora incluem problemas na marcha (como paralisia das pernas), hemiplegia (fraqueza em um dos lados do corpo), alterações do tônus muscular (espasticidade que se caracteriza por rigidez dos músculos) e distonia (contração involuntária dos membros). Em casos graves, há necessidade do uso de cadeira de rodas. Já as alterações cognitivas incluem problemas na fala, no comportamento, na interação social e raciocínio. Os pacientes também podem ter convulsões.

A variabilidade de apresentações está diretamente relacionada à extensão do dano neurológico: lesões mais extensas do cérebro tendem a causar quadros mais graves. A PC pode ter diferentes graus de comprometimento motor e cognitivo, podendo ir desde um leve acometimento com pequenos déficits neurológicos até casos graves, com grandes restrições à mobilização e dificuldade de posicionamento e comprometimento cognitivo associado. Portanto, é possível que, em casos mais leves, um paciente consiga trabalhar, estudar, fazer faculdade e levar uma vida semelhante à de quem não tem a deficiência”, esclarece o dr. Ricardo Leme, coordenador do Departamento de Neurologia do Hospital Infantil Sabará.

Tratamento multidisciplinar 

O tratamento inclui diversos profissionais de saúde, como fisiatra, ortopedista, neurologista, pediatra e oftalmologista, além de outros especialistas da saúde, como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, educador físico e nutricionista. O dr. Pedroso explica que a reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional é fundamental e deve ser iniciada o mais rápido possível.

“A reabilitação tem como objetivos contemplar o ganho de novas habilidades e minimizar ou prevenir complicações (como a prevenção de deformidades articulares ou ósseas, por exemplo). O uso de órteses pode ser necessário em algumas situações. Deve-se sempre identificar as capacidades e incapacidades da criança, além de problemas relacionados, tais como convulsões, distúrbios respiratórios e digestivos. Não há prazo para o término da reabilitação, que pode se estender por toda a vida”, destaca.

Não há cura para a paralisia cerebral, mas o processo de reabilitação pode resultar em grandes avanços. “Os tratamentos propostos podem melhorar muito a qualidade de vida desses pacientes, mas na maioria das ocorrências permanecerá algum grau de limitação física. Não é possível falar de um prognóstico geral para todos os casos. Cada um deve ser visto isoladamente em razão da grande variedade de apresentações clínicas.”

No caso de Yasmin, a família buscou diversas terapias: fonoaudiologia, fisioterapia, equoterapia, hidroterapia e pet terapia. Mesmo assim, seu desenvolvimento era lento e, além disso, a menina tinha dificuldade para se alimentar. Nunca mamou no peito, não conseguia comer nada que não fosse pastoso e levava horas para terminar uma refeição. Aos cinco anos, teve que passar por um procedimento de gastrostomia para introduzir uma sonda alimentar. Desde então, se alimenta apenas dessa forma. Segundo Marina, isso dificultou ainda mais sua inclusão escolar. “A Mimi foi alfabetizada por mim na idade correta com adaptações que eu fazia e colava na mesa e ela apontava com muita dificuldade a resposta correta. E chegou a hora da escola. Fomos à Prefeitura, escolas particulares e públicas e tivemos muitas portas fechadas. Sua matrícula só aconteceu porque me comprometi a ficar com ela na sala. A primeira escola foi na rede particular, depois estadual e especial. Infelizmente, nada deu certo”, conta. Desde então, a mãe conduz a educação de Yasmin em casa.

Autonomia dos pacientes com paralisia cerebral

Para o dr. José Luiz Pedroso, da ABN, a sociedade precisa entender as limitações dos pacientes com paralisia cerebral e compreender as dificuldades enfrentadas por eles. Ao mesmo tempo, também é importante reconhecer suas capacidades de convívio social, produção e trabalho, permitindo, dessa forma, que possam ter uma vida normal. “Embora alguns pacientes apresentem formas graves e sejam dependentes de cuidados, outros podem desempenhar uma vida muito ativa e independente, trabalhar, estudar e levar uma vida semelhante à de quem não tem problemas neurológicos”, afirma.

Apesar de suas limitações físicas e atraso no desenvolvimento, Marina sempre acreditou que Yasmin tinha entendimento perfeito dos acontecimentos ao seu redor. Aos dois anos, a menina passou por uma avaliação cognitiva com uma professora dos Estados Unidos que estava na AACD. “Ela afirmou o que eu já sabia: minha filha tinha o cognitivo preservado e tínhamos que dar a ela possibilidades de se comunicar e criar autonomias. Sempre disse isso às terapeutas, mas achavam que naquele corpo frágil que não atendia a comandos não poderia estar uma criança inteligente e feliz. Foi aí que comecei a minha jornada de professora e mãe. A especialista disse que ela seria capaz de aprender qualquer coisa e isso aconteceu. Ela é muito inteligente. Já estudou inglês, sabe fazer contas e aprende tudo o que ensinamos”, conta.

Temos que respeitar a autonomia do deficiente e lutar para que ela aconteça de todas as formas. Sabíamos que pela sua deficiência motora grave, lutar pela comunicação alternativa era lutar para ela ter voz. E hoje ela tem.

No início, a comunicação acontecia apenas por meio de sorrisos, gestos e balbucios. Mas a família decidiu buscar uma forma para que Yasmin se comunicasse e todos entendessem. Hoje, é por meio de um aplicativo de celular com sensor de movimento que eles interagem. Ela consegue acessar a internet, fazer contas e escrever. Tem consciência de sua deficiência e muitos sonhos. “Agora percebemos o quão importante é a comunicação para os especiais. Ficávamos cheios de ‘achômetros’ e vejo atualmente que errava nas minhas escolhas por ela e a deixava frustrada. Temos que respeitar a autonomia do deficiente e lutar para que ela aconteça de todas as formas. Sabíamos que pela sua deficiência motora grave, lutar pela comunicação alternativa era lutar para ela ter voz. E hoje ela tem”, afirma Marina.

Rotina e esporte

Três anos após dar à luz Yasmin, Marina teve Nicolly de maneira planejada. A caçula levou alegria para a casa em um momento difícil para a família. “A gente se virava para cuidar das duas entre tantas terapias e as necessidades da Nicolly, normais de qualquer criança. Não lembro dos primeiros passos da Nick, do que ela gostava de comer ou de brincar. Sobrevivemos nesse início tão difícil. Mas as duas são muito unidas. Dormem no mesmo quarto, dividem roupas e têm gostos parecidos. Agradeço a Deus por ter tido coragem de ter a Nick, assim a Mimi tem com quem viver as coisas “normais” de crianças e adolescentes, sem o peso da deficiência. A vida ficou mais leve com sua chegada e as duas nos fazem muito felizes”, conta.

Marina junto com o marido, José Roberto, e as duas filhas, Yasmin e Nicolly, em evento no centro de reabilitação onde Yasmin faz fisioterapia. 

Atualmente, Yasmin faz fisioterapia motora, musicoterapia, educação física adaptada e terapia ocupacional. “Aos finais de semana tentamos ter uma vida normal, como a de qualquer família com duas adolescentes. Vamos ao shopping, passeios, shows de rock, parques, praias ou qualquer outro evento. Ela odeia ficar em casa, tem pressa de viver e de ser feliz”, diz Marina. A mãe deixou o trabalho para se dedicar aos cuidados com a filha, que envolvem tanto seu tratamento como sua educação.

Desde maio de 2018, Yasmin também pratica bocha adaptada. O esporte sempre esteve nos planos da família e os resultados têm sido positivos. A atividade trouxe alegria, disciplina e até ganhos de movimento no braço. A fisioterapia é basicamente para manutenção dos seus progressos, e a bocha entrou como uma opção para proporcionar novos movimentos.

O brincar e todos nós: as atividades lúdicas como espaço de desenvolvimento e convívio

 

Mesmo que mais de 45 milhões de brasileiros tenham declarado ter pelo menos um tipo de deficiência, segundo o Censo de 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), ainda é um desafio encontrar pessoas com deficiências dividindo o espaço de trabalho, os transportes públicos e até mesmo as escolas e universidades.

O tema engloba todas as faixas etárias, incluindo a infância. Nesse sentido, a Semana Mundial do Brincar (SMB) 2019 propõe a reflexão: “O brincar que abraça a diferença”. A frente número dois da mobilização anual em prol do brincar livre traz a crença da Aliança pela Infância de que as deficiências não saem da brincadeira e, inclusive, proporcionam novos aprendizados a crianças com e sem deficiência.

Uma das garantias presentes na Lei Brasileira de Inclusão (LBI), aprovada em 2015 para assegurar e promover o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, é o direito a um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, para que as pessoas possam “alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem”.

Apesar de estar prevista na lei, a inclusão é mais complexa do que realizar a matrícula e inserir a pessoa dentro da sala de aula. Mas o que, afinal, é necessário em termos de formação e preparação para uma escola receber uma criança com deficiência?

Formação de professores

Pamela Martins, especialista em educação inclusiva, explica que, além das falhas estruturais do nosso sistema de ensino, um dos pontos principais relacionados à presença de crianças com deficiências em salas de aula é a falta de preparação dos profissionais. “A inclusão é um processo que precisa acontecer em termos de método e capacitação profissional. Um dos primeiros passos é sensibilizar o professor e fortalecer sua autoconfiança. Ouvimos muitos relatos de insegurança desses profissionais, já que não recebem o preparo necessário na formação [inicial] para lidar com todas as novidades que ter um aluno com deficiência em sala de aula traz à sua dinâmica.”

Segundo a especialista, a sociedade ainda vive um modelo que se limita ao que a criança não pode fazer em vez de olhar e enaltecer suas potencialidades e, por isso, argumenta que ainda falta um longo caminho para superar o patamar da mera inserção da pessoa no ambiente escolar. “É da nossa cultura e do sistema tradicional de ensino não flexibilizar para as diferenças de cada um. É como se fôssemos formados em lote, ou seja, o tempo tem que ser tudo igual pra todo mundo: o tempo é o mesmo e as avaliações são as mesmas. Na verdade somos todos diferentes e, nesse sentido, a deficiência exige uma série de adaptações principalmente metodológicas.”

Graduada em educação inclusiva pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) e doutora em educação inclusiva, Pamela, que atua na área há 13 anos, também trabalha com formação de professores. A vivência com profissionais de educação levou à percepção sobre a precarização da profissão docente. Por isso, a especialista ressalta que antes de julgar um professor, é preciso ter conhecimento da realidade de seu trabalho.

“Nós encontramos diferentes posturas quando trabalhamos com professores. Muitos deles realmente querem soluções e criam uma expectativa enorme quando chega uma equipe para falar de educação inclusiva. Mas precisamos ganhar sua confiança, levar histórias de sucesso e de fracasso, explicando que não existe uma fórmula. Cada aluno é único e vai depender da capacidade de observação de cada profissional sobre as necessidades desse aluno, o tratamento para com ele, sensibilidade, empatia e destreza de técnica. O professor precisa ser humano, empático e tomar decisões percebendo que a inclusão é uma necessidade, não somente uma garantia na lei. Ela precisa realmente acontecer porque o aluno é sua responsabilidade, mas também da escola e da comunidade. Esses profissionais precisam se sentir acolhidos e ver que não estão sozinhos nessa, porque ninguém pode negar o quanto é desafiador. Uma educação inclusiva eficiente envolve uma série de fatores, entre recursos materiais e principalmente recursos humanos.”

O que acontece na prática

Se o ‘mundo ideal’, como indica Pamela, é ter um time de professores formados para saber como integrar uma criança com deficiência no grupo, espaços físicos e equipe pedagógica preparada para recebê-la, sala de recursos para ser usada no contraturno e um profissional especializado na área de educação inclusiva para pensar na adaptação curricular junto com o professor regente, não é isso o que acontece no dia a dia das escolas no Brasil.

Não contar com essas ferramentas não impede, entretanto, que escolas da rede pública e privada trabalhem com esses alunos. É o caso do Jardim de Infância Tia Lucy, localizado no Clube Pinheiros, em São Paulo. Especializada em Educação Infantil, a escola já recebeu crianças com diferentes tipos de deficiência, como Transtorno do Espectro Autista (TEA), paralisia cerebral, Síndrome de Down, entre outros.

Regina Delduque, diretora da Educação Infantil, explica que em primeiro lugar a escola precisa de fato acreditar que o ambiente escolar precisa ser para todos. “Uma escola que faz inclusão meramente porque é obrigada por lei não está fazendo inclusão nenhuma na verdade.”

Em um segundo momento, ressalta a importância de estabelecer uma ligação entre três figuras com as quais a criança se relaciona: escola, família e terapeutas como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, neurologistas, entre outros profissionais da saúde. “São esses profissionais que vão nos ajudar a entender o que é importante para a criança com determinada necessidade, quais estímulos ela precisa e nos mostrar quais são as adaptações necessárias para recebê-la”, explica a diretora.

Sueli Nogueira, professora do Infantil 5 da Tia Lucy, já contou com alguns alunos com deficiência em suas turmas. A pedagoga conta que, nos casos em que a família tem ciência sobre a deficiência e informa o fato durante o processo de matrícula ou reunião de pais, é estabelecida uma conversa com a diretora e coordenadora pedagógica no sentido de entender quais são as necessidades daquela criança apontadas pela família e o que pode ser feito de forma mais imediata para recebê-la no início das aulas.

“Antes de 2015 com a aprovação da Lei de Diretrizes e Bases (LBI), recebemos a primeira criança com TEA severo na escola. Nessa ocasião, a minha diretora indicou algumas leituras sobre o tema. Como essa criança já estava na escola, foi possível acompanhar o histórico e trocar experiências com a professora do ano anterior. Foi uma experiência desafiadora porque era difícil fazer com que ela interagisse com outras crianças, por exemplo. Por isso, eu e a professora auxiliar nos empenhamos em realizar um trabalho de socialização a partir de histórias, brincadeiras, jogos e rodas de conversa, explicando para o grupo que aquela criança tinha um tempo diferente para aprender,” afirma Sueli.

O lúdico e as deficiências

As profissionais entrevistadas nesta reportagem concordam com a crença da Aliança pela Infância de que o brincar é o principal território de descobertas, explorações e desenvolvimento durante a infância. É na brincadeira que as crianças mais aprendem, se desenvolvem e se relacionam com o mundo a sua volta.

Pamela enxerga o lúdico como uma ferramenta de desenvolvimento cognitivo, indo além da socialização entre os brincantes. “O primeiro passo de tentar acolher e inserir o aluno independente de suas limitações é uma iniciativa muito democrática do espaço escolar. A negativa e a afirmação de ‘tal pessoa é deficiente e por isso não brinca’ é muito grave. Um jargão que repetimos muito na educação inclusiva é ‘ter um olhar para as potencialidades e não para a limitação’. Isso precisa ser um princípio norteador das práticas da escola.”

Segundo a especialista, pequenas atitudes de inclusão dão origem a outras, uma vez que se o grupo aprende a lidar com a diferença, o ambiente tende a ser muito mais inclusivo, pois haverá iniciativas das próprias crianças em ajudar e não deixar os colegas sozinhos. “Quando a gente trabalha com criança, vemos isso acontecendo na prática. Elas são muito solidárias. Eu acredito que essa convivência é sempre positiva. Costumo dizer que a criança é sim desprovida de preconceito até o adulto colocar na cabeça dela. Então quanto antes ela tiver contato com a diversidade e diferença, mais ela tem a ganhar.”

Regina Delduque usa sua experiência como diretora de escola para contar que um olhar atento do professor regente ajuda a tratar sobre o tema das diferenças desde cedo com os alunos. “Quando as crianças são muito pequenas, não há uma grande percepção sobre as diferenças. Mas conforme vão crescendo e amadurecendo, as professoras usam de vários recursos, como a literatura, para explicar que somos todos diferentes.”

A diretora ecoa as palavras de Pamela ao afirmar que a convivência com crianças com deficiência produz benefícios múltiplos. Se de um lado essa pessoa vai sendo estimulada e se desenvolvendo dentro das suas possibilidades, do outro o grupo de colegas aprimora um olhar de atenção a necessidades diversas. Nessa lógica, é na brincadeira que as diferenças são percebidas e respeitadas. “Eu acredito fortemente que na Educação Infantil a criança desenvolve todas as habilidades necessárias para a vida enquanto está brincando. Ela assimila muito melhor o que você quer que ela aprenda através da brincadeira, pois é nesses momentos que vai aprender a esperar, a ouvir e enfrentar desafios.”

Atuando como professora há mais de 20 anos, Sueli também reafirma sua crença no ato de brincar, momento em que as crianças conseguem se manifestar e se expressar da forma mais plena. “É através do jogo simbólico que o grupo faz com que aquela criança com deficiência participe desempenhando um papel na brincadeira, por exemplo”.

No caso da criança com TEA, a professora afirma que toda a aprendizagem conquistada foi a partir de atividades lúdicas. “Nós usávamos muito os brinquedos e livros que ela gostava, além de fotos e tintas, que ela adorava. Também percebíamos que não permitia a aproximação de todos os colegas. Mas em atividades mais agitadas, como em momentos de dança, aceitava melhor a presença dos demais.”

Além disso, a pedagoga acredita que, apesar da sociedade já ter percorrido um caminho de conquistas importantes, como a própria LBI, é preciso continuar apostando na inclusão dessas pessoas. “Ter uma criança com deficiência no grupo faz com que todos aprendam. Enquanto ela poderá ter uma vida social e escolar ao fazer parte do grupo, os outros aprendem a compartilhar, a entender, a ser solidário e a perceber que todos nós somos diferentes em muitos aspectos. Dessa forma, as crianças acabam ensinando os próprios pais, pois muitas vezes o preconceito vem dos adultos. Também mostra que a criança com deficiência é capaz de fazer muitas coisas, mas em um tempo diferente.”

Fonte: Aliança pela Infância

Deficiência visual cortical: a criança parece não ver, mesmo com olhos saudáveis

Ver é complexo. É preciso ter isso em mente e fugir da ideia de que simplesmente vemos com os olhos. Isso prejudica a compreensão de muitos profissionais de saúde, pais e professores sobre a deficiência visual de causas não oculares, conhecida como deficiência visual cortical (DVC).

Por Maria Amélia Franco para o visaonainfancia.com

Tenha em conta que existe ainda um espectro maior de ocorrências em outras áreas do cérebro, por isso hoje já se fala do termo deficiência visual cerebral, ou deficiência visual neurológica. Há desordens visuais associadas a danos além do córtex visual, incluindo áreas associativas do córtex, estruturas subcorticais e vias que compõe a substância branca do cérebro / Jenny Erickson :: FreeImage

Atenção

Os reflexos de fixação e os movimentos de perseguição, em sentido horizontal, vertical ou circular, se desenvolvem a partir do segundo mês. Com três meses, os bebês são atraídos por objetos brilhantes, em cores vibrantes ou que gerem forte contraste, e pessoas até 20-25 cm de distância.

Por trás da ausência de fixação e de interesse do bebê pelos estímulos podem haver diversos diagnósticos que precisam ser investigados.

Eu aprendi que a criança enxerga com o cérebro através dos seus olhos. Por isso, para ver bem ela depende que estejam preservadas as estruturas oculares, as vias visuais e diversas regiões cerebrais que processam as informações. Porém, tradicionalmente, muito da compreensão sobre a deficiência visual tem sido focada nas consequências de doenças e condições que afetam o olho ou o nervo óptico (como cataratas, glaucoma, retinopatias).

É também importante, claro! Contanto que não seja ignorada a possibilidade de um diagnóstico precoce de deficiência visual cortical e de que é possível intervir.

Embora este texto elucide muitas coisas para você, talvez seja difícil neste imenso Brasil encontrar profissionais que possam ajudar, entre médicos, terapeutas e educadores. O conhecimento a respeito é ainda limitado, mas pode ser adquirido! E falaremos muito sobre isso aqui no blog.

Como diagnosticar a deficiência visual cortical?

Em um webcast para a Perkins School for The Blind, a Dra. Christine Roman, que é autoridade sobre DVC, destaca que infelizmente não existe um protocolo ou recomendação das sociedades médicas para identificar crianças com deficiência visual cortical, como há quanto aos exames oftalmológicos, por exemplo.

No entanto, ela comenta que algumas avaliações preliminares podem ajudar a diagnosticar a DVC:

• O exame oftalmológico não explica a maneira como o bebê ou a criança vê. Ou seja, mesmo com anatomia ocular normal, ela não olha para o rosto das pessoas e não se interessa por objetos e brinquedos dentro do seu campo visual.
• Houve algum grande evento neurológico no desenvolvimento do bebê ou após o nascimento.  As ocorrências mais comuns associadas à DVC são a encefalopatia hipóxico-isquêmica por falta de fluxo sanguíneo cerebral e liberação de oxigênio em recém-nascidos prematuros e a termo, o traumatismo craniano e as infecções do sistema nervoso central, como meningite e encefalite.
• A criança apresenta estes dez comportamentos característicos da DVC listados abaixo.

10 comportamentos típicos avaliados na deficiência visual cortical

1. Preferência por cor – crianças com deficiência visual cortical são geralmente atraídas por coisas que têm cores altamente saturadas. Vermelho e amarelo são as cores mais reportadas. Então, ela pode não se interessar pelo tradicional contraste preto e branco.
2. Atenção ao movimento – apresentar um objeto em movimento atrai a atenção visual da criança com DVC e aumenta o tempo de observação e interesse pelo mesmo. Assim como o cintilar ou brilho de luzes e itens metálicos que dão a sensação de movimento.
3. Demora para responder ou reagir a um estímulo (latência) – ao mostrar algo à criança com DVC, ela não olha imediatamente, só um tempo após se vira e olha.
4. Aversão à complexidade – espaços com distrações e poluição visual tornam quase impossível para a criança com DVC perceber e processar os estímulos. Ao apresentar um só objeto por vez, sobre um fundo negro contrastante, sem informações sensoriais concorrentes (pessoas falando, música, brinquedos com som), é possível que ela se concentre em vê-lo.
5. Alteração no campo visual – a criança com deficiência visual cerebral pode enxergar apenas em partes do seu campo de visão. É preciso avaliar onde ela percebe o estímulo. Ela pode virar um pouco a cabeça ou notar apenas coisas de um lado, e muito comumente, ter dificuldade em perceber o que está abaixo.
6. Dificuldade com aquilo que é novo ou não lhe é familiar – é natural prestar atenção para aquilo que é novidade, seja por fugir do padrão, do comum ou pelo estado de alerta ao desconhecido. Contudo, para a criança com DVC é um “ruído” do qual ela quer “fugir”. Então elas respondem melhor a coisas que viram repetidas vezes.
7. Ausência do reflexo de piscar quanto você a toca na ponte do nariz, ou em resposta à uma ameaça visual, como um objeto indo direto em sua direção.
8. Dificuldade de visualização à distância – a criança com deficiência visual cortical pode não notar algo do outro lado de uma sala, mesmo com exame de vista OK. Isso porque tudo se “mistura” com o fundo, o cenário ou a paisagem. É difícil perceber cada coisa em separado, o que torna a visualização próxima mais fácil.
9. Olhar para e buscar a luz – a criança com DVC tem muitas vezes a necessidade de olhar para as luzes e ter mais luz no ambiente. Ela não fecha os olhos defensivamente diante da luz intensa, ao contrário, a encara.
10. Não integrar visão e ação – a capacidade de olhar um objeto e alcançá-lo como uma única ação não é evidenciada na criança com DVC. Ela olha para um alvo, desvia o olhar, e depois tenta alcançar sem olhar.

Aprender a ver é um processo

Além do reconhecimento da deficiência visual cerebral, que pode se manifestar em diferentes “graus”, outro desafio é aumentar as expectativas dos pais, médicos, terapeutas e professores sobre as possibilidades de aprendizado dessa criança.

Simplificando, compartilho as palavras da Dra. Christine Roman sobre as crianças com DVC: “(antes do diagnóstico) Elas estão realmente em uma espécie de período de privação. Elas não estão recebendo informações de seu mundo visual. E as expectativas das pessoas são baixas em relação a essas crianças, conformando-se que elas simplesmente são assim em decorrência das ocorrências tão graves que acometeram seus cérebros”.

Enfim, para elas, aprender a ver é um processo e há formas específicas de intervenção.

Síndrome de Asperger: entenda a síndrome, que faz parte do TEA (transtorno do espectro autista)

Na nova classificação do CID-11, a sindrome é descrita como "transtorno do espectro autista sem transtorno do desenvolvimento intelectual e sem comprometimento da linguagem funcional". Saiba o que isso significa e entenda as características do indivíduo com Asperger

No dia 18 de fevereiro é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Asperger. A data foi escolhida porque marca o aniversário do pediatra austríaco Hans Asperger, que descreveu o transtorno pela primeira vez, em 1944. No entanto, com o tempo, o termo "Asperger" foi deixando de ser utilizado. "Devido a algumas características que a síndrome compartilha com o autismo, ela foi englobada no 'Transtorno do Espectro do Autista' (TEA)", explicou a psicanalista Fatima Maria Vieira Batistelli, membro do Departamento de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP).

Inclusive, na nova Classificação do CID-11 (Classificação Internacional de Doenças), atualizada no dia 1º de janeiro de 2022, a síndrome foi incluída nas subdivisões do TEA, "baseando-se apenas na presença ou não de prejuízos na linguagem funcional e de deficiência intelectual", complementou a especialista. "Segundo essa nova classificação, que tornou a síndrome parte do TEA, ela passou a ser considerada um tipo de autismo brando", acrescentou Danielle H. Admoni, psiquiatra da Infância e Adolescência na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e especialista pela Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP).

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