Maiara Ribeiro para drauziovarella.uol.com.br
Paralisia cerebral é caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo
A paralisia cerebral (PC) é uma condição não progressiva caracterizada por alterações neurológicas permanentes que comprometem o desenvolvimento motor e/ou cognitivo do paciente, causando limitações nas atividades cotidianas. É a deficiência mais comum na infância. Hoje, existem cerca de 17 milhões de pessoas com paralisia cerebral. Uma em cada quatro crianças com esse diagnóstico não fala; uma em cada três não anda; uma em cada duas tem deficiência intelectual e uma em cada quatro tem também epilepsia. As informações são do movimento internacional World Cerebral Palsy Day (em português, Dia Mundial da Paralisia Cerebral, que é celebrado em 6 de outubro).
Uma das principais causas do problema é a hipóxia, situação em que, por algum motivo relacionado ao parto, tanto referentes à mãe quanto ao feto, há falta de oxigenação no cérebro, resultando em uma lesão cerebral. O dr. José Luiz Pedroso, professor afiliado do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), explica que o cérebro é constituído por duas regiões bem delimitadas: uma mais superficial, chamada de córtex, que comanda as funções superiores, e uma mais profunda, a substância branca cerebral, por onde passam as vias motoras. “Lesões no córtex cerebral interferem na linguagem, memória, comportamento e visão, ao passo que lesões na substância branca cerebral causam problemas motores, postura anormal e alterações do tônus muscular. Essas lesões são permanentes, já que a célula nervosa (neurônio) tem uma regeneração parcial ou incompleta”, explica.
Além da falta de oxigenação, existem outras complicações, menos recorrentes, que podem provocar a paralisia. Entre elas estão anormalidades da placenta ou do cordão umbilical, infecções, diabetes, hipertensão (eclâmpsia), desnutrição, uso de drogas e álcool durante a gestação, traumas no momento do parto, hemorragia, hipoglicemia do feto, problemas genéticos e prematuridade com consequente fragilidade vascular.
Limitações
Foi exatamente a primeira situação (hipóxia) que acometeu a filha da professora Marina Dias. Durante a gestação de Yasmin – que a família apelidou de Mimi –, todos os exames estavam normais e a menina nasceu no tempo certo, mas no momento do parto houve uma complicação que fez com que ela viesse ao mundo sem respirar. A bebê foi reanimada logo após o nascimento e passou um mês internada antes de ir para casa. Nesse período, teve convulsões e foi colocada em coma induzido por alguns dias para reduzir o risco de mais danos cerebrais. “O médico que acompanhou o caso trabalhava na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) e nos preparou para o que iria acontecer. Mimi teve paralisia cerebral e as sequelas poderiam variar, mas só o tempo nos diria como seria o seu desenvolvimento”, conta Marina.
Segundo o dr. Pedroso, a paralisia cerebral pode ser leve, moderada ou grave, conforme a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde (OMS). Existe ainda uma classificação quanto ao tipo de envolvimento do sistema nervoso: o problema pode ser apenas motor, cognitivo ou misto (quando tanto a parte motora quanto a cognitiva são afetadas). “A apresentação clínica e os sintomas relacionados à paralisia cerebral são muito variáveis, o que pode gerar uma diferença marcante entre os pacientes”, afirma o médico.
Os tratamentos propostos podem melhorar muito a qualidade de vida desses pacientes, mas na maioria das ocorrências permanecerá algum grau de limitação física. Não é possível falar de um prognóstico geral para todos os casos.
As alterações da parte motora incluem problemas na marcha (como paralisia das pernas), hemiplegia (fraqueza em um dos lados do corpo), alterações do tônus muscular (espasticidade que se caracteriza por rigidez dos músculos) e distonia (contração involuntária dos membros). Em casos graves, há necessidade do uso de cadeira de rodas. Já as alterações cognitivas incluem problemas na fala, no comportamento, na interação social e raciocínio. Os pacientes também podem ter convulsões.
A variabilidade de apresentações está diretamente relacionada à extensão do dano neurológico: lesões mais extensas do cérebro tendem a causar quadros mais graves. A PC pode ter diferentes graus de comprometimento motor e cognitivo, podendo ir desde um leve acometimento com pequenos déficits neurológicos até casos graves, com grandes restrições à mobilização e dificuldade de posicionamento e comprometimento cognitivo associado. Portanto, é possível que, em casos mais leves, um paciente consiga trabalhar, estudar, fazer faculdade e levar uma vida semelhante à de quem não tem a deficiência”, esclarece o dr. Ricardo Leme, coordenador do Departamento de Neurologia do Hospital Infantil Sabará.
Tratamento multidisciplinar
O tratamento inclui diversos profissionais de saúde, como fisiatra, ortopedista, neurologista, pediatra e oftalmologista, além de outros especialistas da saúde, como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, educador físico e nutricionista. O dr. Pedroso explica que a reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional é fundamental e deve ser iniciada o mais rápido possível.
“A reabilitação tem como objetivos contemplar o ganho de novas habilidades e minimizar ou prevenir complicações (como a prevenção de deformidades articulares ou ósseas, por exemplo). O uso de órteses pode ser necessário em algumas situações. Deve-se sempre identificar as capacidades e incapacidades da criança, além de problemas relacionados, tais como convulsões, distúrbios respiratórios e digestivos. Não há prazo para o término da reabilitação, que pode se estender por toda a vida”, destaca.
Não há cura para a paralisia cerebral, mas o processo de reabilitação pode resultar em grandes avanços. “Os tratamentos propostos podem melhorar muito a qualidade de vida desses pacientes, mas na maioria das ocorrências permanecerá algum grau de limitação física. Não é possível falar de um prognóstico geral para todos os casos. Cada um deve ser visto isoladamente em razão da grande variedade de apresentações clínicas.”
No caso de Yasmin, a família buscou diversas terapias: fonoaudiologia, fisioterapia, equoterapia, hidroterapia e pet terapia. Mesmo assim, seu desenvolvimento era lento e, além disso, a menina tinha dificuldade para se alimentar. Nunca mamou no peito, não conseguia comer nada que não fosse pastoso e levava horas para terminar uma refeição. Aos cinco anos, teve que passar por um procedimento de gastrostomia para introduzir uma sonda alimentar. Desde então, se alimenta apenas dessa forma. Segundo Marina, isso dificultou ainda mais sua inclusão escolar. “A Mimi foi alfabetizada por mim na idade correta com adaptações que eu fazia e colava na mesa e ela apontava com muita dificuldade a resposta correta. E chegou a hora da escola. Fomos à Prefeitura, escolas particulares e públicas e tivemos muitas portas fechadas. Sua matrícula só aconteceu porque me comprometi a ficar com ela na sala. A primeira escola foi na rede particular, depois estadual e especial. Infelizmente, nada deu certo”, conta. Desde então, a mãe conduz a educação de Yasmin em casa.
Autonomia dos pacientes com paralisia cerebral
Para o dr. José Luiz Pedroso, da ABN, a sociedade precisa entender as limitações dos pacientes com paralisia cerebral e compreender as dificuldades enfrentadas por eles. Ao mesmo tempo, também é importante reconhecer suas capacidades de convívio social, produção e trabalho, permitindo, dessa forma, que possam ter uma vida normal. “Embora alguns pacientes apresentem formas graves e sejam dependentes de cuidados, outros podem desempenhar uma vida muito ativa e independente, trabalhar, estudar e levar uma vida semelhante à de quem não tem problemas neurológicos”, afirma.
Apesar de suas limitações físicas e atraso no desenvolvimento, Marina sempre acreditou que Yasmin tinha entendimento perfeito dos acontecimentos ao seu redor. Aos dois anos, a menina passou por uma avaliação cognitiva com uma professora dos Estados Unidos que estava na AACD. “Ela afirmou o que eu já sabia: minha filha tinha o cognitivo preservado e tínhamos que dar a ela possibilidades de se comunicar e criar autonomias. Sempre disse isso às terapeutas, mas achavam que naquele corpo frágil que não atendia a comandos não poderia estar uma criança inteligente e feliz. Foi aí que comecei a minha jornada de professora e mãe. A especialista disse que ela seria capaz de aprender qualquer coisa e isso aconteceu. Ela é muito inteligente. Já estudou inglês, sabe fazer contas e aprende tudo o que ensinamos”, conta.
Temos que respeitar a autonomia do deficiente e lutar para que ela aconteça de todas as formas. Sabíamos que pela sua deficiência motora grave, lutar pela comunicação alternativa era lutar para ela ter voz. E hoje ela tem.
No início, a comunicação acontecia apenas por meio de sorrisos, gestos e balbucios. Mas a família decidiu buscar uma forma para que Yasmin se comunicasse e todos entendessem. Hoje, é por meio de um aplicativo de celular com sensor de movimento que eles interagem. Ela consegue acessar a internet, fazer contas e escrever. Tem consciência de sua deficiência e muitos sonhos. “Agora percebemos o quão importante é a comunicação para os especiais. Ficávamos cheios de ‘achômetros’ e vejo atualmente que errava nas minhas escolhas por ela e a deixava frustrada. Temos que respeitar a autonomia do deficiente e lutar para que ela aconteça de todas as formas. Sabíamos que pela sua deficiência motora grave, lutar pela comunicação alternativa era lutar para ela ter voz. E hoje ela tem”, afirma Marina.
Rotina e esporte
Três anos após dar à luz Yasmin, Marina teve Nicolly de maneira planejada. A caçula levou alegria para a casa em um momento difícil para a família. “A gente se virava para cuidar das duas entre tantas terapias e as necessidades da Nicolly, normais de qualquer criança. Não lembro dos primeiros passos da Nick, do que ela gostava de comer ou de brincar. Sobrevivemos nesse início tão difícil. Mas as duas são muito unidas. Dormem no mesmo quarto, dividem roupas e têm gostos parecidos. Agradeço a Deus por ter tido coragem de ter a Nick, assim a Mimi tem com quem viver as coisas “normais” de crianças e adolescentes, sem o peso da deficiência. A vida ficou mais leve com sua chegada e as duas nos fazem muito felizes”, conta.
Marina junto com o marido, José Roberto, e as duas filhas, Yasmin e Nicolly, em evento no centro de reabilitação onde Yasmin faz fisioterapia.
Atualmente, Yasmin faz fisioterapia motora, musicoterapia, educação física adaptada e terapia ocupacional. “Aos finais de semana tentamos ter uma vida normal, como a de qualquer família com duas adolescentes. Vamos ao shopping, passeios, shows de rock, parques, praias ou qualquer outro evento. Ela odeia ficar em casa, tem pressa de viver e de ser feliz”, diz Marina. A mãe deixou o trabalho para se dedicar aos cuidados com a filha, que envolvem tanto seu tratamento como sua educação.
Desde maio de 2018, Yasmin também pratica bocha adaptada. O esporte sempre esteve nos planos da família e os resultados têm sido positivos. A atividade trouxe alegria, disciplina e até ganhos de movimento no braço. A fisioterapia é basicamente para manutenção dos seus progressos, e a bocha entrou como uma opção para proporcionar novos movimentos.
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