Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte II

Mais um ano chegou ao fim e nós preparamos algumas dicas especiais para que a sua criança, adolescente ou adulto com autismo possa aproveitá-lo ao máximo e desfrutar deste momento em família.

Preparativos

Os preparativos poderão tornar-se até uma atividade divertida entre vocês. Pense em coisas que a sua pessoa com autismo gosta de fazer e veja como encaixar isso numa atividade relacionada às festas. Por exemplo, se a sua criança gosta de desenhar, ela pode confeccionar desenhos para os familiares, que podem ser dobrados e enrolados com fitas e colocados debaixo da árvore de Natal. Confeccionar e preparar pequenos presentes pode ser uma maneira interessante de incentivar a socialização com os outros membros da família: use a simplicidade e abuse da criatividade, lembrando que a experiência será válida se envolver alguma coisa que a criança realmente goste de fazer.

Se a criança gosta de determinados personagens, vocês poderão usá-los como parte da decoração, ou você poderá vestir-se como o personagem que, junto com a criança, tem a missão de arrumar a casa para a chegada dos outros familiares.

Vestuário

Vocês poderão escolher juntos uma roupa motivadora e confortável e já deixá-la separada, para que a criança, adolescente ou adulto saiba que o dia está de fato chegando.

Procure tornar a experiência das festividades de final de ano uma experiência menos desafiadora para você e para sua criança. Ao invés de forçar a criança a usar uma roupa nova que ela não quer vestir, permita que ela escolha a roupa, mesmo que seja a mesma roupa que ela tem usado regularmente há meses! O conforto de sua criança é mais importante do que o que os outros vão pensar sobre a vestimenta dela na festa. Quanto mais confortável a criança estiver, mais calma ela poderá ficar para lidar com os desafios das festas e para participar da diversão.

Comes e bebes

Caso a sua criança esteja fazendo uma dieta ou tenha restrições alimentares, uma ideia é preparar cuidadosamente os seus alimentos e tê-los à mão na hora da festa. Você poderá escolher as receitas que a sua criança mais gosta ou tentar preparar seus alimentos de forma que eles se pareçam com os quem serão servidos para o resto da família: todo mundo estará aproveitando a parte gastronômica das festividades e não queremos que a pessoa com autismo fique de fora!

Se você sabe que, mesmo preparando os alimentos de sua criança para que sejam muito similares em aparência e sabor em relação aos outros que serão oferecidos na festa, ela provavelmente tentará experimentar os alimentos que não pode ingerir, neste caso procure alimentar sua criança antes de ir à festa ou antes da hora da refeição da família. Alguns pais de crianças com autismo utilizam a alternativa de sediar as festividades de sua família de forma a ter mais controle em relação ao ambiente físico, ao número de pessoas convidadas e à própria comida que será servida.

Fogos de artifício

Na passagem do ano, na maioria dos lugares, temos inevitavelmente os fogos de artifício. Para que a pessoa com autismo fique mais tranquila frente a este estímulo, você poderá prepará-la, explicando o motivo e o momento em que as pessoas soltam fogos (por exemplo, estão felizes com a chegada do novo ano) e mostrando imagens ou vídeos de fogos e festas de Réveillon no Youtube (sem o áudio ou com o volume bem baixo, caso a criança já tenha receio quanto ao barulho).

No dia da festa, vocês poderão pensar em usar um grande fone de ouvido, daqueles que cobrem toda a orelha (veja foto acima) e escolher uma música que a criança goste para colocar já nos minutos anteriores à hora da virada do ano. Vocês poderão buscar também um local mais isolado para os minutos de foguetório. Esse local pode ser um cômodo mais protegido da casa ou mesmo o carro da família que, com os vidros fechados, poderá abafar os ruídos externos. Caso a criança goste de alguma dessas ideias, deixe tudo previamente explicado para ela, isso pode tranquilizá-la!

A ONG Sorriso Novo deseja a todos um Feliz 2017!

Matéria original: Inspirados pelo Autismo

‘Nenhuma empresa me contratava, então abri a minha própria’ , afirma mulher com síndrome de down

Collette DiVitto tem síndrome de Down e, por muitos anos, não conseguiu encontrar um emprego – até que decidiu abrir seu próprio negócio.

Collette Divitto tem síndrome de Down e cansou de ouvir em entrevistas de emprego que “não era a pessoa certa para aquele trabalho” ou que “não se encaixava na vaga”.

Mas confiante na sua capacidade, ela resolveu dar uma resposta abrindo seu próprio negócio: a fábrica de cookies Colletey’s. Veja o vídeo aqui.

Seus biscoitos viraram um sucesso em Boston, cidade americana onde mora. E com a chegada de sua história à TV, ela recebeu outros milhares de pedidos.

Collette agora quer expandir seu negócio para poder contratar pessoas com deficiência.

Ela se orgulha de ser um modelo para outros que passam pelo mesmo problema que teve de enfrentar.

“Eles poderão ver que, se eu consegui, eles também podem conseguir.”

Matéria extraída do site DeficienteDown. Fonte: G1.

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano

As festas de fim de ano são momentos de integração com familiares e amigos, mudanças na rotina e muitas novidades. Encontramos um artigo muito inspirador da Alicia Burns, mãe do Marco, e gostaríamos de compartilhar um pouco da história deles com vocês.

Alicia conta que nas festas de fim de ano ela e a família costumam viajar por muitos quilômetros, ficar em casas de parentes e entrar em contato com os avós, tios e primos de Marco. Para que seu filho Marco possa sentir-se confortável nesse período, Alicia já vinha aplicando algumas ideias práticas, tais como:

• incluir o Marco na preparação da viagem, por exemplo, no planejamento da viagem e na preparação das malas;
• propiciar previsibilidade dos acontecimentos, explicando a Marco quem estará nas festas, para onde eles irão e que tipo de coisas farão;
• preparar alimentos sem glúten e sem caseína para compartilhar com a família;
• informar a família sobre as atuais habilidades e desafios do desenvolvimento de Marco, para que todos possam ajudar.

Além disso, Alicia já tinha recebido a recomendação de encontrar um papel específico para Marco durante as festas, para que ele pudesse se integrar à reunião em família de uma forma participativa, para que os familiares o vissem sob um novo ponto de vista, e para que o próprio Marco se sentisse menos ansioso e mais autoconfiante.

Esse papel poderia ser, por exemplo, ajudar os parentes com seus casacos quando eles chegassem ao local da festa (Alicia mora no Hemisfério Norte e lá faz frio durante o fim de ano). Outras possibilidades eram Marco ajudar na colocação da mesa de jantar, ajudar a encher os copos das pessoas com água ou a fazer um brinde durante a ceia.

Acontece que Alicia não estava muito segura sobre essa ideia de dar a Marco um papel específico e pré-determinado durante a festa. Ela tentou colocar essa ideia em prática por muitos anos, sugerindo que Marco assumisse um papel especial durante as festas em família, mas o que ela notava é que a iniciativa acabava gerando o efeito oposto, com Marco sentindo-se mais ansioso e menos conectado com as pessoas presentes.

Foi então que Alicia percebeu que os momentos mágicos em que Marco poderia integrar-se com os avós, tios, primos e primas aconteciam justamente quando ela deixava de lado os planos e técnicas pré-concebidas para integrá-lo. Alicia foi percebendo também com o tempo que de fato as situações em grupo eram verdadeiramente desafiadoras para Marco, e exigiam uma nova abordagem, uma nova forma de oferecer suporte e encorajamento a Marco, sem apegar-se às atividades planejadas. Surgiu então a ideia de usar uma abordagem criada por Julie Sando e que se chama “brincadeira natural”.

Nesse tipo de abordagem, a ideia é “criar espaço” para a participação da criança com autismo, em vez de criar papéis específicos para a criança desempenhar ao longo das festividades. É como se você oferecesse uma oportunidade de participação para a criança numa determinada atividade e estivesse aberto o suficiente para receber genuinamente qualquer tipo de resposta vinda dela.

Alicia nos dá alguns exemplos de como isso funcionou na prática nas festas de fim de ano de sua família. Ela conta que a família se reúne normalmente na cozinha para a preparação da comida, e que Marco gosta de ficar por ali (já que há tanta comida gostosa para beliscar). Numa dessas situações, Marco está próximo à cozinha, desenhando em seu computador. Alicia está começando a preparar um purê de batatas, e ela tem dois pratos com batatas cozidas que ela irá colocar no processador.

Alicia observa Marco, e realiza a sua tarefa devagar, com calma. Ela sabe que existem muitas chances de Marco se interessar em participar com ela do processo, pois ele já conhece essa atividade e costuma gostar de ajudar a colocar alimentos no processador. Contudo, Alicia diz que se sentirá bem mesmo se ele não participar, pois ela entende que Marco está numa brincadeira/atividade solitária naquele momento em seu computador, algo que todos nós fazemos em nosso dia a dia (além do mais, ela está feliz por ter o filho por perto, e isso já a satisfaz).

A irmã de Alicia também está na cozinha. Ela está cortando alguns legumes. Seguindo a mesma ideia da brincadeira natural, a irmã de Alicia coloca um outro talher junto de uma segunda tábua de cozinha, caso Marco queira ajudá-la com os legumes. Marco decide juntar-se à tia, não para cortar os legumes, mas para experimentar alguns. A irmã de Alicia decide então fazer o mesmo que Marco e, juntos, eles começam a provar alguns dos legumes já cortados. A irmã de Alicia pega um pouco do molho que ela já havia preparado para os legumes e os dois experimentam um pouco da comida, fazendo uma brincadeira/atividade em paralelo.

Enquanto todos ajudam na cozinha, a prima de Marco, com quem ele costuma ter bastante afinidade, está arrumando alguns biscoitos. Ela abre o primeiro pacote e o despeja numa tigela. Isso chama a atenção dele. A prima então “cria espaço” para Marco na atividade, e deixa disponível um segundo pacote de biscoitos para que ele possa fazer o mesmo que ela, caso deseje. Depois, a prima de Marco começa a colocar os biscoitos num prato, e eles alternam a arrumação dos biscoitos. Para possibilitar a participação de Marco na atividade, sua prima coloca os biscoitos vagarosamente, faz pausas aqui e ali, e age de uma maneira divertida e brincalhona, sempre abrindo espaço para que Marco possa integrar-se espontaneamente na atividade. Marco e sua prima estão no que Julie Sando chama de brincadeira ou atividade associativa. Quando Marco participa o suficiente da arrumação dos biscoitos e deseja parar, ele volta ao seu computador e à sua atividade solitária de desenhar.

A vantagem de “criar espaço” para a criança nas atividades em vez de dar a ela um papel específico durante as festividades é que, quando determinada atividade termina, não se tem aquela sensação de, “E agora, o que eu faço?” Além disso, ao criar o espaço para a criança, ela se sente mais livre para engajar-se na atividade e para deixá-la de lado, de acordo com seu próprio interesse e nível de conforto.

Alicia resume outras características e possíveis benefícios desse tipo de abordagem:

• a criação de espaço (ou de oportunidade) para sua criança com autismo é um estilo de ação – essa forma de agir pode ser usada em qualquer lugar e a qualquer hora. Ela possibilita que os adultos possam agir de forma espontânea e flexível;
• é fácil criar um modelo desse tipo de abordagem e compartilhá-lo com os parentes, desde que eles consigam captar “o espírito da coisa”. Os familiares e amigos, mantendo-se calmos e atentos, podem observar as situações, criar pausas e estar abertos a quaisquer respostas que venham da criança;
• a criação do espaço possibilita que a criança com autismo tome a iniciativa, o que pode ser um grande aprendizado para ela. Com o tempo, a criança pode tornar-se mais confiante ao tomar a iniciativa em situações sociais;
• a criação do espaço é uma abordagem que reduz a ansiedade de todas as pessoas presentes nas festividades, e propicia um clima com menos pressão e menos expectativas entre os familiares;
• a criação do espaço permite que a criança aprenda através da observação do ambiente, o que Julie Sando denomina de “brincadeira de espectador“.

Matéria extraída do site Inspirados pelo Autismo.

Inclusão Escolar: um direito de Todos!

Essa é uma foto de uma criança que está em rede regular de ensino, mas não tem como ser alfabetizado em braile, porque a escola não vai poder ofertar o profissional especializado, para acompanhá-lo em sala de aula. Uma imagem diz mais que mil palavras... Quem tem um filho com necessidades especiais sabe a dificuldade de conseguir escolarização digna. Pois não foi diferente comigo....

ESCOLA - DIREITO DE TODOS
Por Dra. Raquel D. Miranda Carvalhais

"Mas e a Lei? - perguntei.

"Qual Lei?" - foi a resposta de muitas das escolas particulares que visitei. 

Seguem algumas delas:

1989 - LEI Nº 7.853/89

Define como crime recusar, suspender, adiar, cancelar ou extinguir a matrícula de um estudante por causa de sua deficiência, em qualquer curso ou nível de ensino, seja ele público ou privado. A pena para o infrator pode variar de um a quatro anos de prisão, mais multa;

1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA)

Garante o direito à igualdade de condições para o acesso e a permanência na escola, sendo o Ensino Fundamental obrigatório e gratuito (também aos que não tiveram acesso na idade própria); o respeito dos educadores; e atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular.

1994 - Declaração de Salamanca

O texto, que não tem efeito de lei, diz que também devem receber atendimento especializado crianças excluídas da escola por motivos como trabalho infantil e abuso sexual. As que têm deficiências graves devem ser atendidas no mesmo ambiente de ensino que todas as demais.

2001 - DECRETO Nº3.956 (Convenção da Guatemala)

Põe fim às interpretações confusas da LDB, deixando clara a impossibilidade de tratamento desigual com base na deficiência. O acesso ao Ensino Fundamental é, portanto, um direito humano e privar pessoas em idade escolar dele, mantendo-as unicamente em escolas ou classes especiais, fere a convenção e a Constituição.

QUINZE escolas da rede particular de Belo Horizonte! NENHUMA aceitou a matricula do meu filho por ele ser deficiente. Os pais de crianças com necessidades espeiais entendem o que eu estou dizendo. As desculpas são as mais absurdas possíveis. Cheguei a marcar uma avaliação em uma das escolas, sem dizer que meu filho era portador de necessidades especiais. No dia da avaliação, quando cheguei com meu filho, a escola simplesmente me deixou esperando por 40 minutos para dizer que não poderiam continuar com a avaliação, pois a escola não estava preparada para receber "aquele tipo" de criança.

Marcaram uma nova conversa com a diretora da escola, que disse novamente que não iria aceitar a matrícula do meu filho. O valor solicitado para pagar a avaliação não foi me reembolsado nem mesmo o relatório de outra escola que ele havia frequentado me devolveram. Total descaso, total desrespeito à lei, que dizem nem conhecer. A desculpa desta vez foi que não tinham estrutura. Perguntei : "que tipo de estrutura vocês precisam para receber meu filho?" Responderam que as professoras não estavam preparadas. "Mas as leis são de mais de 15 anos atrás, não tiveram tempo suficiente para se preparar?" 

Sigo em frente....

Busquei então a escola pública, já que "são obrigados por lei a aceitar" - foi o que ouvi por ai... Segundo a direção da escola, teria que esperar a contratação do "profissional de apoio", que é uma pessoa que tenha interesse em trabalhar na escola com criança especial, que tenha o segundo grau completo e que passe por uma avaliação da equipe de inclusão da prefeitura, em se tratando de escola municipal.Contratado o profissional de apoio, ele vai acompanhar a criança e cuidar da sua higiene e da sua alimentação. Perguntei: "e sobre a deficiência visual, quem vai auxilia-lo?" 

Então é ofertado aos pais um Atendimento Educacional Especializado, no contra-turno, com uma professora especializada, por uma hora por semana, para conhecer a criança e assim dar orientação à professora dentro da sala de aula. "Como assim? A crianças então tem uma aula especializada uma vez por semana, e a professora em sala, que é responsável por 15 a 20 crianças, é quem assistirá meu filho que é cego?" Além disso, ele não poderia participar do AEE no contra-turno por problemas de saúde. (Ele usa medicação para convulsões pela manhã, as quais o deixam com sono. Ele não pode ser acordado, com risco de apresentar crises convulsivas graves.)

Tentei conversar com a escola, a coordenação de inclusão da regional, a Secretaria de Educação, e apesar das leis a resposta que tive foi: a Prefeitura tinha este programa, que não poderia ser modificado de forma alguma, ou seja: ou aceitava, ou procurava a justiça. Procurei o conselho tutelar e a resposta foi a mesma: o programa da prefeitura não oferta profissional especializado em sala de aula, somente oferece o AEE."

"Mas e a lei?" - perguntei à servidora pública.

"Qual Lei?" - foi a resposta que tive.

Após enviar uma carta à escola, esclarecendo de qual se tratava, me disseram: se você quer que seja cumprida a lei, procure a justiça. Assim foi: procurei o Ministério Público e aguardo, há três meses, uma resposta. 

Enquanto isso, meu filho perde muitas das oportunidades de aprendizado que as outras crianças podem usufruir, por não serem deficientes. E tenho certeza que esta angústia não é só minha, outros pais também estão buscando educação de qualidade e dignidade para seus filhos, como mostra a matéria exibida na Rede Globo, veja o vídeo.

Diário de Bordo

Aqui embaixo uma galeria para mostrar como eu gosto da escola e quero continuar aprendendo, mas preciso da professora que possa me ensinar o braile na sala juntinho comigo! Estes são os melhores momentos dos bastidores da minha sessão de fotos! Enquanto mamãe fotografava, eu cantava, dava risadas, até o meu cachorro Bob veio participar da farra.

     

 

Matéria extraída do blog Cuidados pela Vida

Pessoas com deficiência não têm direitos garantidos em 76% dos países

Brasil protege direito ao trabalho, mas não tem lei específica sobre saúde e educação

RIO — Dez anos após as Nações Unidas adotarem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), 76% dos países não têm constituições que proíbam especificamente a discriminação ou que garantam direitos iguais a deficientes. Feito pelo Centro de Análise de Políticas Mundiais da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), o levantamento mostra quais políticas públicas foram adotadas pelas 168 nações que assinaram a Convenção. Embora tenha ocorrido avanços, a meta de garantir direitos civis iguais, direito à saúde, à educação e ao trabalho para pessoas com deficiência ainda está longe.

A educação ainda não é inclusiva: 72% dos países não protegem, em suas constituições, o direito à educação para crianças com deficiência. A saúde também não é garantida em 74% das constituições hoje existentes. Tampouco há direito ao trabalho em 82% das nações. Os dados foram revelados na véspera do Dia Internacional do Portador de Deficiência, celebrado em 3 de dezembro.

O Brasil fica de fora apenas deste último item negativo: a constituição brasileira protege o direito de toda pessoa com deficiência a trabalhar. As empresas nacionais são incentivadas a aumentarem seu quadro de funcionários com algum tipo de deficiência, assim como os concursos públicos têm que destinar 5% das vagas para esses profissionais.

— A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência é uma promessa da nossa comunidade global de promulgar e fazer cumprir leis que garantam a igualdade e a inclusão. Mas estamos longe do mundo que precisamos, onde as pessoas com deficiência têm direitos iguais, a educação é plenamente inclusiva e as pessoas são protegidas contra discriminação no trabalho — diz Jody Heymann, diretor fundador do Centro de Análise de Políticas Mundiais e diretor da Escola de Saúde Pública da UCLA.

Existem mais de 1 bilhão de pessoas em todo o globo — 15% da população mundial — vivendo com algum tipo de deficiência: motora, auditiva, visual ou intelectual.

Quase três em cada quatro países deixam de fora de suas constituições o direito explícito à saúde das pessoas com deficiência. São 72% os que não prevêem qualquer assistência específica a esse público, como livre acesso a serviços de intervenção médica precoce em crianças deficientes. E somente 11% dos países oferecem licença remunerada aos pais para atender às necessidades de saúde das crianças com deficiência.

Embora as garantias permaneçam escassas, é percebido um claro avanço nos últimos anos: 63% das constituições adotadas de 2010 para cá garantem o direito à saúde, em comparação com apenas 6% daquelas adotadas antes de 1990.

Houve melhora também na educação, entretanto a discrepância entre a situação de deficientes e não deficientes ainda chama atenção.

Nos países de baixa e média renda, as taxas de matrícula escolar para crianças com deficiência são geralmente de 30 a 50 pontos percentuais mais baixos do que as das crianças sem deficiência. Além disso, 12% das nações atendem crianças deficientes apenas em escolas separadas, e 5% dos países sequer permitem que pessoas com deficiência entrem na rede pública de ensino.

A Constituição do Brasil não prevê, de forma específica, a garantia de ensino, saúde ou direitos iguais para pessoas com deficiência. A proteção vem de forma ampla, sem citar explicitamente esse público.

Entre os países com constituições adotadas desde 2010, 68% proíbem a discriminação baseada na deficiência, 58% garantem o direito de trabalhar para adultos com deficiência, e 63% garantem o direito à educação para crianças com deficiência.

— O Centro de Análise de Políticas Mundiais forneceu um recurso único e inestimável para qualquer pessoa interessada na justiça social da deficiência — destaca Michael Stein, diretor executivo do Projeto sobre Deficiência da escola de Direito de Harvard. — Os dados, que são acessível a todos e incluem gráficos fáceis de entender, serão usados por defensores de direitos, decisores políticos e pesquisadores, para entender o progresso relativo das leis e políticas em todo o mundo.

Fonte: O Globo

Projeto Sorriso Especial - Gisele

Ontem recebemos uma visita especial da Gisele. Acompanhada de sua mãe, ela foi consultada pela Doutora Vania, que realizou uma limpeza na paciente. Confira:

Gisele também esteve ano passado no dentista, relembre: ONG em Ação - Gisele

O Projeto Sorriso Especial se propõe a ser uma modalidade de cuidado, em princípio dentário, oferecido às crianças carentes portadoras de necessidades especiais, residentes no Complexo da Maré.  Num primeiro instante, ainda em sua fase de experimentação e testes, realizamos o atendimento de crianças, contando com a gentileza da Clínica Sorrir de Novo, a qual cedeu suas instalações, seus profissionais e custeou o material empregado.  Agora, em pleno processo de efetiva expansão deste projeto, precisamos contar com a colaboração de amigos, pois uma avaliação prévia revela que o número de crianças especiais nesta área é bem expressivo, de forma que o seu tratamento exige um investimento de maior porte o qual, dividido entre vários colaboradores, tornará esta tarefa perfeitamente executável. Saiba como nos ajudar: Projeto Sorriso Especial.

Fotos cedidas por Gisele.

Intuição dos pais é crucial na hora de achar a melhor terapia antiautismo

Theo, que tem autismo, e sua mãe, Andréa Werner

Suspeitar que o filho ou a filha tem autismo e receber o diagnóstico definitivo nunca é fácil para os pais. Depois do baque, inicia-se uma saga em busca das melhores abordagens terapêuticas e atividades para permitir que a criança se desenvolva da melhor maneira possível. O problema é saber de antemão o que vai funcionar em cada caso.

Desde a década de 1940 os cientistas buscam entender o transtorno crônico, que altera o funcionamento normal do sistema nervoso e o comportamento, afetando habilidades sociais e de comunicação. Hoje, o autismo faz parte de um grupo maior de doenças conhecido como transtornos do espectro autista (TEA).

"Espectro" não aparece aí por acaso –há uma miríade de combinações possíveis de sinais e sintomas e suas gravidades. Por exemplo, respostas a estímulos externos, como sons ou ao toque de diferentes materiais, podem ser exacerbadas em alguns e neutras em outros. Na prática, não há dois autismos iguais, segundo a sabedoria de pais e especialistas.

"A mãe acaba virando uma especialista no autismo do próprio filho", relata a psicopedagoga Fausta Cristina Reis, mãe de Milena, 13, que tem autismo.

Essa unicidade de cada paciente faz com que os pais ganhem um papel crucial para definir qual é a melhor estratégia para seu filho ou filha. No caso de Fausta e Milena, a estratégia passou do ABA (sigla em inglês para análise comportamental aplicada) para uma outra, conhecida como DIR Floortime.

O ABA é uma abordagem mais clássica e consiste na intervenção de uma terapeuta que, por meio de tarefas e perguntas, tenta encorajar comportamentos positivos (com recompensas e elogios, por exemplo) e desencorajar os negativos, de modo a obter melhora em uma série de habilidades, auxiliando a criança a fazer contas e ampliar o vocabulário, por exemplo. A grande vantagem é que o progresso pode ser mensurado ao longo do tempo.

Já outras abordagens, como aquelas conhecidas como interacionistas (como O DIR Floortime), são mais difíceis de ter seu impacto mensurado. O motivo é que elas se baseiam em características e interesses individuais – e não são direcionadas para objetivos estabelecidos a priori.

Se uma criança gosta, por exemplo, de rodar a roda de um carrinho de brinquedo, o pai ou terapeuta pode participar dessa atividade e sugerir incrementos para que a brincadeira fique mais rica –talvez a criança ache uma boa ideia brincar fazendo o carrinho andar, explica Fausta, que mantém o blog "Mundo da Mi"

TESTADA E APROVADA

Uma intervenção apelidada de Pact (sigla em inglês para terapia de comunicação social mediada pelos pais) que, como diz o nome, conta com os pais como agentes terapêuticos, teve sucesso em um teste de longo prazo –algo ainda raro nos casos das terapias para tratar crianças com autismo. O estudo saiu nesta semana na revista médica inglesa "The Lancet".

Após quase seis anos do treinamento dos responsáveis por crianças autistas, os benefícios comportamentais se mantiveram e foram superiores ao tratamento convencional. Houve melhora com relação à interação com os pais e na sociabilidade, ambos avaliados de forma cega, ou seja, sem o avaliador saber por qual tipo de intervenção a criança passou.

O Pact foi desenhado para ser usado em crianças de 2 a 4 anos e consiste em treinar os pais (ao longo de um ano) em como lidar com as particularidades de seus filhos.

Os pais já sabiam, de forma intuitiva, o que fazer, mas faltava testar a hipótese. Andréa Werner, mãe do Theo, de 8 anos, aprendeu "na raça" que o filho não era fã de brinquedos.

"Compramos trem elétrico, carrinho e um monte de coisas pensando que talvez o Theo gostasse. Depois de muita frustração, descobrimos que ele não gosta de brinquedo. Ele gosta de abraçar, de cócegas, de ser jogado para cima, de fazer cabaninha –e é aí que investimos o nosso tempo", explica.

Theo ainda não fala e isso acaba sendo mais um desafio e tanto para que os pais conheçam o mundo dele e possam avaliar a eficácia de abordagens terapêuticas. "Às vezes os pais vão deixando de falar com a criança porque ela não responde. Tem de haver esse esforço, mesmo que pareça que eu estou falando sozinha", diz Andréa.

Com a dificuldade natural para a linguagem simbólica, interagir com a criança é complicado. "Mas a formação de vínculo e afetividade é importante para o desenvolvimento de cada criança, inclusive do autista", diz Andréa, que escreveu o livro "Lagarta Vira Pupa" (CR8, 176 págs.), onde relata sua experiência no tema. Ela tem um blog com o mesmo nome.

Para ela, o maior desafio é conseguir ajustar as abordagens ao longo do tempo, de acordo com as necessidades de cada faixa etária. Atualmente Theo tem agenda cheia: ABA, natação, escola, fonoaudióloga... e brincar com a mãe.

DÚVIDAS E INCERTEZAS

Muitos pais, quando não sabem bem como lidar com o autismo de seus filhos, acabam recorrendo a fórmulas prontas, que funcionaram em outros casos.

Mas a imitação pode não dar certo, seja porque as estratégias não se adequam ao tipo de autismo ou porque simplesmente elas não têm respaldo racional ou empírico.

É o caso de algumas dietas sem leite ou glúten (quando não há alergia) ou que se valem de suplementação com aminoácidos, minerais e ou vitaminas.

"Tem gente usando câmara hiperbárica (alta pressão) e tentativas de quelação [remoção] de metais pesados, o que não faz sentido", diz a psiquiatra infantil Daniela Bordini, da Unifesp.

"Muitas pessoas prescrevem as suas intervenções com coisas que funcionaram para o seu filho, mas boa parte desses tratamentos não tem uma base conceitual sólida, muito menos dados empíricos ou ensaios controlados. Ou seja, virtualmente não é nada", diz Guilherme Polanczyk, professor de psiquiatria da criança da USP.

Até mesmo para os tratamentos mais tradicionais e sabidamente efetivos é difícil fazer ensaios controlados (quando um grupo sofre a intervenção e outro, não). Isso faz com que haja poucos dados para um análise definitiva sobre o que auxilia no tratamento do autismo no longo prazo.

"Os efeitos das terapias não são tão grandes ou demoram para aparecer. Como é uma área que carece de evidências, ela fica aberta para opiniões pessoais e evidências particulares, o que pode trazer riscos significativos", diz Polanczyk.

Um exemplo clássico é a falaciosa correlação entre autismo e vacinação –já desmentida diversas vezes, mas cujo estrago provocado ainda pode ser observado sempre que a questão vem à tona.

"Por enquanto, não há remédio. A medicação, quando receitada, é para sintomas-alvos como irritabilidade e insônia", explica Daniela.

A doença atinge cerca de 1 a cada 100 crianças e é de 4 a 5 vezes mais comum em meninos.

Folha de S. Paulo

Governo Federal corta recursos e reduz assistência a crianças com deficiência

Artigo da MP 729 que destinava recursos adicionais às crianças com deficiência é vetado

Como parte da política de cortes de orçamento, iniciada com a PEC 241 (veja matéria abaixo) o presidente Michel Temer vetou um artigo, no início de outubro, da MP 729 que, por emenda do Congresso, destinava recursos adicionais às prefeituras que acolhem, nas creches municipais, crianças com deficiência beneficiadas pelo programa BPC – Benefício de Prestação Continuada – sob a alegação de que esta destinação estava em “contrariedade ao interesse público”.

A Confederação Nacional de Municípios (CNM) considera que as modificações na MP 729/2016 (que altera a Lei 12.722/2012) um retrocesso, uma vez que traz instabilidade no número de beneficiados e nos valores a serem repassados. Para a entidade, um apoio financeiro efetivo dever ter critérios e valores que permitam a real confiança dos gestores locais nos respectivos recursos. O presidente Michel Temer sentenciou ao abandono do Estado as crianças que vão nascer com deficiência, pois não serão beneficiadas com a ajuda de um salário mínimo.

O BPC garante um salário-mínimo mensal para idosos com mais de 65 anos que não tenham previdência e pessoas com deficiência, inclusive crianças, desde que a renda familiar per capita não ultrapasse um quarto do salário-mínimo. O atendimento das crianças com deficiências de toda natureza – físicas, mentais e sensoriais – pelas creches municipais é um apoio adicional e uma medida de inclusão.

PEC 241

Ao aprovar, em primeira e segunda votações, a Proposta de Emenda Constitucional (PEC) que cria um teto para os gastos públicos, a Câmara dos Deputados congelou as próximas despesas do Governo Federal, concedendo como único reajuste ao orçamento dos serviços públicos essenciais, por um período de 20 anos, a inflação acumulada em 12 meses. Este é o teor da PEC 241, também chamada PEC do Teto, que poderá entrar em vigor em 2017.

A emenda enfrenta severas críticas por parte de especialistas, que veem na fórmula um freio no investimento para a saúde e educação, previstos na Constituição. O setor médico ligado ao Sistema Único de Saúde (SUS) também é contrário ao congelamento de verbas. “Nós, médicos, somos contra a PEC 241, pois não tem sentido reduzir ainda mais os recursos da saúde”, afirmou o oncologista Dráuzio Varella, em vídeo postado pelo Conselho Nacional de Saúde. “A correção não vai cobrir a inflação dos novos equipamentos, medicamentos e tecnologias – que é muito alta”, enfatizou. “O SUS é uma conquista que não pode desaparecer e, à medida em que vamos cortando recursos, deixamos grandes massas populacionais desassistidas”.

Antes de alterar a Constituição, a PEC ainda terá de passar por outras duas votações no Senado. Se aprovada, ela começa a valer a partir de 2017. No caso das áreas de saúde e educação, as mudanças só passariam a valer após 2018, quanto Temer não será mais o presidente.

Fontes: Brasil 247, Blog Enio Verri, Jornal GGN

Imagem: VagasPCD

Matéria extraída do site camarainclusao.com.br

O brincar da criança deficiente

Ao explorar o universo infantil, encontramos a atividade do brincar, essencial e necessária no processo de desenvolvimento e um direito de todas as crianças. O brincar é um tempo e um espaço de descobertas, experiências que contém marcas da singularidade daquele que brinca.

É importante que a criança possua no brincar um lugar livre de experimentações fundamentais para a constituição de todo seu ser. Devemos pensar no brincar pelo brincar, espontâneo, criativo, livre e natural, e não o brincar como um recurso através do uso de brinquedos.

Já dizia Winnicott que a brincadeira é universal e pertence à saúde, ao bem estar físico e mental. Desde o nascimento, o bebê já brinca com o próprio corpo se descobrindo no espaço.

Se o brincar faz parte das experiências de vida possibilitando que a criança entre em contato com o meio, ingressando entre o imaginário e a realidade controlando o que está  sua volta, criando e continuando a se desenvolver a caminho de um bem estar.

O que dizer da criança com dificuldades motoras, psicocognitivas, sensoriais ou que não conseguem adentrar ao mundo das brincadeiras, não conseguem descobrir o universo a sua volta pelo brincar.

É nesta hora que com o olhar terapêutico, durante os atendimentos junto aos pequenos, percebo através do fazer, das atividades de vida diária durante o banho, a alimentação, a troca de roupa facilitando as experiências que levam a criança a se conectar com o mundo.

A deficiência não deve ser o empecilho de deixar que estes pequenos deixem as descobertas pelo brincar. Devemos proporcionar que todas as atividades sejam para eles uma abertura para descoberta do corpo e uma forma de se relacionar consigo e com o outro.

Consideremos então que o brincar é parte necessária e fundamental para o viver de cada criança e do adulto. É através do brincar, de atividades lúdicas e prazerosas que desenvolvemos e nos tornamos criativos para vivenciarmos experiências essenciais fornecedoras de informações para a construção de um ponto de partida para compreendermos quem é o sujeito e quais suas reais necessidades.

Com base no brincar e o diagnóstico das crianças com alguma limitação e no decorrer do processo terapêutico. A terapia ocupacional vai sendo orientada nos caminhos que a assistência vai percorrendo menos riscos de construir uma assistência voltada para a doença e sua possível cura ou recuperação. Caminhos que devem ser contados e partilhados com a criança ou adulto. A partir da experiência clínica percebe-se a importância do brincar livre, baseada na compreensão daquilo que o indivíduo traz de sua singularidade, contextualizada em seu cotidiano. Um deslocamento do olhar sobre a ausência e falta para aquilo que é singular e presente.

Pensar nessa singularidade como um fazer próprio do brincar em um ambiente com o qual a criança começa a estabelecer relações, através de diferentes experiências nas quais imprime sua marca principal no brincar. Pois é brincando, somente brincando que o indivíduo adulto ou criança se descobre, inventa e reinventa ações para um fazer melhor.

Fonte: Jaqueline Mourão para o criancaesaude.com.br

Pais de crianças com deficiência enfrentam dificuldades para matricular filhos

O Estatuto da Pessoa com Deficiência assegura sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida.

Em diferentes partes do país, mães de crianças com necessidades especiais enfrentam dificuldades enormes para matricular os filhos em uma escola. Essa recusa vai contra o que diz a lei.

Existe lei federal para garantir o acesso à educação. O Estatuto da Pessoa com Deficiência, que inclui os autistas, entrou em vigor este ano. Tem um capítulo só para isso. Assegura sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida.

E no caso de escolas particulares, proíbe a cobrança de valores a mais nas mensalidades ou matrícula dessas crianças.O problema é que, na prática, não é desse jeito em muitos lugares.

Assista à reportagem completa no vídeo acima.

Fonte: G1

Aprenda como ganhar passagens aéreas para tratamento médico

O tratamento com vitamina D, em especial para as condições auto-imunes, tem sido uma grande esperança para muitos pacientes privilegiados por terem acesso a essa nova terapia. No entanto, a realidade é que vivemos em um país com dimensões continentais e este tratamento ainda não está disponível em todos os estados e cidades brasileiras.

Uma boa notícia é que a empresa TAM possui um programa de passagem social, destinado exclusivamente às pessoas que precisam viajar, somente nos trechos nacionais operados pela TAM, com a finalidade de realizar tratamento médico de urgência, especializado e comprovado, através de relatórios médicos e dos agendamentos de consultas/procedimentos, devido à carência de recursos na localidade onde residem.

Apenas em 2010 a TAM doou o equivalente a mais de R$ 1 milhão em passagens para o transporte de pacientes em tratamento médico.

Para efetuar a solicitação é necessário o preenchimento de formulário, que

deverá ser preenchido pela instituição ou hospital que estiver solicitando a concessão da passagem ou pelo próprio paciente que necessite viajar para realização de tratamento médico.

Importante salientar que, além do envio do formulário devidamente preenchido, será necessário apresentar:

• Relatório médico do caso comprovando a necessidade da viagem;
• Comprovação do agendamento da consulta ou procedimento médico a ser realizado na
• localidade desejada;
• Documentos (RG) do paciente e do acompanhante;
• Comprovante de residência do paciente.

Formulário para Apoio com Passagem para Tratamento Médico

Em seguida, envie o Formulário para Apoio com Passagem Aérea para Tratamento Médico devidamente preenchido para o endereço de e-mail passagem.social@tam.com.br, com o assunto “Passagem para Tratamento Médico”.

Existe um prazo para a análise das solicitações, assim o melhor é que sejam feitas com antecipação de ao menos 20 ou 30 dias. No mais, é só ter paciência e aguardar!

Fonte: Vitamina D - Brasil

Terapias: Quanto mais melhor?

Por Érika Andrade

Algo relativamente comum após os pais receberem o diagnóstico de autismo de um filho, é pesquisar sobre todos os tipos de terapias e intervenções existentes e ter o impulso de oferecer tudo ao filho, visando ao maior desenvolvimento de habilidades dele, como se esta fosse a única possibilidade viável para a criança.

Obviamente não estou menosprezando a importância das terapias e intervenções precoces, a questão não é essa e sim limites e bom senso por parte dos pais e, porque não dizer, dos profissionais. Sendo assim, seguem algumas coisas que aprendi nesses dois anos pós-diagnóstico:

Não há receita de bolo

Não existe fórmula mágica nem modelo de intervenção que funcione para todos.

Se a dieta sem glúten e sem caseína, por exemplo, operou maravilhas na vida de sua criança, isso não te dá o direito de julgar como “menos mães” as que optaram pela alimentação livre dos filhos. Dieta restritiva também não precisa ser unanimidade e valer o esforço em todos os casos.

Se seu filho está se desenvolvendo muito bem com ABA e o filho da sua amiga com o Modelo Denver e o filho da vizinha com o Son Rise, que bom para os três. Não fique falando diariamente na cabeça das outras mães sugerindo que elas mudem de método porque o terapeuta do seu filho é “o melhor.” Os melhores métodos e profissionais para cada criança são os que funcionam com ela. Títulos pouco valem se não há conexão e transferência por parte dos pais e da criança e contratransferência por parte do terapeuta. Não adianta tentar enfiar goela abaixo do filho uma terapeuta sendo que não houve identificação dele com a mesma. A criança deve ser a protagonista do processo e não objeto.

Estabeleça prioridades

A quantidade e variedade de terapias e acompanhamentos feitos por nosso filho variam de acordo com nossa disposição de tempo e dinheiro, além do que é a prioridade a ser trabalhada naquele momento. Mesmo que os elevados custos da manutenção das terapias não seja um problema para você, que poderia arcar com tudo ao mesmo tempo, o buraco é mais embaixo. Até que ponto vale a pena preencher todos os espaços do dia da criança com atividades sem que ela tenha tempo apenas de ser criança e brincar de maneira livre?

Respeite seus limites

Logo no início dessa vida tão cheia de compromissos, já sentimos o impacto: No primeiro momento nossa vida social praticamente acabou. Não devido ao comportamento do Bernardo, mas à rotina muito cansativa! Afinal, não é nada fácil conciliar todas as terapias com a rotina normal de trabalho e os cuidados com a casa. Além da mudança radical no dia a dia, o impacto financeiro dessa nova realidade também foi imenso, o nosso salário passou a ser quase que exclusivamente para manter todos os profissionais… Conheço pessoas que se endividaram e venderam tudo o que tinham para pagar terapias. Não questiono o fato de que o melhor investimento sempre é em um filho, mas não adianta ser irresponsável e querer manter uma rotina de terapias que seja insustentável financeiramente. Uma hora a conta chega e as conseqüências também.

Não perca a espontaneidade na relação com seu filho

É indiscutível que o envolvimento e implicação dos pais reflete diretamente nos resultados alcançados pelas terapias, mas respeite a sua forma de contribuir e de lidar com isso. Logo no início das intervenções, estávamos de férias e eu brincando com o Bernardo de “cavalinho”na piscina quando comecei a pensar coisas do tipo “Nossa, não deveria estar brincando com ele disso, pois não estou estimulando o contato ocular.” Não demorei a perceber que se passasse a vida com esse nível de cobrança com relação a mim, seria impossível dar conta do dia a dia. Estimular, aproveitar as oportunidades de aprendizado e fazer alguns treinos em casa é uma coisa, entrar na pilha de “terapeutização” massacrante que alguns profissionais tentam impor aos pais é outra bem diferente.  E não perca de vista que estimular o contato ocular é importante, mas brincar de cavalinho com o filho é essencial.

Matéria extraída do site criancaesaude.com.br

Ana ficou paraplégica aos 8 meses – mas nos dá uma lição muito emocionante de alegria!

Foi uma notícia desesperadora para os pais. No meio do choque, era preciso superar as lamentações e focar no fundamental: ajudar Ana Paula.

Os pais Mario e Fernanda contam que os desafios para a pequena Ana Paula começaram de modo inesperado. Aos 8 meses, o desenvolvimento da linda bebezinha era normal: ela já estava até começando a engatinhar!

Mas, um dia, quando Fernanda foi pegar a filhinha no berço, notou que seu choro estava fraco e seu corpo parecia “amolecido”, “como um pano”.

Mario e Fernanda levaram Ana Paula imediatamente ao hospital. A bebê precisaria passar por uma cirurgia: não conseguia mais mexer os braços, sofre uma parada respiratória e teve um sangramento acumulado em volta da medula, provocando compressão. Esse conjunto de fatores levou a pequena Ana a desenvolver uma paraplegia.

No meio do choque, era preciso superar as lamentações e focar no fundamental: ajudar Ana Paula.

E não foi fácil. Não foi nada fácil. Todos os esforços iniciais dos pais foram em vão. Do jeito que colocavam a bebê, ela ficava. Não se mexia.

Decididos a procurar a ajuda mais específica possível, os pais recorreram à AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente.

No vídeo seguinte, exibido no Teleton 2016, Mario e Fernanda contam um pouco mais sobre a situação de Ana após a paraplegia e como ela está hoje, depois de iniciado o tratamento. Prepare-se: é simplesmente emocionante!

Ana Paula é uma menina muito especial, que jamais deixou de sorrir apesar das grandes adversidades que precisou enfrentar tão cedo na vida. A sua superação refletida em cada luta e em cada pequena melhora é um avanço gigantesco para ela, para os seus pais e para cada ser humano que se sente chamado a um desafio e precisa de um sorriso de incentivo e encorajamento.

Fonte: Aleteia

Autismo, natação e prevenção

Por Érika Andrade

Desde bem pequeno meu filho é uma criança que demanda muita atenção por ser ativo, curioso e se colocar em risco por conta dessas características. Se ele quer algo que está no alto de uma prateleira, por exemplo, a tendência é tentar escalar para pegar sozinho, ao invés de solicitar. Tal impulsividade se torna especialmente preocupante quando pensamos em sua relação com a água, que desde muito cedo foi de fascínio. Por não demonstrar ter medo ou noção do perigo, ele tenta se jogar literalmente em piscinas e é necessário que o impeçamos fisicamente. Quando Bernardo estava com menos de dois anos, tentou pular em um lago durante um passeio e isso (somado a uma série de fatores) foi um dos motivos que me deixou em estado de alerta e suspeitando de sua condição.

Sendo assim, logo que completou dois anos o matriculamos na natação. Além de todos os conhecidos benefícios da prática de atividade física tão completa, no nosso caso houve uma motivação principal que foi a questão da segurança. Claro que não esperamos que ele, aos dois anos (nem hoje, aos quatro recém completados), aprendesse nadar tecnicamente a ponto de garantir sua própria segurança, mas nos preocupamos em dar os meios para que ele aprenda a “se virar” o quanto antes.

Tal atração pela água e impulsividade no que diz respeito a isso, são questões que permanecem e continuam nos demandando atenção e cuidados máximos. Quando chegamos às aulas de natação antes do horário dele, já virou rotina o Bê tentar pular na piscina e precisar ser contido. Há poucas semanas, em outro ambiente, o flagrei tentando escalar uma cerca para acessar uma piscina que estava do outro lado. Enfim, já houve uma série de episódios nesse sentido e cabe ressaltar que quando uma criança possui essas características, mesmo que ela já saiba nadar, os pais/ responsáveis não devem contar totalmente com isso e “afrouxar” a vigilância, que deve permanecer máxima. Em nosso caso, como nosso filho é extremamente ativo, rápido e tem um histórico de tentar fugir, até o fato de uma escola ter uma piscina em suas dependências, por exemplo, já seria motivo para eu não cogitar matriculá-lo lá até que ele completasse certa idade.

Além disso, para nossa surpresa, a prática da natação nos trouxe, além dos benefícios esperados, uma série de outros.  Bernardo faz aulas particulares e o primeiro grande benefício que percebemos foi o aumento do contato ocular, que é estimulado pela professora durante toda a aula.

 Também cabe destacar a construção de uma relação de confiança entre criança e profissional. Nas primeiras aulas eu precisei entrar com ele na piscina, pois meu filho não queria estar com aquela pessoa que, até então, era desconhecida. E, por mais estranho que pareça, apesar do Bernardo não ter medo de pular sozinho em piscinas, ele demonstrava certa resistência durante as aulas nos primeiros meses. Percebo como uma rigidez, no sentido de tentar fazer apenas o que se deseja, resistindo em flexibilizar (o que é comum também em outros momentos). Ou seja, querer estar na piscina era uma coisa, se dispor a fazer os exercícios e atividades propostas era outra bem diferente. Com relação a isso também avançamos bastante e continuamos nesse processo.

Atualmente, posso afirmar sem medo de errar que é a atividade em seu dia a dia que lhe dá grande relaxamento e mais prazer, a ponto de ele chegar ocasionalmente a chorar para não sair da piscina ou quando passamos em frente à sua academia e não entramos.

Podemos perceber então que os benefícios da natação para crianças com autismo vão além apenas da prática do exercício:

– Segurança;

– Desenvolvimento de habilidades, como o contato ocular;

– Flexibilização;

– Tolerância à frustração (no sentido de ter que esperar a sua vez para iniciar a atividade, o que nem sempre é fácil);

– Concentração;

– Construção de uma relação de confiança;

– Atendimento a comandos;

E mais uma série de fatores que diariamente vamos descobrindo.

Para quem se interessar em conhecer mais sobre o assunto, sugiro este texto que já foi publicado aqui no blog: Os benefícios da natação para crianças com autismo

Matéria extraída do site criancaesaude.com.br

Mães de bebês com Down conseguem redução da jornada em 50%

A juíza do Trabalho substituta Karina Mavromati de Barros e Azevedo, de Salvador/BA, julgou procedente a reclamação trabalhista de uma funcionária da Petrobras para reduzir sua carga horária em 50%. A mulher tem necessidade de acompanhar seu filho, de pouco mais de um ano, em tratamentos de natureza multidisciplinar destinados a pessoas com Síndrome de Down.

Direito da criança

Anteriormente, havia sido concedida à mãe liminar garantindo a redução da jornada sem diminuição do salário ou compensação.

Ao decidir o mérito da reclamação, a magistrada voltou a tecer considerações acerca do direito da criança com síndrome de Down à presença e acompanhamento ativo e constante dos seus pais aos tratamentos multidisciplinares destinados à redução da mortalidade precoce e ao desenvolvimento físico, sensorial e intelectual desse indivíduo.

“Impedir, negar, criar embaraços ou simplesmente impossibilitar o acesso da criança com Síndrome de Down à plenitude das possibilidades contempladas pelos tratamentos existentes para trissomia do cromossomo 21, principalmente no período compreendido entre o nascimento até os primeiros anos de vida, é fechar os olhos por completo para a citada norma constitucional e direitos que a mesma consagra, prejudicar a formação da criança como indivíduo, ou pelo menos a melhor formação possível, e contribuir para que mais uma vez direitos fundamentais fiquem em segundo plano de realização ou concretização fático­material.”

Fazendo referência à CF e ao ECA, bem como à Declaração Universal de Direitos Humanos e ao Pacto de San José, a juíza do Trabalho ressaltou que não é “mera faculdade do Poder Público garantir a proteção integral e efetiva à criança com síndrome de Down”, e sim um dever.

E consignou também que a existência de horário flexível não é “suficiente” para atender a necessidade de acompanhamento materno da criança.

Assim, manteve a decisão antecipatória de tutela, determinando que a situação de necessidade de acompanhamento deverá ser comprovada anualmente mediante relatório médico específico e fundamentado a ser fornecido pelos profissionais responsáveis pelo atendimento da criança.

O posicionamento da julgadora é no sentido de que a materialização dos direitos fundamentais necessitará, por vezes, “da intervenção do Judiciário no caso concreto”, “cuja conduta ativista e promocional pautar-se-á pela busca incessante do bem-estar da pessoa com deficiência”.

“Por mais elogiosa e responsável a conduta da empresa ora reclamada, uma das maiores do País, em relação à adoção de benefício de natureza assistencial a seus empregados, além de expressa previsão em acordo coletivo de trabalho de flexibilidade de horário de labor dos trabalhadores, verifica­se que tais medidas são inservíveis e ineficazes para solucionar o caso concreto, pois trata­se da necessidade de promover redução da jornada de trabalho a possibilitar efetivo e integral acompanhamento da mãe/empregada aos vários e diários tratamentos da criança com deficiência, devidamente comprovados nos autos, impossíveis de serem atendidas por trabalhadora com jornada de 8 horas de segunda à sexta­feira, ainda que flexíveis.”

Nessa toada, determinou a imediata redução da carga horária da reclamante em 50%, mantendo o patamar remuneratório da jornada de 40h semanais e sem necessidade de compensação, enquanto houver necessidade de acompanhamento do filho.

No mesmo sentido foi a decisão da juíza do Trabalho substituta Ana Fátima Passos Castelo Branco Teixeira, também de Salvador, que afirmou que a concessão da tutela encontra-se justificada tendo por objetivo “a real concretização dos direitos fundamentais, assim como os valores sociais do trabalho e a construção de uma sociedade justa e solidária, conforme orienta nosso texto constitucional.

Processos: 0000747-07.2016.5.05.0007 e 0000842-71.2016.5.05.0028

Matéria extraída do site Deficiente Ciente
Fonte: Migalhas

“Ele não é especial. Ele é meu irmão!”

Por Catia Malaquias

Eu não vou fazer rodeios. Cada vez que ouço a frase “necessidades especiais”, eu tremo.

Pra falar a verdade, eu não costumo chamar a atenção das pessoas sobre que termos usar, a menos que considere a linguagem ofensiva. Mas isso me tira do sério. E eu acho que está na hora dessa frase prejudicial e a mentalidade que a acompanha ir para o lixo.

A expressão “necessidades especiais” é comumente usada como um eufemismo para se referir a uma pessoa com deficiência (particularmente deficiência  intelectual ou cognitiva e, frequentemente, uma criança) ou que funcione de alguma forma atípica.

Mas se você parar pra pensar, o adjetivo “especial” tornou-se um código para descrever lugares reservados para pessoas com deficiência. Por exemplo, “escolas especiais”, “centro de educação especial”, “oficinas especiais”, “casas especiais”, etc. Existem centenas de sites e páginas do Facebook dedicadas a pessoas com “necessidades especiais” e os pais de crianças “especiais” ou com “necessidades especiais”. A expressão “necessidades especiais” é usada regularmente pelos meios de comunicação – é a linguagem comum.

Embora a diversidade humana, o modelo social da deficiência e a inclusão, enquanto conceitos estruturantes dos direitos humanos, estejam se solidificando, para grande parte da sociedade a “história especial” ainda é assim:

Uma criança com “necessidades especiais” pega o “ônibus especial”, para receber “ajuda especial”, em uma “escola especial”, de “professores de educação especial”, para prepará-los para um futuro “especial”, vivendo em uma “casa especial” e trabalhando em uma “oficina especial”.

Isso soa “especial” para você?

Nas mentes de muitos em nossa sociedade um rótulo de “necessidades especiais” é efetivamente um bilhete só de ida para um caminho separado, segregado, de uma trajetória marginal pela vida.

A palavra “especial” é usada para maquiar a segregação e a exclusão social – e a continuidade de seu uso em nossa língua, nos sistemas de educação, na mídia etc serve para manter esses  conceitos “especiais”, cada vez mais antiquados, que revestem o caminho para uma vida de exclusão e de baixas expectativas.

A lógica da conexão entre “necessidades especiais” e “lugares [segregados] especiais” é muito forte – ela não precisa de reforço – precisa ser quebrada.

Além disso, o rótulo de “necessidades especiais” reflete o modelo médico de “cuidado” com a pessoa com deficiência no lugar do modelo social de inclusão da pessoa com deficiência. Ele restringe e medicaliza a resposta da sociedade ao sugerir que o foco deve ser “tratar” as “necessidades especiais” da pessoa, em vez de agir no ambiente onde ela está, de modo a acolhê-la e incluí-la enquanto indivíduo.

Há outra consequência insidiosa, mas grave ao ser rotulado “especial” ou com “necessidades especiais”. O rótulo traz consigo a implicação de que uma pessoa com “necessidades especiais” só pode ter as suas necessidades satisfeitas por ajuda “especial” ou por pessoas “especialmente treinadas” – por “especialistas”. Essa implicação é particularmente poderosa e prejudicial em nossos sistema de ensino regular. É uma barreira que impede que administradores e professores de escolas regulares se sintam responsáveis, habilitados ou qualificados para abraçar e praticar a educação inclusiva em salas de aula regulares e, consequentemente, perpetua a atitude de resistência para a realização do direito humano à educação inclusiva nos termos do artigo 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e da Lei Brasileira de Inclusão.

Em outras palavras, a linguagem das “necessidades especiais” serve como uma desculpa e legitima a atitude padrão de muitos educadores gerais de “não dá pra fazer”. Ela efetivamente priva a educação inclusiva do oxigênio necessário a uma cultura favorável de sala de aula de “poder fazer”.

Além disso, e mais importante ainda, o conceito de “necessidades especiais” não faz sentido. “Necessidades especiais” não existem. Uma criança com deficiência tem as mesmas necessidades como todos os outros – as mesmas necessidades humanas – de ser amada, alimentada, educada, abrigada – de se mover, comunicar, participar, pertencer etc. Uma pessoa pode precisar de mais assistência para uma determinada coisa quando seu ambiente foi predeterminado sem levar em conta sua deficiência, para satisfazer as necessidades humanas básicas.

O rótulo de “necessidades especiais” é inconsistente com o reconhecimento da deficiência como parte da diversidade humana. Nesse marco social, nenhum de nós é “especial” como todos nós somos irmãos iguais na família diversa da humanidade.

Lembro-me de uma canção de 1969 do grupo “The Hollies”, em que, em tom surpreso, uma jovem respondia a um estranho que sugeria que seu irmão mais novo era muito “pesado” para ela carregar. Eu acho que as irmãs do meu filho Julius ficariam tão surpresas – ou mesmo indignadas – se ouvissem o irmão ser chamado de “especial”. Diriam: “ele não é especial, ele é meu irmão”.

Tradução Patricia Almeida

Fonte: http://www.startingwithjulius.org.au/he-aint-special-hes-my-brother-time-to-ditch-the-phrase-special-needs/

Matéria extraída do site Inclusive.

Pessoas com deficiência estão cada vez mais presentes na publicidade

Quem já viu o novo comercial da Leader, deve ter reconhecido o Breno Viola que aparece com outros rapazes olhando pela janela da casa onde o grupo Roupa Nova está ensaiando a canção “Já é Natal na Leader”. Entre o povo que vai se reunindo em volta da casa para ouvir a música, há ainda um rapaz usando cadeira de rodas, pessoas negras, ruivas, jovens, idosas, com sobrepeso, enfim, um público diverso e colorido.



A Leader e a Agência Binder acertaram em cheio ao criar uma campanha inclusiva. Todas as pessoas são consumidoras, mas nem sempre todas as pessoas estão representadas na publicidade.

Nos últimos tempos, no entanto vem crescendo a presença de pessoas com deficiência na propaganda. Isso se deve a uma mudança de atitude por parte das empresas anunciantes e publicitários, que estão tentando representar melhor o público consumidor, mas, no caso da deficiência, também é resultado do trabalho de advocacy, ou seja, convencimento, que é feito nos bastidores da indústria da mídia.

No Brasil, o Instituto MetaSocial vem fazendo isso há 20 anos. Desde 2008 temos alguns poucos exemplos de publicidade inclusiva, listados pela Gadim Brasil, que também atua na promoção da inclusão das pessoas com deficiência através da mídia: http://www.gadimbrasil.org/publicidade-inclusiva 

Nos Estados Unidos, organizações como “Changing the Face of Beauty” já emplacaram modelos com deficiência em diversas campanhas. Na Australia, “Starting with Julius” convenceu as gigantes Target e Kmart a fazerem comerciais inclusivos. O último filme da Kmart, traz uma menina com síndrome de Down e um menino brincando de boneca.



Essas iniciativas têm sido extremamente bem recebidas pelo público, com  compartilhamento dos anúncios e elogios aos anunciantes.

Por outro lado, algumas empresas ainda não se deram conta de que não podem continuar excluindo esse público consumidor. Nos Estados Unidos, a mãe do Asher Nash, esse menininho fofo da foto abaixo, foi informada de que seu filho não podia participar de um teste para modelo da marca OshKosh, porque eles não pediram na chamada uma “criança especial”. Indignada, a mãe postou a rejeição na internet e o post viralizou. O efeito foi péssimo para a OshKosh, que acabou chamando a família para conversar sobre inclusão de modelos com deficiência na publicidade.

Asher Nash acabou virando sensação

A publicidade ainda não reflete a realidade de nossa sociedade, mas os consumidores têm o direito de se sentirem representados nela. Que tal começarmos a ocupar esse espaço? Os anúncios das lojas onde compra incluem pessoas com deficiência? Que tal dizer que, como consumidora, você acha que sua família não está sendo representada? Seu filho/sua filha ou alguma pessoa com deficiência que conhece tem jeito pra modelo? Entre em contato com uma agência de modelos ou de publicidade perto de você e ofereça suas fotos para a lista da agência. Tem amigos publicitários ou donos de loja? Converse com eles!

A maré da inclusão está chegando. Temos que estar preparados pra isso e dar uma forcinha pra essa onda pegar.

Se souber de algum comercial inclusivo, por favor, mande pra gente para ser incluído na lista da Gadim Brasil. brasil@gadim.org

Por Patricia Almeida para movimentodown.org.br

Sorrindo de orelha a orelha

Na Semana Mundial da Saúde Bucal nada melhor do que divulgar um projeto que ajuda a distribuir sorrisos por aí.

Um dos projetos da ONG Sorriso Novo é o projeto Sorriso Especial. Através desta ideia, que nasceu em 2013, oferecemos tratamento dentário gratuito a crianças especiais de famílias cuja renda não é suficiente para arcar com um bom tratamento. Contamos com profissionais qualificados que nos auxiliam neste projeto, transformando nosso sonho em realidade. Confira aqui as fotos de diversas crianças que já foram atendidas!



O “Sorriso Especial” se propõe a ser uma modalidade de cuidado, em princípio dentário, oferecido às crianças carentes portadoras de necessidades especiais, residentes no Complexo da Maré.  Num primeiro instante, ainda em sua fase de experimentação e testes, realizamos o atendimento de crianças, contando com a gentileza da Clínica Sorrir de Novo, a qual cedeu suas instalações, seus profissionais e custeou o material empregado.

Agora, em pleno processo de efetiva expansão deste projeto, precisamos contar com a colaboração de amigos, pois uma avaliação prévia revela que o número de crianças especiais nesta área é bem expressivo, de forma que o seu tratamento exige um investimento de maior porte o qual, dividido entre vários colaboradores, tornará esta tarefa perfeitamente executável. Seu funcionamento e sua execução são bem simples: nós, da ONG Sorriso Novo, nos encarregamos de fazer o levantamento e cadastramento destas crianças e o seu encaminhamento para tratamento.

Temos também o desafio de encontrar “padrinhos”, ou em outras palavras, pessoas físicas ou jurídicas que se disponham a custear integral ou parcialmente o tratamento de uma ou mais crianças. O tratamento em si continuará a ser realizado nas instalações da Clínica Sorrir de Novo, pelas mãos de profissionais devidamente capacitados e dedicados. Acreditamos no sucesso deste empreendimento e acreditamos também na solidariedade de todos.

Caso você se interesse por colaborar, poderá se informar com mais detalhes através dos nossos telefones: 3867-9331 e 3105-5283 ou de nosso e-mail: contato@sorrisonovo.org

Dentista realiza desejo de menino na Bahia: ter dentes iguais aos dos colegas

Ajudar a mudar a vida de uma pessoa muitas vezes não requer nada além de dedicação e muito amor ao próximo, e um post publicado no Facebook há alguns dias pela dentista Amanda Mattos apenas confirma esta teoria.

Durante uma ação social de saúde que realizou em uma escola da cidade de Guajeru, na Bahia, a profissional conheceu o pequeno Ryan de seis anos que não possuía nenhum dente na arcada superior. Segundo informações da publicação, a mãe do menino teria dito que ele perdeu os dentinhos aos três anos de idade.

“Ele perdeu os dentes aos três anos por cárie precoce na infância e, ao iniciar o tratamento, realizamos uma radiografia panorâmica e constatamos também várias agenesias (ausências) de dentes permanente“, contou Amanda ao Hypeness.

A dentista então iniciou o tratamento e se comoveu com o que o pequeno revelou desejar de presente de Dia das Crianças: dentinhos iguais aos dos coleguinhas.

Em seu perfil ela publicou o antes e depois do tratamento da criança e afirmou que ao ver sua felicidade ao se olhar no espelho todos ao redor se comoveram.

Veja o post e inspire-se:

“Pela complexidade, o tratamento está apenas no começo. Vou acompanhá-lo até que ele se torne adulto, fazendo as trocas das próteses”, explicou.

O post, que já ultrapassou os 38 mil compartilhamentos, teve também centenas de curtidas e mais de 20 mil comentários de pessoas elogiando a atitude da dentista.

“Jamais imaginei que uma ação do dia a dia traria tanta repercussão, ao postar quis compartilhar a emoção que senti naquele momento. Proporcionar a Ryan a realização de um sonho foi uma satisfação pessoal e profissional imensurável, ele não só queria ter dentes, queria voltar a sorrir, recuperar sua convivência social, sua autoestima. Que esse gesto que vem comovendo tantas pessoas sirva de inspiração, podemos fazer mudanças na vida de outra pessoa. Só depende de um ato de boa vontade”, contou.

  

Fonte: www.hypeness.com.br | Todas as fotos: Reprodução Facebook

‘Não há inclusão efetiva’, diz mãe de menina com Síndrome de Down

“Não há uma inclusão efetiva, dependemos muito da subjetividade da escola e dos professores de quererem colaborar” afirma Rosana Bignami, mãe de Giovanna, 10 anos, que tem Síndrome de Down, em entrevista ao Centro de Referências em Educação Integral. Procurando por uma vaga para Giovanna, Rosana recebeu mais dez negativas de escolas particulares de São Paulo. Por fim, a mãe optou por buscar a matrícula na rede pública. Sim, a educação inclusiva é, ainda, um grande desafio para o país.

Embora dados do Censo Escolar 2013 apontem para um aumento no ingresso em classes comuns do ensino regular se comparadas às classes ou escolas especiais, o mesmo não está acompanhado da oferta de qualidade na inserção desse aluno na escola.

Para Maria Antônia Goulart, coordenadora do Movimento Down, para alcançar uma educação inclusiva, é preciso ofertar pedagógicos acessíveis e metodologias, mas também construir uma cultura de inclusão nas escolas. “A comunidade escolar precisa se reconhecer como inclusiva, valorizar isso e trabalhar com as famílias porque ainda há as que preferem as escolas especiais. É preciso garantir o acolhimento das crianças e o empoderamento dos familiares para que além das matrículas possamos garantir a permanência desses estudantes”.

O desafio da educação inclusiva passa pela oferta de recursos pedagógicos acessíveis e metodologias, mas sobretudo pela construção dessa cultura nas escolas. “A comunidade escolar precisa se reconhecer como inclusiva, valorizar isso e trabalhar com as famílias porque ainda há as que preferem as escolas especiais. É preciso garantir o acolhimento das crianças e o empoderamento dos familiares para que além das matrículas possamos garantir a permanência desses estudantes”.

Recentemente, o Supremo Tribunal Federal (STF), felizmente, negou o pedido da Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino (Confenen) para que escolas privadas não fossem obrigadas a se adaptar para receberem alunos com deficiência. Com a decisão, as instituições particulares ainda estão proibidas de criar obstáculos que impeçam o ingresso destes estudantes na escola, como por exemplo, cobrar mensalidade maior para pessoas com deficiência ou recusar a matrícula das mesmas.

Consultado pelo Centro de Referências em Educação Integral, o advogado e secretário geral da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ, Caio Silva de Sousa, retoma a Constituição Federal via Lei 7853 (de 24 de outubro de 1989), para reafirmar a inconstitucionalidade de negar matrícula ou cobrar custos extras pelo atendimento a pessoas com deficiência. “Além de inconstitucional é crime, como previsto no artigo 8º, punível com reclusão de dois a cinco anos e multa”.

Desde 2014, o Movimento Down, em parceria com a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ e o Coletivo de Advogados do Rio de Janeiro (CDA/RJ) visa apoiar famílias quanto a seus direitos em relação à educação inclusiva. Nesse sentido, uma frente de atendimento dentro da CDPD para famílias que não conseguem resolver impasses de atendimento escolar junto às escolas foi criada e, segundo eles, a iniciativa já conta com taxa de sucesso de 90%.

Fonte: https://catraquinha.catracalivre.com.br/

Benefícios para quem tem crianças com deficiência

Quem tem um filho com necessidades especiais ou é responsável por uma criança assim, pode receber um auxílio da Previdência Social, caso o rendimento da família seja muito baixo. Confira como obter a assistência e assegurar os direitos da criança:

O benefício é garantido por lei

A lei 8.742, conhecida como LOAS (Lei Orgânica da Assistência Social), assegura o pagamento de benefício no valor de um salário mínimo mensal à pessoas com deficiências de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, capazes de impedir sua participação plena e efetiva na sociedade em caráter de igualdade com os demais cidadãos.

O direito à assistência se estende aos menores de idade e indígenas que estejam de acordo com os parâmetros definidos para concessão.

Como conseguir o benefício?

Para receber esse auxílio, é necessário comprovar a deficiência da criança e atestar que o adulto não tem condições financeiras para arcar com os cuidados de que ela precisa. Nesse caso, deve-se provar que a renda mensal familiar per capita não ultrapassa ¼ do valor do salário mínimo vigente.

Além disso, o menor tem que ser brasileiro nato ou naturalizado e residir no Brasil. Vale destacar ainda que, para garantir esse direito, ele não deve receber nenhum outro benefício no âmbito da seguridade social, com exceção de assistência médica e pensão especial indenizatória.

Se o caso atender a essas exigências, basta agendar um horário na agência do INSS – via telefone, pela Central de Atendimento (ligue 135) – para requisitar o benefício.

Quais documentos são necessários?

No dia do atendimento, é essencial que o adulto leve os seguintes documentos: número de identificação do trabalhador – NIT (PIS/PASEP); documento de identificação; CPF; certidão de nascimento ou casamento (para documentos emitidos fora do país); certidão de óbito do(a) esposo(a) falecido(a), se for o caso; comprovante de rendimentos do grupo familiar; comprovante de residência; documentos pessoais dos membros da família (RG ou certidão de nascimento, CPF, número do PIS/PASEP/NIT); e atestado de tutela, nos casos de menores com pais falecidos ou desaparecidos.

Em caso de recusa, o que fazer?

Por ser um direito assegurado em lei, caso o interessado se enquadre em todas as condições impostas para receber o auxílio e tenha apresentado corretamente todos os documentos solicitados, não há motivo para recusas.

Dessa forma, diante de qualquer situação que dificulte a obtenção do benefício, é conveniente procurar orientação jurídica para exigir o cumprimento da lei.

Grosman Advocacia em 29 setembro 2014