Aline Alves e filha Yasmin, que tem autismo - Leo Martins / Agência O Globo
Em minhas duas últimas colunas tenho falado da família como fator preponderante em nossas vidas, baseado em minhas experiências profissionais e de estudos realizados. Vamos lá então falar mais um pouco das minhas experiências, dessa vez dando ênfase á realidade vivida por muitas famílias de crianças com deficiência.
Muito se tem visto muito se tem falado e pouco tem sido feito para mudar o quadro atual apresentado por essas famílias, no decorrer de minha atuação pude perceber que existe uma realidade que muitos desconhecem, talvez por isso não consigam mudar, ou até mesmo por falta de interesse.
Grande parte das famílias que chegavam a minha sala em busca de acompanhamento, relacionado à habilitação ou reabilitação, não tinham a figura paterna presente em seu cotidiano, em grande parte dos relatos e isso eu digo com absoluta certeza, praticamente noventa por cento eram lideradas pela mãe ou outra figura do sexo feminino, ambas com o mesmo relato, “ele foi embora depois que descobriu a deficiência, não tinha afeto e nem paciência” (sic).
Até rimou, mas na realidade dessas famílias nada rima com nada, o dinheiro não sobra, elas não conseguem e não tem condições alguma de trabalhar fora de casa, à pensão é quase que sempre inexistente, elas não sabem o paradeiro do genitor.
Vida difícil, vida própria elas não tem, respeito menos ainda e quando estão exaustas e sem argumento, se entregam ao cansaço rotineiro da escola, hospital, defensoria pública, INSS e tratamentos aqui e lá.
Pouco se sabe dessa realidade, pouco se faz, lutamos por escolas com apoio qualificado para essas crianças, lutamos por dignidade para o acesso aos serviços públicos e privados, lutamos por acessibilidade aos meios de transporte, lutamos por tratamentos qualificados, por um mundo inclusivo e com mais amor.
Mas esquecemos delas, as guerreiras, que a cada manhã ao acordarem, se sentem sozinhas, isso quando dormem.
Nesse mundo tão cheio de pessoas, pessoas individualistas que só vão entender essa realidade quando passarem por isso.
Profissionais pela luta da causa têm em comum muitas vezes um sentimento de impotência, diante de tantas demandas e dificuldades enfrentadas por essas famílias. Nós nos deparamos com a resistência dos órgãos públicos a falta de atenção e boa vontade quando encaminhamos uma mãe para uma defensoria pública, por exemplo, para requerer uma pensão alimentícia, os olhares a falta de atenção, quando encaminhamos a outro órgão qualquer, os relatos são semelhantes e negativos, infelizmente.
Será que alguém já parou para pensar como é difícil você se locomover com uma criança autista, ou com um cadeirante num transporte público?
Temos que nos colocar no lugar do outro e ter o mínimo de respeito antes de criticar, não sabemos da dificuldade nem podemos imaginar a dor do outro, o cuidado deve ser mútuo, as informações socializadas e as dificuldades de quem nos procura devem ser minimizadas, essas crianças merecem ter uma infância feliz e seus tutores serem privilegiados pela sociedade, para que possam ser adultos felizes.
Respeito, direitos e cidadania, a lei deve ser para todos e todos devem ser para a lei.
Essa coluna tem como base uma reflexão a cerca das famílias acompanhadas e atendidas por mim, pautada em minhas experiências profissionais.
Por Benilce para sulacapnews
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