Papai Noel aprende Libras para conversar com crianças surdas em SP

José Mario Graciano, 68, conversa com Ana Beatriz Aguiar, 8, que nasceu com deficiência auditiva

Quando duas irmãs pararam à sua frente sorrindo sem dizer uma palavra, José Mário dos Santos Graciano, 68, não entendeu o porquê de elas não responderem às tradicionais perguntas e brincadeiras do Papai Noel.

Discretamente, o pai delas revelou o motivo do silêncio. Eram surdas.

"Então pensei: 'O abraço é um gesto de carinho que todos entendem'. Sorri para elas, abri meus braços e elas vieram felizes, se sentiram acolhidas pelo Papai Noel", disse Graciano.

Foi naquele momento que ele decidiu aprender Libras (Língua Brasileira de Sinais).

"Percebi que só aprendendo a linguagem de sinais eu poderia dar oportunidade para as crianças surdas levarem seus pedidos ao Papai Noel, sentirem verdadeiramente a magia do Natal", afirmou o petroleiro aposentado, que há 13 anos personifica o Papai Noel em shoppings e festas familiares em São José dos Campos (SP) e cidades próximas.

Esse primeiro encontro com crianças surdas aconteceu há cerca de quatro anos, Hoje ele ainda não se considera fluente em Libras, mas já consegue se comunicar muito bem com elas, quando atua como o bom velhinho em um shopping da cidade.

"Vou continuar aprendendo para ficar cada vez melhor, a felicidade dessas crianças ao perceberem que Papai Noel consegue falar com elas é muito gratificante, compensa qualquer esforço", disse Graciano.

A proximidade das festas de fim de ano alegra a estudante Ana Beatriz Alves Aguiar, 8. Ela nasceu com deficiência auditiva profunda bilateral e usa Libras para se comunicar.

Ana Beatriz conheceu o Papai Noel Graciano em 2015 e, desde então, vai visitá-lo para conversar e fazer o seu pedido de Natal. Este ano, foi ganhar uma boneca Cinderela.

"Essa iniciativa é muito importante para as crianças com deficiência auditiva. Elas sentem uma felicidade imensa quando são compreendidas pelo Papai Noel", disse Edna Maria Alves da Silva, mãe de Ana Beatriz.

A pequena Jamilly, 4, deixou a timidez de lado e deu muitas gargalhadas ao lado do Papai Noel Graciano. "Eu fiquei surpresa, minha filha é muito tímida, retraída. Mas com o Papai Noel ela se soltou, ficou muito feliz mesmo por conseguir conversar com ele", afirmou Yasmini Ribeiro Bastos, mãe de Jamilly.

As duas estudantes foram ao shopping com um grupo de crianças assistido pela AADA (Associação de Apoio ao Deficiente Auditivo) da cidade.

"As crianças se sentem surpresas e felizes quando em um ambiente diferente do familiar e institucional encontram pessoas que compreendem a linguagem de sinais", disse a psicopedagoga Jussara Alvarenga, da AADA.

"Poder ir a um lugar como o shopping e conseguir conversar com o Papai Noel é uma felicidade muito grande para elas".

No shopping, Graciano divide a função de Papai Noel com Paulo do Canto Hubert, de 73 anos. A escolha dos dois representantes foi estratégica: Graciano se comunica em libras e Hubert, em inglês.

"Encontramos o senhor Paulo, que fala inglês, o que é fundamental aqui na nossa região, recebemos muitos estrangeiros", afirmou a gerente de marketing do shopping, Margarete Sato.

Tânia Campelo para Folha de S. Paulo

Como são as festas de fim de ano na vida de um Asperger?

As festas de fim de ano se aproximam, será que elas fazem alguma diferença na vida de pessoas que sejam Aspergers?

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte I
Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte II

Hoje nosso artigo irá discutir a respeito do questionamento feito acima, como é de conhecimento de todos, na próxima segunda, comemoramos mais um Natal e posteriormente teremos a comemoração de mais um novo ano que se inicia.

Mas será que para um Asperger, essas comemorações, possuem algum significado diferente, do que para o resto das pessoas a seu redor?

Nunca é demais lembrar que nos dias atuais o Asperger é classificado como o grau mais leve do autismo, e é parte dos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA).

Pessoas que sofrem com esse transtorno, tem em sua essência uma dificuldade na interação social e ainda alguns problemas com sua coordenação motora, porém podem levar uma vida bem próxima de uma pessoa “normal”.

As festas de fim de ano, são muitas vezes um tempo que para algumas destas pessoas que tenham o TEA em suas vidas, dias bem estressantes!

Isso porque, alguns destes indivíduos, não gostam muito de alguns acontecimentos que tendem a serem naturais de ocorrerem nestas datas.

Abaixo iremos citar 5 coisas que podem incomodar um Asperger, nas comemorações de fim de ano!

1. Abraços: Como é de conhecimento de muitos, boa parte destas pessoas que carreguem o TEA em sua essência, não são muito chegados a contato fisico, como um abraço e quando chega o natal e o ano novo, muita gente tende a querer abraçar essas pessoas, mesmo sabendo que estes não “curtem” muito o ato!
2. Quebra de rotina: Já citamos diversas vezes aqui no blog, que um Asperger tende a seguir uma rotina muito bem definida para tudo que faz em sua vida, e nestes dias de fim de ano, devido a muitos fatores externos, estes tendem a acabarem sendo privados de seguir sua rotina a risca!
3. Ansiedade: A ansiedade é outro aspecto muito comum em pessoas que tenham o TEA em sua vida, como já citamos por aqui, essas pessoas tendem a planejar o que vão fazer com muita antecedência e muitos ficam pensando um pouco mais do que deveriam nas festas de fim de ano e assim podem acabar ficando ansiosos!
4. Mudança de ambiente: Algumas famílias tem o costume de passar as comemorações de fim de ano, em outros lugares que não em sua casa, e isso pode incomodar e muito essas pessoas que tenham o TEA consigo!
5. Preocupação em agradar: Sim essa é uma preocupação que temos quase certeza que 99% das pessoas que tenham o TEA, desejam em qualquer situação de suas vidas, e nas festividades de fim de ano, isso é ainda mais evidente .Isso porque o contato com a família se torna maior nestas ocasiões e o Asperger, tende a se preocupar com algo que possa fazer, ou ainda falar e assim acabar causando algum desconforto entre seus familiares ou ainda amigos. Engana-se quem pensa que essas pessoas não se preocupam com quem estejam a suas voltas!

Bem os aspectos citados acima são alguns dos que mais incomodam algumas dessas pessoas, quando dizemos isso, nos baseamos em casos extremamente particulares que temos conhecimento!

Fernando Azevedo para o oantisocialsite.com

Adotar uma criança com deficiência: o que tem por trás desse ato?

Adotar sempre foi considerado um ato de amor. Mas adotar uma criança com deficiência é muito mais do que isso, é um ato de coragem e de muito afeto. Muitos pais estão dispostos a adotar, mas quando preenchem a documentação, mais de 70% afirmam não querer adotar uma criança com deficiência.

Na prática, esse lindo ato de amor não é fácil. Exige também uma preparação do casal, principalmente financeira para conseguir arcar com gastos de cirurgias e consultas regulares que ocorrem nestes casos. Mas dados da Corregedoria Nacional de Justiça mostraram que em 2015, houve 143 adoções de crianças e adolescentes com alguma limitação ou enfermidade – um aumento de 49% em relação a 2013. Os números são bons, mais ainda não são o suficiente, já que as crianças com deficiência acabam ficando de lado na hora da adoção.

A vida com uma criança deficiente

Os pais crescem, amadurecem junto com a criança

Quando uma mãe engravida o que mais deseja é que seu filho nasça com saúde. É o desejo de todas as mães. E quando ocorre da criança nascer com uma deficiência, tudo é desafio e, claro, adaptação.

Quando uma mãe ou pai vai adotar uma criança e escolhe aquela com deficiência, essa ação precisa ser comemorada. É uma atitude de amor, gratidão. Uma série de questões implicam nesta escolha, que não é fácil, nada fácil.

Todos os pais sonham em ver seus filhos com saúde, brincando, e quando eles têm deficiência, o processo pode ocorrer, mas é mais delicado. Os pais precisam aprender a lidar com as limitações dos filhos. É preciso paciência, tolerância. Nem sempre o que se planeja sai. Fazer uma atividade com uma criança com deficiência é se planejar, estudar os lugares, formas de se locomover.

Adotar uma criança com deficiência é não comparar, mas comemorar pequenas vitórias diárias. É aprender a amar mais do que a si mesmo e dar chance ao difícil, ao frágil.

Acima de tudo, é autoconhecimento, é mostrar para si mesmo que se têm todas as possibilidades de educar, de mostrar os caminhos, mesmo que estes tantas vezes sejam dolorosos e difíceis.

Adotar uma criança com deficiência é afirmar que a humanidade tem esperança, que existem pessoas capazes de amar incondicionalmente sem colocar a vaidade e perfeição em primeiro lugar, mostrar que é possível construir uma família sem os pré-requisitos exigidos da sociedade. É afeto, coragem, é viver e, claro, aprender.

Texto escrito por Angélica Fabiane Weise da Equipe Eu Sem Fronteiras.

A criança com deficiência e sua família, realidade pouco conhecida

Aline Alves e filha Yasmin, que tem autismo - Leo Martins / Agência O Globo

Em minhas duas últimas colunas tenho falado da família como fator preponderante em nossas vidas, baseado em minhas experiências profissionais e de estudos realizados. Vamos lá então falar mais um pouco das minhas experiências, dessa vez dando ênfase á realidade vivida por muitas famílias de crianças com deficiência.

Muito se tem visto muito se tem falado e pouco tem sido feito para mudar o quadro atual apresentado por essas famílias, no decorrer de minha atuação pude perceber que existe uma realidade que muitos desconhecem, talvez por isso não consigam mudar, ou até mesmo por falta de interesse.

Grande parte das famílias que chegavam a minha sala em busca de acompanhamento, relacionado à habilitação ou reabilitação, não tinham a figura paterna presente em seu cotidiano, em grande parte dos relatos e isso eu digo com absoluta certeza, praticamente noventa por cento eram lideradas pela mãe ou outra figura do sexo feminino, ambas com o mesmo relato, “ele foi embora depois que descobriu a deficiência, não tinha afeto e nem paciência” (sic).

Até rimou, mas na realidade dessas famílias nada rima com nada, o dinheiro não sobra, elas não conseguem e não tem condições alguma de trabalhar fora de casa, à pensão é quase que sempre inexistente, elas não sabem o paradeiro do genitor.

Vida difícil, vida própria elas não tem, respeito menos ainda e quando estão exaustas e sem argumento, se entregam ao cansaço rotineiro da escola, hospital, defensoria pública, INSS e tratamentos aqui e lá.
Pouco se sabe dessa realidade, pouco se faz, lutamos por escolas com apoio qualificado para essas crianças, lutamos por dignidade para o acesso aos serviços públicos e privados, lutamos por acessibilidade aos meios de transporte, lutamos por tratamentos qualificados, por um mundo inclusivo e com mais amor.

Mas esquecemos delas, as guerreiras, que a cada manhã ao acordarem, se sentem sozinhas, isso quando dormem.

Nesse mundo tão cheio de pessoas, pessoas individualistas que só vão entender essa realidade quando passarem por isso.

Profissionais pela luta da causa têm em comum muitas vezes um sentimento de impotência, diante de tantas demandas e dificuldades enfrentadas por essas famílias.  Nós nos deparamos com a resistência dos órgãos públicos a falta de atenção e boa vontade quando encaminhamos uma mãe para uma defensoria pública, por exemplo, para requerer uma pensão alimentícia, os olhares a falta de atenção, quando encaminhamos a outro órgão qualquer, os relatos são semelhantes e negativos, infelizmente.

Será que alguém já parou para pensar como é difícil você se locomover com uma criança autista, ou com um cadeirante num transporte público?

Temos que nos colocar no lugar do outro e ter o mínimo de respeito antes de criticar, não sabemos da dificuldade nem podemos imaginar a dor do outro, o cuidado deve ser mútuo, as informações socializadas e as dificuldades de quem nos procura devem ser minimizadas, essas crianças merecem ter uma infância feliz e seus tutores serem privilegiados pela sociedade, para que possam ser adultos felizes.

Respeito, direitos e cidadania, a lei deve ser para todos e todos devem ser para a lei.

Essa coluna tem como base uma reflexão a cerca das famílias acompanhadas e atendidas por mim, pautada em minhas experiências profissionais.

Por Benilce para sulacapnews

Criando uma criança deficiência auditiva

Não acho uma boa ideia encorajar crianças a serem diferentes. Com excessiva frequência ser “diferente” é uma ideia que pais e educadores inventam. Ela mascara sua própria dor ou os faz se sentirem úteis ao invés de ter valor algum valor real para as crianças. Tudo o que uma criança precisa é ter pais autênticos e empáticos. Isso significa pais que vejam, ouçam e aceitem seu filho assim como ele é. Eles lhe emprestam sua criatividade quando sabe que seu filho não vê um caminho a seguir.

Para uma criança com deficiência auditiva

O mesmo vale para pais que têm uma criança com deficiência auditiva. Os irmãos geralmente imitam as atitudes dos pais em relação à criança com perda auditiva. Todavia, se você como pai é excessivamente protetor ou ocupado com essa criança, isso pode afetar negativamente seus outros filhos. Eles podem começar a se rebelar porque têm limites diferentes. Um pai não deve dizer a seus outros filhos como devem pensar ou se sentir em relação ao irmãozinho com problemas. Ao invés disso, os pais devem encorajar os irmãos a serem curiosos ou honestos sobre seus sentimentos.

Mas eles ignoram o fato de que quanto mais seu filho é diferente das outras crianças, mais autoestima precisa.

Criando uma criança

Percebo que muitos pais gastam tempo demasiado se preocupando em desenvolver a autoconfiança de seu filho. Eles se certificam de que ele é capaz de realizar atividades específicas, como tocar um instrumento musical, e pensam que isso é suficiente. Mas eles ignoram o fato de que quanto mais seu filho é diferente dos outros, mas autoestima eles precisam. Autoestima é o que dá à criança amor-próprio em todos os aspectos da vida.

Imitação, não explicação

As crianças aprendem muito mais por imitação do que ouvindo explicações. Ao se comunicar, a fala transmite apenas 15% da mensagem. A comunicação visual é mais importante. Crianças com perda auditiva começam a ler e copiar comportamentos desde o nascimento. Descobri que muitos compensam a perda auditiva imitando as ações daqueles que os rodeiam. Você pode ajudar seu filho dando ênfase a suas ações e tornando muito fácil para eles ver o que você está fazendo.

Pais que ouvem, filho que não o podem

Em todas as famílias há provavelmente algumas diferenças em como se percebe o relacionamento entre pais-filho. Os pais podem lidar com essa diferença ao prestar atenção a seu filho. Isto inclui mostrar-se interessado e compreensivo ao observar seu filho crescer e aprender sobre o mundo ao seu redor. Ao mesmo tempo, faça tudo o que puder para que a criança perceba suas próprias emoções, pensamentos e reações. Seja claro e deixe-a perceber o que você está fazendo e o porquê. Desse modo ambos podem crescer juntos, mesmo que sua audição seja diferente.

Por Jesper Juul para MED-EL Blog

Filme ‘Extraordinário’ incentiva campanha para realização de cirurgias de lábio leporino gratuitas

Foto: divulgação

O filme “Extraordinário” nem bem estreou e já está fazendo o maior sucesso! Tem muita gente dizendo que é o melhor filme do ano. Simultaneamente à estreia do filme no Brasil, que é hoje, dia 7 de dezembro, a Operação Sorriso lança duas campanhas para arrecadar fundos em prol das suas missões humanitárias.

Operação Sorriso é a maior organização médica voluntária do mundo, que já operou gratuitamente 5,2 mil pessoas em todo o Brasil e recentemente, fez parceria com a Paris Filmes para levantar fundos via crowdfunding e sessão especial de cinema. O protagonista do filme, o garotinho Auggie Pullman e os pacientes da ONG compartilham da mesma história de vida.

A primeira é um financiamento coletivo, que tem como meta alcançar 40 mil reais em doações, no período de 5 a 15 de dezembro. A segunda está relacionada à venda de ingressos nas salas da rede Kinoplex de todo o país, no dia 12 de dezembro. A arrecadação com os ingressos vendidos neste dia possibilitará que novas cirurgias de correção de lábio leporino e fenda palatina aconteçam gratuitamente em 2018. As ações contam com a parceria da Paris Filmes.

“Com estas iniciativas, conseguiremos recuperar a dignidade e autoestima de milhares de crianças e adultos fissurados de todo o país”, declara Ana Stabel, diretora executiva da Operação Sorriso.

Assim como Auggie Pullman, protagonista do filme, os pacientes da Operação Sorriso também enfrentam dificuldades de socialização e bullying devido à deformidade facial.

A partir do dia 5, interessados em participar da campanha de financiamento coletivo poderão fazer doações acessando o site da plataforma Kickante e ganhar brindes exclusivos do filme.

Confira os valores das doações e os prêmios equivalentes:

 

50 reais = fundo de tela digital​ Extraordinário.

100 reais = mini pôster e adesivo​ do filme.

​200 reais = um livro (à escolha do doador) da série Extraordinário, de R. J. Palacio.

1 mil reais = kit de 5 livros do filme e um presentinho especial da Operação Sorriso.

O objetivo é arrecadar 40 mil reais até o dia 15 de dezembro.

​Excepcionalmente, no dia 12 de dezembro, as salas de todo o Brasil da​ rede Kinoplex ​doarão um 1 real de cada ingresso vendido do filme “Extraordinário” para Operação Sorriso. Verifique as cidades participantes no site, aqui.

Fonte: Razões para Acreditar

Instituição resgata qualidade de vida de pessoas com múltiplas deficiências

Quando Gabriela ouve as batidas do tambor e dos acordes das garrafas levanta a cabeça, bate os pés no chão e começa a acompanhar a melodia como se estivesse cantando. A garota, de 16 anos, com deficiências visual e intelectual é uma das pessoas com múltiplas deficiências atendidas pelo Centro de Apoio e Integração Surdocego e Múltiplo Deficiente (CAIS), uma das únicas entidades na região de Campinas/SP que realiza projetos e atividades voltados às áreas cultural e social com a finalidade de habilitar, reabilitar e realizar a inclusão as pessoas com surdo cegueira e múltipla deficiência sensorial.

A garota participa da oficina ‘Música para Sentir’, uma das atividades ofertadas pela entidade e que é ministrada pelo músico Ricardo Botter Maio, voluntário na instituição há quase uma década. Além da parte terapêutica, a música transmite emoção e dá sensação de prazer às pessoas com múltiplas deficiências. Elas reagem às notas musicais e interagem com os sons pelas vibrações que sentem. “Vejo evolução na maneira de se comunicarem comigo”, admitiu Ricardo.

Inspirado em um dos trabalhos aplicados pela equipe de orientação e mobilidade, Botter Maio escreveu a música ‘O menino que falava com os pássaros’. No arranjo da canção, a parte rítmica é feita pelos sons de apitos que imitam pássaros, que tem participação dos atendidos pelo CAIS, entidade parceira da Fundação FEAC. “Nesta atividade, levamos os atendidos para passeios no Bosque dos Jequitibás, até mesmo os que têm deficiência auditiva. Quando eles apitam sentem a vibração do som. Já os que têm a audição pouco comprometida podem depois ouvir o som dos pássaros que respondem aos silvos dos apitos”, contou a educadora Lilia Gonzaga Cardozo, formada em educação física e especializada em orientação e mobilidade.

Segundo Lilia, os atendimentos realizados pela organização são praticamente individuais. As famílias trazem as dificuldades e o trabalho é realizado de acordo com o que foi relatado. Existem os pré-requisitos, como a maneira deles usarem o corpo, caminharem, sentarem e levantarem. “Minha função é trabalhar a autonomia e isso compõe também a parte de terapia educacional, para ensiná-los a se vestirem, abrirem a mochila, dobrarem as roupas, guardarem os utensílios”, relatou.

As pessoas com surdocegueira apresentam problemas de comunicação e mobilidade, por isso demostram reações de isolamento. Precisam ser estimuladas com base nas habilidades que trazem da convivência com a família. A comunicação, muitas vezes, é feita por meio do sinal de Libras adaptado por intermédio de tato no corpo. Algumas destas pessoas possuem códigos de comunicação com a mãe. Entendem, mas não reproduzem.

Já a mobilidade tem a ver com o equilíbrio. Os profissionais do CAIS utilizam de vivências externas, na praça localizada na frente da instituição, para trabalhar com os atendidos com estímulos para que desçam e subam as rampas de grama e cimento e pisem na areia e em folhas secas. Esta exploração também é feita em praças maiores onde eles podem caminhar entre as árvores. “Isso dá uma sensação de liberdade. As pessoas que não escutam e não enxergam vivem presas dentro de casa”, concluiu a especialista em orientação e mobilidade. O trabalho desenvolvido pelo CAIS ganha destaque quando coloca a família no cerne do atendimento. “Busca introduzi-las nas atividades terapêuticas, assim como insere-se em sua dinâmica diária para que se obtenha um melhor resultado”, ressaltou Natália Valente, assessora social do Departamento de Assistência Social da Fundação FEAC.

Intervenção Precoce

O CAIS destaca-se como serviço essencial para efetivar a inclusão das pessoas com múltiplas deficiências na sociedade e levar conhecimento, visando romper barreiras que possam ser impeditivos para sua efetivação.

No caso deste público, quanto antes for trabalhado por meio de estimulação e reabilitação, melhor. Os dois primeiros anos de desenvolvimento da criança se dá por meio de movimentos repetitivos, exercícios de percepção, controle da motricidade e amadurecimento do córtex cerebral. “Por isso, a criança com múltiplas deficiências deve receber estímulos e incentivos mediados por exercícios com atividades lúdicas e através de um olhar transdisciplinar”, esclareceu a psicóloga da instituição, Paula Ramos Dias. A instituição atende hoje 41 pessoas de diferentes idades, de crianças a adultos.

Além dos atendimentos, desenvolve um trabalho de conscientização e esclarecimento à população sobre a surdocegueira e múltipla deficiência sensorial, principalmente nas redes – públicas e privadas – de ensino de Campinas e Região e em cursos de graduação nas universidades. Oferece ainda curso para profissionais da área de educação e saúde, com 40 horas/aula.

Por Claudia Corbett

Matéria extraída do Razões para Acreditar

Agora é lei! Crianças com deficiência terão prioridade na adoção

Nova lei também dá preferência a irmãos e amplia direitos de quem adotar

Criança com deficiência: pais que se propuserem a adotar terão prioridade
Foto: Pxhere

Crianças e adolescentes com deficiência ou doença crônica serão prioridade na adoção e pais adotivos terão direitos trabalhistas de pais sanguíneos. Nesta quinta-feira, o presidente Michel Temer sancionou lei que tenta acelerar o processo adoção e que fixa prazo máximo de quatro meses para a Justiça autorizá-lo.

Além de crianças e adolescentes com deficiência, doença crônica ou “necessidades específicas de saúde”, grupos de irmãos também terão preferência na fila de adoção. Os pais adotivos passam a ter os mesmos direitos trabalhistas de pais sanguíneos, como licença-maternidade, estabilidade provisória após adoção e direito de amamentação — este garante que, até o filho completar seis meses de idade, a mãe tem dois descansos especiais de meia hora no trabalho.

A Justiça terá até quatro meses, prorrogáveis por mais quatro, para concluir a habilitação da adoção. Já o estágio de convivência que antecede a adoção não poderá passar de três meses. Nas adoções internacionais, o estágio de convivência fica entre 30 e 45 dias, prorrogável pelo mesmo período por somente uma vez.

VETOS

A lei sancionada por Temer, aprovada no Senado no último dia 26, teve quatro vetos. Em um deles, o presidente discordou do prazo de um mês sem contato da família para que recém-nascidos e crianças fossem cadastrados para adoção. Ele alegou que o período seria muito curto, e citou que mulheres no pós-parto podem ter quadros de depressão. Outro artigo vetado estabelecia que, caso representantes familiares não comparecessem a audiência para discutir a guarda da criança em abrigo, poderia haver decisão judicial para cadastrar a criança para adoção. Michel Temer afirmou que isso poderia sobrecarregar equipes que cuidam desses casos.

Além de alterar trechos do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e da Consolidação das Leis do Trabalho (CLT), a lei sancionada nesta quinta-feira muda o Código Civil. Foi acrescentado mais um caso em que o pai ou a mãe perde o “poder familiar” — direitos e obrigações, incluindo a guarda —: entregar irregularmente o filho para ser adotado.

Na fila de espera por adoção, a geóloga Selma Aparecida Roriz, aprova as mudanças. “Ao longo do processo de adoção, os pais vão se abrindo para novas ideias”, diz.

MUDANÇAS

Prioridade

Preferência na fila de adoção para interessados em adotar grupos de irmãos ou crianças. Também passarão a ter prioridade quem quiser adotar adolescentes com deficiência, doença crônica ou necessidades específica de saúde.

Reavaliação

Reduz de seis para três meses o período máximo em que a Justiça deve reavaliar a situação da criança que estiver em abrigo ou orfanato ou em acolhimento familiar (quando voluntários que se dispõem a cuidar da criança até a adoção ou retorno à família biológica).

Habilitação

A Justiça terá até quatro meses, prorrogáveis por mais quatro, para concluir a habilitação da adoção. Já o estágio de convivência que antecede a adoção não poderá passar de três meses. Nas adoções internacionais, o estágio de convivência fica entre 30 e 45 dias, prorrogável pelo mesmo período por somente uma vez.

Direitos do adotante

Estende à pessoa que adotar uma criança as mesmas garantias trabalhistas dos pais sanguíneos, como licença-maternidade, estabilidade provisória após a adoção e direito de amamentação.

Fonte: Gazeta Online

Casal adota bebê com microcefalia rejeitado duas vezes

Moisés foi abandonado numa caixa de sapato e, em seguida, rejeitado pela primeira família que o adotou

Era como se Karen e Alessandro Isler estivessem grávidos quando viram as fotos de um bebê de quatro meses que tinha sido abandonado em uma caixa de sapato numa rua do Rio de Janeiro e, em seguida, rejeitado pela primeira família que o adotou, ao ser diagnosticado com microcefalia.

Por medo de não conseguir criar um filho com necessidades especiais – a microcefalia impede o desenvolvimento adequado do cérebro –, o marido foi contra a adoção no início. Isso até ele ver as fotos de Moisés, uma criança sorridente e cheia de vida.

“Foi com aquele sorrido que ele encorajou o meu marido. Foi um momento muito especial. Nós choramos muito e o Alessandro me disse em seguida: ‘Ele é o nosso filho e nós vamos buscá-lo”, disse Karen à revista Exame.

O casal percorreu mais de 550 quilômetros de Rio Claro, no interior de São Paulo, até o Rio. Moisés estava no colo de uma assistente social quando Karen e Alessandro chegaram para oficializar a adoção. “Nos aproximamos e ele começou a pular e sorrir muito, foi uma mistura de alegria com um toque de ‘será que nós vamos dar conta?’”.

Em sentido horário, da esquerda para a direita, Karieli, Alessandro, Moisés, Karen, Josué e o pequeno Izaac. Foto: Karen Isler/Divulgação

Já na nova casa, Moises chorou bastante nos primeiros dias. Ele demorou dez dias para se habituar à nova família. Nessa época, Karen e Alessandro já tinham uma filha de três anos. A pequena Kariely ficou encantada com o irmãozinho. “Ela não o via como deficiente e ajudava nos cuidados dele”, disse Karen.

A mãe conta que Moisés se desenvolveu como um bebê normal até o primeiro ano de vida. Depois disso, ele começou a ter crises convulsivas – eram mais de 50 por dia. “Mesmo tratando com anticonvulsivos, o desenvolvimento dele estacionou ali. Hoje, com quase 7 anos, ele tem a idade mental de uma criança de um ano.”

As convulsões diminuíram depois que Karen e Alessandro descobriram uma dieta alimentar que ajuda no tratamento da epilepsia. O casal ainda teria mais dois filhos, Josué e Izaac. Moisés, como um bom irmão mais velho, é atencioso e ajuda os caçulas em tudo o que eles precisam. “Foi o Moisés que ensinou o Josué a falar sua primeira palavra: gol. E foi Josué que ensinou Moisés a chutar uma bola. Eles vão crescer, e tenho certeza que sempre vão se apoiar uns nos outros, especialmente no Moisés”, refletiu Karen.

Fonte: Razões para Acreditar

Com informações da revista Exame

Síndrome de Down não muda comportamentos ligados ao aprendizado

Estudo indica que alunos com Down são capazes de realizar as mesmas atividades que as outras crianças no ambiente escolar

Crianças com síndrome de Down têm comportamentos que envolvem cognição similares aos das outras crianças; o que muda é a frequência com que executam tais ações – Foto: Cantinho da Prof. Ivani Gularte/Reprodução

Pesquisa realizada na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP sugere que, apesar de precisar de mais apoio de colegas e professores, crianças com síndrome de Down podem realizar as mesmas atividades escolares que as demais. Os resultados evidenciam que elas são tão capazes quanto os outros alunos de realizar ações que envolvem os aspectos cognitivos, como pensamento, linguagem, percepção, memória e raciocínio.

De forma geral, as conclusões do estudo apontam que crianças com Down têm comportamentos similares às outras crianças. O que muda é a frequência desses comportamentos, ou seja, a quantidade de vezes que cada um dos grupos executa determinada ação. Nas crianças com Down essa frequência é menor. O ato de observar, por exemplo, que envolve atenção e está diretamente ligado à aprendizagem, é muito presente em todas as crianças, embora seja mais realizado por aquelas com desenvolvimento típico, isto é, que apresentam desenvolvimento dos aspectos biológicos, emocionais e sociais de acordo com o esperado para a idade.

Além desse, outros comportamentos que tiveram muitas semelhanças entre os dois grupos foram os de imitar, brincar de faz de conta (brincadeiras que envolvem a imaginação, o fantasiar ou simular outra realidade) e receber auxílio verbal de outras crianças. No entanto, esse aspecto merece atenção, segundo a terapeuta ocupacional responsável pela pesquisa, Patrícia Páfaro Gomes Anhão, uma vez que as atividades de faz de conta e imitação foram pouco realizadas pelos dois grupos de crianças. “Isso pode indicar a baixa realização deste tipo de brincadeira no ambiente de educação infantil, podendo sugerir que o brincar de faz de conta vem sendo pouco estimulado”, alerta Patrícia. Para ela, a ausência do brincar de faz de conta pode levar a problemas de aprendizagem, restrições na participação social e na interação com pares.

Necessidade de apoio

Na análise dos resultados da pesquisa também foi possível identificar que os alunos com Down precisam de maior apoio dos colegas e, principalmente, dos professores. Segundo a pesquisadora, isso acontece por conta da dificuldade psicomotora dessas crianças, que é a habilidade de controlar os movimentos corporais regidos pela mente. Outro motivo para essa dependência, de acordo com a pesquisadora, é a falta de adequação das escolas, que deveriam fornecer auxílios necessários e adaptações pertinentes a essa população, facilitando, assim, a realização de todas as tarefas solicitadas no ambiente escolar.

A pesquisa foi feita com 14 crianças, sendo sete com síndrome de Down e sete com desenvolvimento típico, com idade entre 4 e 6 anos, que estão inseridas no ensino público da cidade de Ribeirão Preto. No ambiente escolar, cada criança foi filmada por 180 minutos desempenhando atividades em sala de aula, refeitório, parque e sala de brinquedos. As imagens foram analisadas para identificar a frequência dos comportamentos realizados em cada um dos ambientes.

Escola inclusiva

Para a pesquisadora, é necessário encontrar estratégias para melhor recepcionar os estudantes com síndrome de Down, e a interação com outras áreas do conhecimento é um bom começo. “Percebo que os atendimentos clínicos voltados a essas crianças quase nunca trabalham junto com a prestação de atendimentos educacionais. Desta maneira, o cuidado à criança com Down fica desarticulado. Talvez um programa mais eficiente de consultoria dos profissionais da saúde, não só terapeutas ocupacionais, como também fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais e até mesmo professores da educação especial, seja importante para que a escola se torne cada vez mais inclusiva.”

Patrícia afirma, ainda, que os resultados deste estudo, embora feito com alunos com síndrome de Down, podem se aplicar a todas as crianças que estejam apresentando problemas de aprendizagem. “Muitas vezes essas crianças não são ouvidas apenas por não serem diagnosticadas com alguma deficiência. Mas elas sofrem as mesmas angústias de não terem atendidas suas necessidades dentro do ambiente escolar”, completa.

A tese Análise do desempenho de crianças com síndrome de Down no ambiente escolar foi defendida na EERP em junho deste ano e orientada pela professora Luzia Iara Pfeifer.

Por Stella Arengheri para Jornal da USP

Como fazer uma criança com deficiência física sentir-se amada

A criança que nasce com algum tipo de deficiência física, dependendo da maneira como for criada e orientada, mesmo com sua deficiência poderá ter uma vida normal, pois uma das características mais impressionantes do ser humano é a capacidade de se adaptar, seja em ambientes diversos ou situações diversas.

Porém, se a limitação se der na infância ou adolescência, o trabalho de aceitação da deficiência deve ser muito mais trabalhado, pois a tendência é a negação da nova condição, tanto da criança como da própria família e amigos.

Christy Brown, nascido na Irlanda em uma família pobre, por causa de paralisia cerebral ele só conseguia mover seu pé esquerdo, e mesmo assim sua deficiência não o impediu de se tornar um escritor e artista no filme “Meu Pé Esquerdo”, que retrava sua história; ele diz: “Se eu não posso ser como as outras pessoas, pelo menos serei eu mesmo, da melhor maneira possível”. Isso descreve muito bem como a criança com qualquer tipo de deficiência deve ser vista, primeiramente por ela mesma e por todos que convivem com ela.

A aceitação é o primeiro e principal passo para que a criança nesta condição sinta-se amada, depois disso o que deve ser trabalhado é a inserção e acessibilidade dela na escola, parques, shoppings, cinemas, e principalmente em sua casa. Quanto mais a criança se sentir ativa e inserida ao meio em que vive, mais feliz ela será; com isso sua autoestima cresce e a aceitação pessoal também, e assim ela consegue sentir o amor das pessoas que a cercam e cuidam dela.

Não podemos deixar de citar a necessidade de estímulo que essas crianças precisam, não há maior demonstração de amor do que dedicar seu tempo a quem precisa, a começar pelos parentes próximos que também terão que aprender a desenvolver determinadas habilidades para administrar a deficiência da criança.

Existem ONGs e Instituições que apoiam e ajudam tanto no desenvolvimento da criança, como na aceitação e orientação ao familiar.

Se você passa ou conhece alguém que passa por situação parecida lembre-se que: “Amar é aceitar incondicionalmente a pessoa pelo que ela é e não como ela se parece”.

Fonte: familia.com.br

Criança com deficiência deve estudar em escola regular? Especialista opina

O acesso de crianças com deficiência em escolas regulares é assegurado desde 2009, data em que foi decretado o cumprimento obrigatório no Brasil de todas as normas da Convenção Internacional sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, assinado em 2007 em Nova York.

Mas quem tem filho com deficiência intelectual ainda costuma ficar em dúvida na hora de escolher entre uma escola regular, onde a criança poderá conviver com colegas da mesma idade, ou uma instituição específica, onde a criança estudará apenas com outros alunos com alguma deficiência.

Melhor escola para criança com deficiência

Na opinião da pedagoga Francisca Paris, mestra em educação e diretora de serviços educacionais da Saraiva, a decisão deve ser tomada pelos pais e varia para cada família. "No entanto, acredito que segregar a criança a uma sala especial, independentemente de qual deficiência ela tenha, é muito prejudicial ao seu desenvolvimento. Quando uma criança com deficiência é deslocada para uma vida social à parte, sofre uma perda considerável. Essas crianças se tornarão jovens e adultos e devem aprender a cultivar amizades, a ter sonhos e a fazer planos", diz.

Segundo ela, ao optar por uma escola regular, é natural que a criança vá ter mais dificuldade ao desempenhar determinadas tarefas, mas, por outro lado, a convivência com os colegas e os desafios do dia a dia são fundamentais para o desenvolvimento e a aprendizagem.

Outra sugestão da pedagoga é contar com reforço de um profissional especializado durante o período em que não estuda ou optar por uma escola em que os alunos estudem juntos em aulas mais lúdicas, como artes e esportes, e numa sala especial para a aprendizagem das disciplinas clássicas, como português e matemática. "Todas as crianças são capazes de aprender, cada uma a seu tempo! Basta os educadores buscarem o melhor método de ensino para atender às mais variadas dificuldades, uma vez que cada aluno é único, com características próprias, tendo ou não algum tipo de deficiência", explica.

Dicas para escolher escola dos filhos

Antes de decidir por uma escola, ela aconselha os pais a visitarem o ambiente escolar, conversarem com os professores, conhecerem o espaço físico e se informarem sobre o projeto pedagógico. "A escola não precisa ter experiências anteriores com alunos com deficiência. Os docentes aprendem a trabalhar com as situações diferentes no momento em que elas passam a existir", finaliza.

Fonte: VIX

Crianças com necessidades especiais: o que tem sido feito por elas?

Matéria extraída do desenvolvimento-infantil.blog.br

Sobre as violações de direitos e os fatores de risco relacionados à pessoa com deficiência, hoje sabemos que eles são evidentes em situações simples e complexas. Por exemplo, a forma como a família recebe a notícia de que o recém-nascido é deficiente ou como cuida desse indivíduo na sua velhice.

Como o artigo revela, “há violações mais sutis e mais difíceis de serem verificadas e talvez até mais graves, com repercussão na vida da pessoa com deficiência e na construção da imagem social da deficiência. Estes sinais estão presentes no preconceito e na discriminação. O discurso assim construído na Cultura, cujo ideal é a produção e o consumo, muitas vezes oprime e exclui aqueles que não se adaptam, não se adequam a essa concepção de ser humano definido por aquilo que faz ou produz, e não pelo que é”.

Felizmente, no Brasil e no mundo, a discussão sobre esses direitos vem ganhando cada vez mais espaço e visibilidade, principalmente no que diz respeito às pessoas com deficiência física e sensorial. Embora vários passos tenham sido dados no sentido de garantir direitos, ainda são poucos para uma sociedade que pretenda ser mais justa.

No Brasil, algumas conquistas já estão asseguradas pela Constituição Federal e por leis complementares. Conheça cada uma delas para poder orientar as famílias com que trabalha e que têm crianças e jovens deficientes, já que “as dificuldades de compreensão, a falta de informação e o preconceito ainda são as maiores barreiras para a diminuição da exclusão e a formação sólida de políticas públicas que garantam o sistema de proteção e os direitos de todas as crianças e adolescentes com deficiência”, conforme relata o artigo da APAE SÃO PAULO.

• Direito ao transporte: Passe Livre – Transporte rodoviário, ferroviário e aquaviário interestadual gratuito à pessoa com deficiência física, intelectual, auditiva ou visual, múltiplo deficiente e surdocegueira, comprovadamente carentes ou deficientes. (renda per capita até um salário mínimo). SPTrans (São Paulo) – Transporte público e gratuito dentro do município de São Paulo. O direito ao transporte da pessoa com deficiência é garantido pelo transporte público municipal.

• Suspensão do rodízio de carros: A pessoa com deficiência ou seu representante legal pode solicitar junto ao Detran da cidade de São Paulo a liberação da restrição de circulação de veículos.

• Direito à Educação: A pessoa com deficiência tem direito à Educação pública e gratuita, preferencialmente na rede regular de ensino e, se for o caso, ao Atendimento Educacional Especializado (AEE) no contra turno escolar. Como previsto no Art. 54 do Estatuto da Criança e do Adolescente. É importante incentivar e criar condições para que a pessoa com deficiência frequente o ambiente escolar da pré-escola ao ensino superior.

• Direito à Saúde: De acordo com a Constituição Federal, todos têm direito a Saúde pública e gratuita. Direito ao diagnóstico correto, à informação e aos tratamentos necessários. Os planos de saúde suplementares não podem recusar a adesão da pessoa com deficiência, sob o risco de configurar discriminação.

Reflexões retiradas do artigo cedido pela APAE SÃO PAULO e da autoria de Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa.

Quais são os direitos de crianças com necessidades especiais?

Matéria extraída do desenvolvimento-infantil.blog.br

Como você talvez já saiba, em 1990 foi aprovada a lei de nº 8069, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), transformando o pensamento pautado na Doutrina da Situação Irregular, que tratava crianças e adolescentes como “menores”, para a Doutrina da Proteção Integral a Crianças e Adolescentes. Essa mudança consolidou a luta pela universalidade dos direitos humanos, incluindo todas as crianças e todos os adolescentes como cidadãos, ou seja, sujeitos de direitos.

A criança e adolescente com deficiência intelectual também têm direitos, assegurados pelo ECA, que buscam contemplar suas necessidades, com o objetivo de diminuir a exclusão social e o preconceito. Veja:

Do direito à vida e à saúde
Art. 11.
§1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.
§2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos a tratamento, habilitação e reabilitação.

Do direito à Educação
Art. 54. É dever do Estado assegurar à criança e ao adolescente:

III – atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.

Do direito à Profissionalização e à Proteção no Trabalho
Art. 66. Ao adolescente portador de deficiência é assegurado trabalho protegido.

Das Medidas Socioeducativas
Art. 112.
§3º Os adolescentes portadores de doença ou deficiência mental receberão tratamento individual especializado, em local adequado às suas condições.

A função de leis e decretos é a de indicar rumos e incentivar a criação de políticas públicas que, no caso de crianças com deficiência, combatam a notória invisibilidade e exclusão social às quais elas ainda são submetidas.

Seu papel é justamente conscientizar os responsáveis pela criança com deficiência sobre os direitos que ela tem, como reivindicá-los e quais deveres eles precisam assumir para que a criança possa se desenvolver da melhor maneira possível.

A APAE DE SÃO PAULO é parceria da FMCSV para a troca de conteúdos que ajudem profissionais como você, da Primeira Infância, a aprofundarem-se em questões que envolvam o bem-estar e o desenvolvimento da criança pequena com deficiências físicas e intelectuais. No post de hoje, compartilhamos algumas reflexões sobre os direitos dessa criança, adaptadas de um riquíssimo material fornecido pela entidade, de autoria de Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa.

Quais são as causas da deficiência intelectual?

No passado, a deficiência intelectual era conhecida por outras denominações: oligofrenia, idiotia, imbecilidade e retardo mental. Com o tempo, esses termos se tornaram pejorativos e foram substituídos por Transtornos do Desenvolvimento Intelectual ou Deficiência Intelectual.

A deficiência intelectual (ou cognitiva) é uma situação geralmente congênita ou precocemente adquirida na infância (no máximo, o início deve ocorrer antes dos 18 anos de idade) em que a pessoa tem dificuldades para resolver problemas, compreender ideias abstratas, estabelecer relações sociais, compreender e obedecer a regras e realizar atividades cotidianas. Essas habilidades estão ligadas à inteligência, envolvem raciocínio, planejamento e organização. A deficiência intelectual é, pois, uma situação de inteligência baixa, comprometendo outras áreas da vida.

Há várias razões para deficiência intelectual, sendo que as causas genéticas, congênitas, gravídicas e perinatais são as mais comuns. A desnutrição severa da criança e o envenenamento por metais pesados durante a infância também podem acarretar deficiência intelectual. Em cerca de 40% dos casos, a causa permanece desconhecida.

Os principais fatores de risco são distúrbios cromossômicos e genéticos, distúrbios metabólicos, doenças ou má nutrição materna, falta do acompanhamento médico pré-natal, lesões cerebrais adquiridas no nascimento, lesão cerebral traumática, distúrbios convulsivos, uso de álcool e drogas pelos pais, etc.

Quais são as principais características clínicas da deficiência intelectual?

A deficiência intelectual implica em limitações não só no funcionamento intelectual, mas também no comportamento social adaptativo, na aprendizagem, na autogestão de situações da vida cotidiana, na comunicação e habilidades ligadas à linguagem, leitura, escrita, matemática, raciocínio, conhecimento, memória e habilidades sociais.

A deficiência intelectual é predominante no sexo masculino em relação ao feminino e em países de baixa e média renda quando comparados com países de alta renda. Ela pode ter diferentes graus de profundidade. As crianças com algum grau de deficiência intelectual têm maiores dificuldades de aprendizagem na escola e na aquisição de novas competências, quando comparadas às demais crianças.

Cerca de 87% das crianças com deficiência intelectual têm um grau leve da condição e alcançam certa independência ao longo do seu desenvolvimento. Os 13% restantes, com comprometimentos mais severos, exigirão atendimento especial por toda a vida. As limitações ocasionadas pela deficiência intelectual variam muito de uma criança para outra, dependendo da sua profundidade, das relações sociais da criança e de seus aprendizados, mas sempre as pessoas têm dificuldade de executar atividades que são comuns para outras, como se tivessem menos idade do que realmente têm.

A deficiência intelectual costuma ser classificada em leve, moderada e profunda. Pessoas com uma deficiência intelectual leve podem chegar a realizar tarefas mais complexas e desenvolver aprendizagens sociais e de comunicação que lhes permite adaptarem-se ao mundo em que vivem. Sua aprendizagem escolar é mais lenta e, embora possam frequentar classes comuns, precisam de um acompanhamento especial.

As pessoas com deficiência intelectual moderada são capazes de alguma autonomia pessoal e social, mas não chegam a dominar as técnicas de leitura, escrita e cálculo.

Na deficiência intelectual profunda, as pessoas têm grandes problemas de comunicação com o meio e são dependentes dos outros em quase todas as atividades.

O que fazer diante de pessoas com deficiência intelectual?
O respeito, o carinho e a dedicação são fundamentais para qualquer ser humano, incluindo aqueles com deficiência intelectual.

Na escola, o(a) professor(a) deve identificar as competências e habilidades que a criança tem e incentivá-las, ao invés de insistir no que o aluno não é capaz de fazer. Deve redimensionar as formas de exposição, flexibilizar o tempo e usar estratégias diversificadas, como a ajuda dos colegas. Também é importante o auxílio do adulto para a organização da rotina, indicando para o deficiente quais etapas devem ser seguidas na realização de uma dada tarefa.

A educação do aluno com necessidades educativas especiais almeja os mesmos objetivos da educação do aluno dito "não-especial". O que difere são os meios e as formas de se atingir esses objetivos. Para isso é necessário pensar em uma educação enriquecida, criativa, que possa se utilizar de instrumentos diversos, inclusive os recursos tecnológicos produzidos pela vida moderna, para que esse sujeito desfrute de uma educação de alta qualidade.

Como o médico diagnostica a deficiência intelectual?
A inteligência de uma pessoa pode ser avaliada por meio do Quociente de Inteligência (QI), obtido por testes psicológicos padronizados. Fala-se em deficiência intelectual quando o QI está situado em 75 pontos ou menos.

Como o médico trata a deficiência intelectual?
A deficiência intelectual é uma condição irreversível. No entanto, a pessoa comprometida deve receber acompanhamento médico e estimulação de suas capacidades. As limitações existentes podem ser minimizadas por meio da estimulação sistemática de atividades escolares, profissionais e sociais.

Os resultados de vários estudos já publicados confirmam a grande influência do meio social e familiar no desenvolvimento de pessoas com deficiência, assim como o importante papel exercido pela escola e pelo trabalho nesse processo.

Como prevenir a deficiência intelectual?
O diagnóstico correto dos fatores causais feito no momento do nascimento pode evitar danos cerebrais causadores de deficiência intelectual, principalmente erros metabólicos inatos, como a fenilcetonúria, por exemplo, que se não controlados levam à lesão cerebral.

Autor: abc.med.br 
Fonte: abc.med.br

Tommy Hilfiger lança coleção adaptada para crianças e adultos com deficiência

As roupas da marca Tommy Hilfiger agora podem ser usadas por qualquer pessoa. O designer acaba de lançar uma nova coleção de roupas adaptáveis ​​especialmente para pessoas com deficiência.

A coleção, chamada “Tommy Adaptive” (em tradução livre, “Tommy Adaptável”), apresenta 37 novos modelos para homens e 34 para mulheres.

Os casacos, as calças, as camisas e as saias apresentam zíperes de uma mão, fechos magnéticos, bainhas ajustáveis ​​e tiras de velcro.

A empresa projetou a roupa em parceria com a Runway of Dreams, uma organização sem fins lucrativos que trabalha com marcas de moda para projetar roupas para pessoas com deficiências. Há um ano, as duas organizações se juntaram para lançar uma coleção de roupas adaptáveis ​​para crianças.

Mindy Scheier, designer de moda e fundadora da Runway of Dreams, criou a organização depois que seu filho Oliver, de 11 anos, que tem uma deficiência devido a uma distrofia muscular, pediu  para ela um par de jeans.

“Foi mais importante para mim vê-lo caminhar para a escola com a cabeça erguida do que se preocupar com as outras coisas”, disse.

“Foi quando eu percebi que uma mudança precisava acontecer. Todas as crianças e adultos com deficiências merecem vestir a mesma roupa que todo mundo”, concluiu.

O projeto foi tão bem-sucedido que decidiram investir também na linha adulta.

“Depois de falar com muitas pessoas e aprender sobre suas necessidades específicas, encontrei três pontos em comuns que tornariam suas vidas mais fáceis: fechamentos modificados, ajustes e opções alternativas para entrar e sair das roupas”, explicou Mindy.

A coleção é projetada para potencializar a funcionalidade para pessoas com cadeiras de rodas, próteses e aparelhos.

“A inclusão e a democratização da moda sempre foram o núcleo do DNA da minha marca”, afirmou Tommy Hilfiger em comunicado.

“Essas coleções continuam a desenvolver essa visão, capacitando adultos com necessidades diferentes a se expressarem através da moda”, finalizou.

Matéria extraída do Razões para Acreditar

Fonte: The Mighty e  Good News Network

Fotos: Divulgação

Criança com deficiência é deixada na escola em dia de excursão

Garoto com paralisia cerebral foi impedido de fazer passeio com escola em BH
Imagem: Reprodução/Facebook

Uma mãe usou as redes sociais para denunciar que seu filho, que tem paralisia cerebral e é cadeirante, foi barrado de ir ao cinema com a turma da escola municipal em que estuda, em Belo Horizonte.

Adriane Cruz contou que a criança ficou das 7h às 11h20 apenas circulando pelo corredor da escola, na companhia de um funcionário, enquanto as outras crianças participaram do passeio.

"Hoje vendo meu filho chegar da escola não tive como não chorar. Vê-lo chegando com um balãozinho, pendurado na cadeira como prêmio de consolação, doeu-me ainda mais", ela escreveu.

 A mãe contou que o garoto estuda há 9 anos em escolas que não conseguiram, segundo ela, colocar o projeto de inclusão em prática. "Ele não vai aos passeios da escola. Neste ano nem mesmo convidado a festa junina da escola foi".

Adriane disse que, entre os motivos apresentados pela escola para excluir a criança em situações anteriores, chegou a ouvir coisas como "estava frio", que não sabem qual será a reação dele e que o garoto grita e levanta a perna.

"Até quando a inclusão vai ser algo que existe apenas nos projetos escritos em folhas? Como ele vai formar suas ideias e sentimentos sem o apoio da escola e da sociedade? Não desisto, mas me sinto muito cansada", desabafou a mãe. 

 O relato, publicado no dia 29 de agosto, gerou mais de 12 mil reações no Facebook, além de 6,5 mil compartilhamentos da história e mais de 3 mil comentários.

Outro lado

Em comunicado oficial, a Secretaria Municipal de Educação de Belo Horizonte afirmou que o ocorrido não reflete as ações adotadas pela Secretaria em sua política de inclusão. "Todas as escolas são orientadas a desenvolver atividades que contemplem a participação dos estudantes com deficiência", diz a nota.

O órgão disse ainda que foi realizada uma reunião com a mãe, direção da escola, professores do estudante, coordenação da escola integrada e a diretora regional de educação "para esclarecimento dos fatos e reforço dos preceitos da política de inclusão, de maneira a garantir que esse fato não se repita".

Fonte: UOL

Como cuidar da criança deficiente vítima da violência?

Matéria extraída do desenvolvimento-infantil.blog.br

No post “Chega de violência contra crianças deficientes!” falamos de sinais característicos que podem evidenciar maus tratos contra essa criança. No post de hoje, indicaremos alguns caminhos para você, que atua na Primeira Infância, orientar pais, cuidadores e seus colegas sobre como lidar com essa violência.

Foi comprovado que determinada criança com deficiência física e/ou intelectual sofre violência? Então, está na hora de agir. Há três etapas de intervenção a serem seguidas pelos profissionais que atuam na rede de cuidado e proteção dessa criança (Educação, Saúde e Assistência Social).

A primeira é a Notificação/Denúncia, um documento que relata claramente a situação vivenciada pela criança aos órgãos responsáveis pelos serviços de atenção (Saúde, Educação e Assistência Social). Em seguida, a partir dessa notificação, todos os envolvidos nessa violência (a vítima e o agressor, especialmente) devem ser inseridos nas opções oferecidas pela rede de proteção e responsabilização (conselhos tutelares, Juizado da Infância e Juventude, por exemplo) que tratarão do caso. É o Acolhimento/Encaminhamento para proporcionar à criança ou à família um espaço de escuta e proteção e definir que atores ou serviços da rede de cuidado e proteção deverão participar do acompanhamento (médicos, psicólogos, psiquiatras, educadores, dentre outros). Por último está o Atendimento, uma etapa que procura prevenir novos eventos de violência contra aquela criança, principalmente quando a agressão acontece na família. Nessa fase, os especialistas (Assistência Social) orientam o agredido a como se cuidar e proteger-se de possíveis novas agressões e trabalham o vínculo entre a criança, a família e o agressor, com o objetivo de diminuir o isolamento da vítima e reduzir as oportunidades de repetição dos ciclos violentos.

Procura-se, nesse processo, não só focar na violência em si, mas diminuir o impacto emocional sofrido pela criança em todo o percurso, desde a denúncia e a responsabilização, até o processo de investigação, acompanhamento médico de lesões e, no caso de abuso sexual, do atendimento preventivo contra doenças sexualmente transmissíveis, como DST/AIDS.

Toda intervenção para casos de violência contra a criança deve seguir princípios previstos na Constituição Federal e no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Um deles é que a criança e a família não podem ser acompanhadas por um único serviço da rede ou por um único profissional, mas por um conjunto articulado de serviços e pessoas. Ou seja, é fundamental que haja uma integração da rede de proteção e cuidado para que se as intervenções sejam mais qualificadas e alcancem seus objetivos, resgatando o bem-estar e a segurança dessa criança.

Por isso, lançamos aqui uma pergunta para você que atua na Primeira Infância: na sua cidade ou região existe esse trabalho integrado para que a criança com deficiência receba o cuidado e a proteção necessários?

Antes de dar sua resposta, lembramos que este post foi inspirado no conteúdo disponibilizado pela APAE DE SÃO PAULO para subsidiar o trabalho dos profissionais da Primeira Infância que atuam com crianças com deficiências físicas e intelectuais. O material original é da autoria dos especialistas Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa.

Chega de violência contra crianças deficientes!

Post extraído do desenvolvimento-infantil.blog.br

Crianças com deficiência, especialmente a intelectual, são pouco ouvidas e respeitadas pela sociedade. Muitas pessoas acham que o que elas falam ou fazem não pode ser levado a sério, afinal, “não sabem o que dizem”. Você, que atua com a Primeira Infância, tem o papel de mudar essa visão distorcida e prejudicial ao bem-estar de meninos e meninas nessa condição. É sobre isso que falaremos neste post.

O problema é sério. Para muitos, crianças, adolescentes e adultos deficientes não têm voz. O “não escutar”, “não enxergar”, “não dar valor” ao que dizem, pensam e sentem esses indivíduos significa reproduzir e reforçar a violência, contribuindo para uma cultura de exclusão social.

A criança deficiente se expressa como qualquer ser humano, ou seja, se o comportamento dela muda, algo pode estar errado e por isso ela precisa ser acolhida e compreendida. Isso significa que pais, familiares e cuidadores tem de rever a maneira como olham para ela, parando de interpretar suas manifestações como comportamentos disfuncionais ou atitudes fantasiosas, recriminando-a por isso. Porque esse menino ou essa menina pode estar sofrendo algum tipo de violência.

Qualquer pessoa que, de alguma forma, tenha responsabilidade sobre essa criança, precisa estar atento. Certos sinais e comportamentos são mais comuns e podem ajudar a identificar casos suspeitos de violência.

A criança era calma e de repente fica violenta ou, ainda, era agitada e passa a se comportar com muita timidez e resguardo… Essas mudanças têm de ser analisadas para avaliar se há algo errado com a criança. O medo exagerado em determinadas situações também é outro indicador.

A menina ou menino deficiente, cotidianamente calma e afetiva, começou a se agredir ou agredir as pessoas ao seu redor? Alerta vermelho!

Você percebeu que ela tem aparecido com lesões, roupas rasgadas ou sujas e arranhões? De novo, é preciso investigar, urgentemente.

Também, de repente, a criança se descuida da higiene pessoal ou muda seus hábitos alimentares (come pouco ou come demais). Passa a urinar sem controle, dia e noite (enurese) ou a fazer suas necessidades fisiológicas em lugares inadequados (encoprese). Mudança no sono pode ser outro sinal da violência, assim como a erotização exagerada e fora do esperado para a idade.

Na escola, a frequência pode se tornar irregular, assim como apresentar dificuldade de concentração e aprendizagem fora dos padrões normais para cada caso. Outro efeito da violência é o repentino isolamento social, quando ele não faz parte do quadro de deficiência da criança.

Diante de dúvidas ou desconfianças, é essencial buscar ajuda profissional, acolher e proteger essa criança. O importante é estar atento e não desprezar qualquer mudança de comportamento. É o seu papel alertar, orientar, cuidar e, se a violência for comprovada, denunciar.

Este post foi inspirado no material dos especialistas Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa, fornecido pela APAE DE SÃO PAULO, parceira da FMCSV para a troca de conteúdos sobre o desenvolvimento da criança pequena com deficiências físicas e intelectuais.

Garoto surdo cria campanha para arrecadar dinheiro para outras crianças surdas

Braden Baker, de 10 anos, usa aparelhos auditivos desde que era um bebê. Ele soube que o aparelho custa 3 mil dólares quando o seu cachorro mastigou o seu e o destruiu. O menino também descobriu que o seguro não cobre a substituição. Braden então parou pra pensar que muitas crianças surdas não têm acesso aos aparelhos por causa desses motivos.

Então o garoto começou uma campanha nobre, com o objetivo de arrecadar dinheiro para conseguir comprar um aparelho auditivo para alguém que precisasse dele. 

Assim que conseguiu para a primeira pessoa, o garotinho repetiu o feito 5 vezes.

No total, ele conseguiu arrecadar US $ 15 mil em dois meses, quase R$ 50 mil.

Com a ajuda da Oticon Hearing Foundation, que procurou o menino quando descobriu sobre a sua campanha, Braden conseguiu dar o presente da audição para cinco crianças surdas, de famílias menos afortunadas.

Na semana passada, o garoto e sua mãe entregaram um cheque de US $ 15.000 para a Fundação, e quinta-feira foram notificados de que uma parte desse dinheiro comprou baterias de aparelhos auditivos e suprimentos para pessoas surdas em Houston, afetadas pelo furacão Harvey.

“Acho que o presidente da Oticon tomou uma decisão inteligente ao usar o dinheiro para ajudar nosso estado natal do Texas, especialmente as pessoas com deficiência auditiva!”, disse Braden ao GNN.

Um dos sonhos do garoto é viajar pelo mundo para conseguir distribuir aparelhos auditivos para pessoas pobres em diferentes países. E graças ao próprio esforço e a campanha, ele tem grandes chances de realizar esse desejo.

Kamal Elliot, uma médica especializada em audição que ajuda em viagens de missão humanitária ao redor do mundo, conheceu Braden e a mãe Ashley em Oticon e sentiu uma “conexão instantânea”, disse ela.

Eles pretendem organizar uma viagem missionária, que poderá ter o nome de Braden, para mostrar o tamanho do sorriso e o impacto que a audição provoca nos surdos.

Assista ao vídeo:

Matéria extraída do Razões para Acreditar
Via Só Notícia Boa

Perda de audição

Embora a perda possa ocorrer a qualquer idade, as dificuldades de audição no nascimento ou que se desenvolvem durante a infância e os anos de criança podem ter sérias consequências. Isso ocorre porque a audição normal é inicialmente necessária para entender a linguagem falada e, mais tarde, para produzir uma fala clara. Consequentemente, se uma criança experimenta perda auditiva durante a primeira infância, exige atenção imediata. Mesmo uma perda auditiva temporária, mas severa durante este período pode tornar muito difícil para a criança aprender linguagem oral adequada.

A maioria das crianças sofre perda auditiva leve quando o líquido se acumula na orelha por alergias ou resfriados. Esta perda auditiva geralmente é temporária. A audição normal geralmente se retoma uma vez que o resfriado e as alergias diminuem e o tubo de Eustáquio (que liga a orelha média à garganta) drena o fluido restante na parte de trás da garganta.

As crianças que não ouvem tão bem como devem, às vezes apresentam atrasos na fala. Muito menos comum é o tipo permanente de perda de audição que sempre põe em perigo o desenvolvimento normal da fala e da linguagem. A perda auditiva permanente varia de leve ou parcial a completa ou total. Existem dois tipos principais de perda auditiva:

Perda auditiva condutiva

Quando uma criança tem uma perda auditiva condutora, pode haver uma anormalidade na estrutura do canal auditivo externo ou ouvido médio, ou pode haver fluido na orelha média que interfira com a transferência de som.

Perda auditiva sensorial (também chamada de surdez nervosa)

Este tipo de deficiência auditiva é causada por uma anormalidade da orelha interna ou dos nervos que transportam mensagens sonoras da orelha interna para o cérebro. A perda pode estar presente no nascimento ou ocorrer pouco depois. Se houver uma história familiar de surdez, a causa provavelmente será hereditária (genética). Se a mãe teve rubéola, citomegalovírus ou outra doença infecciosa que afeta a audição durante a gravidez, o feto poderá ser infectado e pode perder a audição.

Ainda assim, na maioria dos casos, nenhum outro membro da família terá perda de audição porque cada pai é apenas um transportador para um gene de perda auditiva. Isso é chamado de “padrão autossômico recessivo”, em vez de “dominante”, no qual seria esperado que outros membros da família de um lado tivessem perda auditiva. Futuros irmãos e irmãs da criança têm um maior risco de sofrer deficiência auditiva e a família deve buscar aconselhamento genético se a perda auditiva for determinada a ser herdada.

Aqui estão os sinais e sintomas que devem fazer você suspeitar que seu filho tem uma perda de audição:

• A criança que não se assusta com barulhos altos depois do primeiro mês ou não se volta para a fonte de um som após quarto mês de idade.
• Ela não percebe você até vê-lo.
• Ela se concentra em ruídos vibrantes que possa sentir, ao invés de experimentar com uma grande variedade de sons e consoantes de vogais.
• Sua fala está atrasada ou difícil de entender, ou ele não diz palavras únicas como “dada” ou “mama” aos doze aos quinze meses de idade.
• Ele nem sempre responde quando chamado. (Isso geralmente é confundido com falta de atenção ou resistência, mas pode ser o resultado de uma perda de audição parcial).
• Ele parece ouvir alguns sons, mas não outros. (A perda auditiva afeta apenas sons agudos, algumas crianças têm perda auditiva em apenas uma orelha).
• Ele parece não apenas ouvir mal, mas também tem problemas para manter a cabeça firme, ou é lento para se sentar ou andar sem suporte. (Em algumas crianças com perda auditiva neurossensorial, a parte da orelha interna que fornece informações sobre o equilíbrio e o movimento da cabeça também está danificada.)

A perda de audição deve ser diagnosticada o mais breve possível, de modo que a criança não tenha problemas na aprendizagem do idioma.

Fonte: institutopensi.org.br

5 frases para nunca dizer a pais de crianças deficientes

Mesmo que a intenção seja a melhor possível, algumas frases ditas com muita frequência para pais de crianças com deficiência magoam e até ofendem. A seguir, confira 5 exemplos que devem ser evitados

1. “Pais especiais recebem filhos especiais”

Pode parecer um elogio, mas traz uma mensagem dúbia. O fato de ter um filho com deficiência não faz de ninguém uma pessoa melhor ou pior. A maneira com que os pais lidam com a situação, sim, podem transformá-los e levá-los a enxergar as coisas de outra forma. Por trás desse clichê, há a ideia de que esses pais “mereceram” uma criança com deficiência e, por isso, devem suportar todas as implicações que isso traz sem reclamar. O bordão minimiza o sofrimento e a luta dessas pessoas.

Quer dar uma palavra de apoio? Que tal substituir por “Vocês são os melhores pais que essa criança poderia ter”? 

2. “Você deve cuidar bem de si para cuidar melhor de seu filho”

A frase é destinada especialmente às mães (reflexo de machismo). Embora haja uma parcela de verdade, soa ofensiva. Afinal, ninguém sabe o quão atribulada é a rotina dos pais. Além de muitas vezes exigirem cuidados diferenciados em casa, as crianças costumam frequentar fisioterapia, consultas médicas, fonoaudiólogo etc. Quem não gostaria de passar algumas horas se cuidando em vez de coordenar horas de terapia e outras coisas da família?

Se a intenção é ajudar a pessoa que está precisando de um tempo para si, não critique. Ofereça algumas horas do seu próprio tempo para cuidar da criança enquanto a mãe vai sair com amigos ou o pai quer cortar os cabelos (ou apenas quando eles querem tirar uma soneca). Essa colaboração será mais do que bem-vinda.

3. “O que houve com o seu filho?”

É um pecado mortal desejar saber o que se passa com a criança? Não. Só que, em algumas circunstâncias, os pais não têm todas as respostas. Há casos em que os diagnósticos demoram anos para terem uma conclusão. E, em português claro, esse tipo de informação não é da conta de ninguém. Aliás, é um direito dos pais proteger a privacidade do filho e que devem falar sobre o assunto apenas se tiverem razões apropriadas para isso.

Se você está perguntando por querer demonstrar seu interesse, o melhor, sempre, é mostrar que está à disposição para ouvir. Seus amigos têm um filho com uma deficiência e estão cheios de problemas? Deixe que desabafem, sem fazer perguntas.

4. “Como você consegue? Deve ser muito difícil…”

Criar filhos não é fácil. Mas, a partir do momento em que alguém escolhe ser mãe ou pai, procura dar o seu melhor, independentemente de o filho nascer ou não com uma deficiência. Comparar uma criança a um fardo é de um tremendo mau gosto, insensibilidade e um engano: crianças sempre dão alegrias aos seus pais. E cada um se vira com o que tem e como pode, e isso não é da conta de ninguém.

Mais uma vez, vale a dica: se você está realmente preocupado com a rotina sobrecarregada dos pais de uma criança (qualquer uma, aliás), ofereça ajuda. Se os pais estão sem tempo de ir ao banco pagar uma conta, faça isso. Comprar mantimentos no mercado, tomar conta das crianças, levar o carro no mecânico… Qualquer coisa útil.

5. “Só nos é dado aquilo com que conseguimos lidar”

Isso supõe que a pessoa tem de enfrentar ou aprender a encarar a situação. A questão é: e se ela não puder lidar com isso? Ou, pior, e se essa frase for dita justamente no momento em que os pais desejam compartilhar suas angústias e pedir ajuda? Dizer algo assim pode fazer com que eles sintam que não podem discutir seus sentimentos e preocupações, porque eles “supostamente” devem saber lidar bem com as circunstâncias.

Quando a sua intenção é mostrar admiração por uma pessoa que cuida bem do filho ou filha, troque a frase acima por “Eu admiro seu esforço e dedicação”. É mais gentil.

Matéria extraída do boainformacao.com,br

Fonte: Juliana Endres, especialista em turismo/hotelaria, mãe de Isadora, 3 anos, que tem Síndrome de Williams; Leticia Gomes Gonçalves, psicóloga, doula, consultora em disciplina positiva, escritora no blog Conversa entre Marias e tia do Levy, 7 anos, que tem paralisia cerebral; Marley Galvão, jornalista, escritora no blog Mundo da Bela, mãe de Isabela, 6 anos, que tem paralisia cerebral; Monica Pessanha, psicopedagoga e psicanalista infantil e de adolescentes, de São Paulo (SP), e Sueli Adestro, coordenadora da equipe da área pedagógica do serviço de reforço escolar Tutores BR (UOL)

Lei obriga cinemas do Brasil a exibirem conteúdo para deficientes auditivos e visuais

Em novembro deste ano, passa a vigorar a Instrução Normativa 128/2016, da Agência Nacional do Cinema (Ancine), que obriga os cinemas a adaptarem os conteúdos dos filmes em formato de audiodescrição, closed caption (legenda) e LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) para deficientes auditivos e visuais.

As principais soluções criadas com este objetivo estarão expostas na Expocine – maior exposição voltada ao mercado do cinema na América Latina e segunda maior do mundo -, entre os próximos dias 27 e 29 de setembro no Centro de Convenções Frei Caneca, na capital paulista. O evento também contará com uma palestra sobre o tema no dia 28, ministrada por Guido Lemos (Assista Tecnologia), Luciano Taffetani (Diretor de Vendas, Dolby) e Maurício Hirata Filho (ANCINE).

“O mercado precisou se movimentar para criar tecnologias capazes de incluir os cegos e surdos nestes espaços, mas sem interferir na experiência dos demais espectadores. Foi um desafio muito grande e cujas soluções encontradas tornaram o Brasil referência mundial em acessibilidade de conteúdo nos cinemas. Países como Inglaterra, Estados Unidos e França, por exemplo, que também estão passando por este processo, voltam os olhos voltados para cá e as nossas empresas passaram a dar consultorias lá fora sobre isso”, afirma Marcelo Lima, diretor da Expocine.

Dispositivos colocados nas poltronas para o espectador ler as legendas closed caption, óculos eletrônicos que exibem nas lentes a imagem do intérprete ou o texto das legendas, aplicativos de celular que amplificam o áudio do filme e ferramentas que fornecem a audiodescrição em tempo real são algumas das tecnologias que serão expostas na Expocine.

“Adaptar os filmes significa ter acesso a eles antes da sua chegada aos cinemas. E num mercado bilionário, repleto de superproduções Hollywoodianas e distribuidoras extremamente receosas com o vazamento destes materiais, esta questão precisou ser analisada com um cuidado muito especial. E nossas empresas deram conta de usar a tecnologia para solucionar isso”, diz Lima.

Para o diretor da Expocine, os cinemas tendem a se beneficiar dessa mudança na legislação a médio e longo prazos, à medida que se abrem para um público de cerca de 7,2 milhões de deficientes visuais e 2,2 milhões auditivos, de acordo com o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística).

Porém, o curto prazo para se adaptar à obrigatoriedade e a falta de apoio financeiro do governo federal têm causado preocupação às redes de cinema do País.

“Trata-se de uma mudança que gerará um alto custo e nem todas as redes estão preparadas financeiramente para isso, sobretudo as pequenas e médias. Ainda mais após o alto gasto com a digitalização de seus cinemas”, explica Lima.

Matéria extraída do CinePOP

Tamanho do cérebro do bebê pode indicar se criança terá autismo, diz estudo

Medir o tamanho do cérebro de bebês é uma forma precisa de saber se eles vão desenvolver autismo ou não, sugere estudo da Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos.

Os cientistas perceberam que as medidas da circunferência da cabeça e o volume longitudinal do cérebro de crianças que recebem o diagnóstico de autismo aos dois anos de idade são, já no primeiro ano de vida, maiores do que as de crianças que não desenvolvem o distúrbio. O estudo foi publicado nesta quarta-feira (15) na revista Nature.

Cerca de 1% da população mundial, ou um em cada 68 indivíduos, apresenta algum transtorno do espectro do autismo.

Heather Hazlett e seus colegas conduziram a pesquisa com 106 crianças que tinham um irmão mais velho com diagnóstico de autismo, o que as torna com alto risco de desenvolver a doença. Também avaliaram as imagens cerebrais de outras 42 crianças com baixo risco, ou seja, sem histórico imediato de autismo na família.

Ao analisarem imagens realizadas entre 6 e 24 meses de idade, os autores encontraram uma taxa de crescimento aumentado do cérebro nas crianças de alto risco que depois foram diagnosticadas com autismo em comparação às crianças com baixo risco e as de alto risco que não foram diagnosticadas com autismo.

Eles também descobriram que essas mudanças no volume cerebral estão associadas a déficits sociais que começam no segundo ano. Os autores usaram um algoritmo que consegue prever com boa precisão quais bebês no grupo de alto risco serão diagnosticados com autismo aos 2 anos.

Mais estudos são necessários para uso clínico

Para que o método possa ser usado por médicos no dia a dia, os cientistas sugerem que sejam feitas mais pesquisas com maior número de crianças.

O volume aumentado do cérebro já havia sido observado em crianças com autismo, mas o desenvolvimento dessas mudanças e outras relações com sintomas comportamentais ainda não estão claros. Os pesquisadores ressaltam que ainda não foi possível saber se as mudanças no cérebro são específicas do autismo ou se podem se sobrepor a outros distúrbios do desenvolvimento neurológico.

Nos últimos anos, a pesquisa sobre o autismo tem atraído interesse dos cientistas. Em 2014, um estudo publicado na revista Neuron por pesquisadores do Centro Médico da Universidade de Columbia revelou que os autistas têm mais sinapses (conexões entre neurônios) do que de crianças não autistas, o que poderia talvez explicar a sensibilidade aumentada para o toque e audição.

Em 2015, graças a exames de imagem, cientistas da Universidade de Warwick, no Reino Unido, identificaram diferenças no cérebro de autistas associadas às áreas responsáveis pela capacidade de entender as emoções de outras pessoas e ter empatia.

Matéria extraída do Estado CE Fonte: UOL

“Eu não quero ser abortada, eu quero ficar no mundo”, diz jovem com síndrome de down para Presidente da Alemanha

As eleições presidenciais alemãs se aproximam e os candidatos estão em clima de campanha. Dentro desse clima, a atual presidente Angela Merkel, buscando sua reeleição, deu uma entrevista em um programa de TV e foi interpelada com uma pergunta que a deixou sem reação.

A pergunta foi a seguinte:

“Sra. Merkel, a senhora é uma política, a senhora faz as leis. Nove em cada dez bebês com síndrome de Down não nascem na Alemanha. Eles são abortados. Um bebê com síndrome de Down pode ser abortado até poucos dias antes do nascimento. Por quê? Eu não quero ser abortada, eu quero ficar no mundo”.

Quem fez a pergunta foi a jovem Natalie, de 18 anos, portadora de síndrome de down.

A chanceler alemã ficou constrangida com a pergunta e deu a seguinte resposta:

“Acho ótimo que você levante essa questão”. Merkel disse que os partidos conservadores lutaram para que as mães que desejam abortar recebessem uma orientação profissional e um período de até três dias de reflexão após a orientação.

“E infelizmente preciso dizer que foi extremamente difícil conseguir uma maioria parlamentar para isso, pois se argumentou que se trata de uma decisão pessoal dos pais e em especial da mãe”, disse Merkel. “Mas quando vejo que pessoa incrível você é, então tenho que dizer que foi a coisa certa termos abordado isso."

Enquanto políticos ficam em cima do muro sem respostas concretas e convincentes na luta pela vida, a cultura de morte vai se alastrando pelo mundo, principalmente pela Europa.

Leão XIII definiria bem o atual momento político no mundo:

“A audácia dos maus, se alimenta da covardia e da omissão dos bons”.

Fonte: ChurchPOP

Síndrome de West: como ela é?

O que é a síndrome de West?

A síndrome de West é uma condição epiléptica severa, incidente na infância e caracterizada por uma tríade sintomática que envolve espasmos musculares, hipsarritmia (padrão eletroencefalográfico específico) e retardo mental. Quanto às causas, descrevem-se três tipos de espasmos infantis: sintomáticos, criptogenéticos e idiopáticos. O nome da síndrome é uma homenagem ao Dr. W J West, que fez a primeira descrição da condição em 1841.

Quais são as causas da síndrome de West?

Os pacientes com espasmos infantis sintomáticos são aqueles que têm um fator etiológico identificável que seja responsável pela síndrome. Esses fatores são múltiplas formas de agressões ao cérebro no período pré ou pós-natal, como infecções, traumas, etc. Cerca de 70 a 75% das crianças com espasmos infantis tem a forma sintomática do distúrbio. A esclerose tuberosa, uma condição hereditária autossômica dominante, é a causa pré-natal mais comum de espasmos infantis. Naqueles com espasmos ditos criptogenéticos nenhuma causa específica é identificada, embora se possa afirmar que ela exista e que a epilepsia é sintomática. As crianças com espasmos idiopáticos têm um desenvolvimento psicomotor normal antes do início dos sintomas e nenhuma causa é encontrada ou presumida. Uma história familiar de espasmos infantis é incomum, porém cerca de 17% dos pacientes podem ter uma história de outras formas de epilepsia. Uma detenção ou regressão do desenvolvimento psicomotor acompanha os espasmos em 70 a 95% dos pacientes.

Qual é a fisiopatologia da síndrome de West?

Os espasmos infantis refletem interações anormais entre córtex e as demais estruturas cerebrais. Lesões focais na infância podem mais tarde afetar outros pontos no cérebro e a hipsarritmia pode significar que essa atividade anormal está partindo de múltiplas localizações no cérebro. O início dos espasmos na infância sugere que um sistema nervoso central imaturo deve ser importante na patogênese da síndrome. Existe uma teoria que sustenta que o efeito de diferentes fatores estressores sobre um cérebro imaturo produz uma secreção excessiva de ACTH (hormônio adrenocorticotrófico) que causa a liberação de corticotrofina, em resposta aos efeitos da qual os espasmos se dão.

Quais são os principais sinais e sintomas da síndrome de West?

Os principais sinais e sintomas da síndrome de West são espasmos musculares em crises esporádicas, mas às vezes frequentes, que se iniciam de forma súbita, no tronco e/ou nos membros. As contrações são rápidas e a intensidade delas pode variar de um movimento sutil da cabeça até uma contração poderosa de todo o corpo. Os espasmos podem ser flexores, extensores ou uma forma mista, extensora e flexora. Somente um pequeno número de crianças com a síndrome de West tem um desenvolvimento cognitivo normal ou limítrofe (borderline). O retardo mental e as alterações psíquicas são comuns em mais de 70% dos pacientes. Os espasmos mistos são os mais comuns, consistindo de flexão do pescoço e dos braços, extensão ou flexão das pernas e extensão dos braços.

Como o médico diagnostica a síndrome de West?

O diagnóstico da síndrome de West depende de uma boa história clínica, mas na maioria dos casos o exame físico geral, feito nos períodos entre as crises, não mostrará nenhuma alteração, a não ser atrasos ou detenções do desenvolvimento. Não existe nenhum achado clínico que seja patognomônico da doença. O exame complementar mais importante que deve ser realizado em pacientes com suspeita de síndrome de West é o eletroencefalograma. A hipsarritmia é o padrão eletroencefalográfico característico desta síndrome. Exames de neuroimagem como tomografia computadorizada e ressonância magnética podem mostrar anomalias cerebrais. Outros exames complementares podem ser solicitados com o objetivo de compreender melhor a situação, tais como hemograma completo, exame de urina, funções hepáticas, função renal, etc. Em caso de suspeita de infecção do sistema nervoso pode-se ainda realizar punção lombar. Um diagnóstico diferencial deve ser feito com a epilepsia em crianças com retardo mental, epilepsia em encefalopatias e mioclonia benigna na infância.

Como o médico trata a síndrome de West?

A meta do tratamento para as crianças com a síndrome de West é eliminar os espasmos com menor número de medicações e os menores efeitos colaterais possíveis. Medicações como os antiepilépticos convencionais e o ACTH são as principais vigas-mestras da terapia da síndrome de West, mas há também outras possibilidades medicamentosas. Em alguns pacientes a ressecção de uma área cerebral localizada pode evitar as convulsões. A fisioterapia tem o objetivo de tratar ou tentar diminuir as sequelas, além de tentar evitar as deformidades, fazendo-se mobilização passiva e alongamentos. Também a hidroterapia pode ser de ajuda na solução das espasticidades existentes. Enfim, os cuidados de uma equipe terapêutica multidisciplinar com médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo ajudam muito no tratamento das crianças portadoras desta condição.

Como prevenir a síndrome de West?

Na maioria das vezes não há como prevenir a síndrome de West. Nos quadros sintomáticos, deve-se procurar evitar os possíveis fatores causais.

Como evolui a síndrome de West?

O prognóstico da síndrome de West é pobre e dependente da causa. As formas idiopáticas têm um melhor prognóstico que as sintomáticas. Embora isso não seja frequente, os espasmos podem persistir nos adultos. Um grande número de pacientes (50-70%) desenvolve outras formas de epilepsia, mas há a possibilidade de remissão total de espasmos considerados criptogenéticos, embora não haja confirmação de remissão definitiva para os casos mais graves. A hipsarritmia também pode desaparecer ou se transformar no decorrer do tempo. Comumente as pessoas com síndrome de West têm uma pequena expectativa de vida.

Quais são as complicações possíveis da síndrome de West?

As complicações da síndrome de West incluem os efeitos adversos das medicações: hepatotoxicidade, pancreatite, ganho de peso, elevação da pressão arterial e síndrome de Steven-Johnson, entre outros.

A criança apresenta sérias complicações respiratórias, devido aos frequentes espasmos, deformidades, principalmente de membros superiores e membros inferiores. Pode ocorrer subluxação do quadril.

ABCMED, 2015. Síndrome de West: como ela é?. Disponível em: <http://www.abc.med.br/p/sinais.-sintomas-e-doencas/742922/sindrome+de+west+como+ela+e.htm>. Acesso em: 20 set. 2017.